Аркадий Харьковский - Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза

Иннокентий Анненский

Дети бывают разные: послушные и не слишком, двоечники и отличники… Но есть совершенно особые дети, проживающие особую жизнь, — это дети болеющие. Болеющие тяжело и долго.

Как они живут? Что мы знаем о них?

Можно обратиться к статистике. Она даст процент выздоровевших, процент рецидивов, процент распавшихся семей, но ничего не скажет о человеческих переживаниях. Статистика, приоткрывая общие закономерности, не даст проникнуть в глубину происходящих событий.

Все разнообразие таких исследований не заменит работ, описывающих события жизни конкретных людей. Каждый ребенок — уникальное существо, живущее в своей семье, которая тоже является неповторимой, и он не будет отслежен статистическими исследованиями. Статистика — это пища для ума, но человек живет не только рассудком. Он откликается на жизнь всем своим существом. Как услышать этот отклик? Как зафиксировать его для психологического исследования?

Конечно, можно говорить о психологических особенностях тяжело болеющих детей. Часто пишут, и это действительно так, что для них характерны перепады настроения, отказ выполнять просьбы взрослых, агрессия по отношению к врачам или близким и т. д. Это следующий слой, более глубокий, чем статистика. Это описание фактов, симптомов без описания событий, стоящих за ними. Но что скрывается за этим перечислением? Мы по-прежнему не видим Человека. Какой он, Ребенок болеющий? Какова та реальность, в которой он живет? Как изменяется его привычный мир? Слово «ребенок» мы здесь употребляем в значении «человек не-взрослый»,то есть находящийся в процессе становления, развивающийся, потенциально более открытый миру.

Чтобы ответить на все эти вопросы, нам нужно познакомиться с жизнью болеющих детей изнутри той ситуации, в которой они оказались. Можно ли осуществить это знакомство — в противовес внешним исследованиям — через соприкосновение с миром такого ребенка, с событиями его жизни? И если да, то как? Окунуться в происходящее лично и пережить все на собственном опыте? Но мы не можем занять место другого и прожить какие-то события за него. Единственное, что нам остается, — это поучаствовать в его жизни через сопереживание.

Главные наши собеседники — тяжело болеющие дети и их родители. Они и будут нашими проводниками в мире, который мы назвали затерянным. В течение многих лет автор имел возможность встречаться и разговаривать с ними. Помимо личного опыта, мы также обратимся к свидетельствам людей, описавших свое столкновение с тяжелой болезнью. Среди них родители двух девочек — девяти-летней москвички Саши и пятнадцатилетней Изабель из немецкого города Бонн. После подвига переживания болезни собственного ребенка они совершили еще один — нашли в себе силы рассказать нам о том, как это происходило. Первая книга так и называется — «Сашенька. Последний год. Записки отца», вторая — «Встретимся в раю».

Давайте послушаем этих людей, взглянем на происходящее их глазами, сделаем несколько шагов вместе с ними по скорбному пути. И попробуем воссоздать пространство их жизни,измененное болезнью. А события этой жизни покажем как историю, чтобы словосочетание «история болезни» перестало быть синонимом перечисления симптомов и анализов, изложенных в хронологическом порядке. Чтобы в нем отражалась не столько болезнь организма, сколько скорбь души. «Скорбный лист» — так называли историю болезни в старину.

С этой целью связана и другая — вывести болезнь из понимания только лишь медицинского, физиологического. Нам хотелось бы показать многомерность этого явления, помочь читателям понять, как оно меняется под влиянием человеческой души, активно осмысливающей происходящее.

Может быть, текст покажется кому-то перегруженным примерами и цитатами, «не относящимися к делу». Это осознанный шаг, сделанный в надежде обратить читателя к истокам, корням проблем, возникающих в той области жизни, которую можно обозначить как «ребенок и тяжелая болезнь». И в противовес простоте и воспроизводимости рекомендаций типа «сядьте рядом… возьмите за руку… посмотрите в глаза… скажите…». Эти советы, формально правильные, далеко не всегда соответствуют сути ситуации, выхолащивают живое участие в судьбе человека, лишая нас возможности подлинного отклика.