Эми Ньюмарк - Куриный бульон для души. 101 вдохновляющая история о сильных людях и удивительных судьбах

Я надеялась, что к пяти годам состояние Микки улучшится. В его первый день в специализированном детском саду я смотрела через стекло, как мой сын лежит на полу и повторяет: «Я иду домой». Но за год он привык к правилам детского сада и начал читать. В тот год он рассказал нам свою первую шутку: «Тут-тук! – Кто там?», чем нас очень порадовал.

Постепенно я научилась не обращать внимания на реакцию посторонних на моего сына. Я занималась только им, концентрировалась на том, что с ним происходит, и была рада даже самым небольшим положительным изменениям. Я старалась не обращать внимания на других детей с синдром Аспергера [17], потому что сравнения были не в пользу моего ребенка. Я также никогда не сравниваю Микки с его старшим братом Джонатаном, который прекрасно учится, занимается спортом, считается шутником и пользуется популярностью среди товарищей. Я должна быть реалистом и понимать, что они разные и у каждого из них в жизни свой путь.

Огромную поддержку я получаю от других родителей больных детей. Когда я стала с ними общаться, у меня было ощущение, что я могу наконец глубоко вдохнуть, после того как долго задерживала дыхание. Наши разговоры похожи на беседы солдат, которые делятся своим военными историями. И хотя у каждого из нас свой боевой путь, все мы мечтаем, чтобы война закончилась и нас демобилизовали. Меня часто спрашивают, как я все это вынесла, и каждый раз я отвечаю одно и то же: у меня не было выбора. Меня поставили перед фактом, и мне надо было решать проблемы по мере их поступления. Я должна была помочь своему сыну. Учителя и врачи прекрасно делают свое дело, но время общения с ними ограничено. Нам, родителям детей, которые требуют особого обращения и ухода, приходится впрягаться и тащить свою ношу.

Принятие фактов не означает, что мы сдаемся, и даже это состояние нельзя назвать незыблемым. Горечь и злость могут в любой момент вернуться. Я по-прежнему устаю бороться за то, чтобы мой сын был нормальным, от бесконечных посещений терапевтов, врачей, школьных собраний и споров со страховыми компаниями. Лечение моего ребенка – это маршрут, в котором не будет конечной остановки. Лекарства нет, и волшебной палочки тоже. Поэтому в любой моей радости всегда есть привкус горя.

В конечном счете, мы живем только надеждой. Я не считаю своего сына аутистом. Я вижу непоседливого, милого и красивого пятнадцатилетнего мальчика с хорошим чувством юмора, который, несмотря на предсказания врачей, научился говорить, читать и считать. Я вложила в него много сил, и это сделало меня более сострадательным и, простите за тавтологию, более человечным человеком. Но если вы спросите, готова ли я променять весь свой опыт, знания и такой дорогой ценой доставшееся спокойствие на то, что мой мальчик завтра чудесным образом выздоровеет, я отвечу: поменяю, даже не раздумывая.

Несколько лет назад я услышала удивительную историю. Ицхак Перлман [18]давал концерт. Он на костылях вышел на сцену, сел и заиграл, но тут на скрипке лопнула одна из струн. Музыкант оценил, как далеко ему придется идти на костылях, чтобы взять новую струну, и решил, что обойдется без нее. Он снова начал играть, и его скрипка даже без одной струны звучала потрясающе, а исполнение было мастерским.

У ребенка-инвалида как бы не хватает одной струны, но его родителям приходится играть на том инструменте, который им достался. Они играют тише, не так, как другие, и не так, как им самим хотелось бы, но они играют, и звучит музыка.

Лиан Картер

– Ты взял нашу воздуходувку для уборки листьев?

Пауза. Мой муж Уилл нервно ходил по комнате с телефонной трубкой:

– Ну, ты знаешь, ту, что у нас в гараже.

Голос у него был очень раздраженным. Уилл говорил с нашим сыном Мэттом, который жил на соседней улице. Я убирала посуду после завтрака и не особенно прислушивалась, пока разговор не стал слишком накаленным. Я не слышала, что отвечал Мэтт, но помнила, что на днях сын в этой самой комнате попросил у отца на время его воздуходувку. В моей голове зазвенели предупреждающие звоночки. Я слышала их последние несколько месяцев, и они звучали все громче.

– Безответственный мальчишка! – буркнул Уилл и поставил телефон на базу. – Если бы он пошел в армию, как я надеялся, ничего подобного бы не случилось. Там бы он научился уважать чужую собственность.