Александр Снегирев - БеспринцЫпные чтения. Некоторые вещи нужно делать самому

С самого раннего детства у меня каждый раз появлялось чувство раздавленности и вины, когда я встречала на улице инвалида. Меня физически коробило, если я видела человека без ноги или на инвалидной коляске. Помню, как у меня замирало сердце и мне хотелось провалиться сквозь землю, когда я в очередной раз видела на углу улиц Невзоровых и Ванеева старичка-горбуна. Мы встречались почти каждый день. Он покупал свежие газеты в киоске «Союзпечать», а мы с бабушкой традиционно стояли в очереди за молоком перед магазином, который находился в подвале. Мне было лет пять. Я бесстыдно рассматривала его и с ужасом представляла, как он ложится спать и не может выпрямиться в кровати. И ужас был не от сочувствия ему, а от страха получить что-то подобное у себя или своих детей. Почему-то чувство страха за своих потенциальных детей у меня появилось очень рано – сколько себя помню.

Но самое большое потрясение бывало у меня, когда мне попадалась пожилая женщина (ей было всего лет сорок, но мне она казалась крайне старой), толкавшая перед собой огромную коляску, в которой сидел дяденька (на самом деле – парень лет шестнадцати). У него всегда было одно и то же выражение лица: он улыбался всему, что видел, и не оттого, что его что-то радовало, а оттого, что у него не закрывался рот. Мать периодически вытирала ему слюну. Его широко расставленные глаза, выпученные, словно у рыбы, смотрели в разные стороны. Уши были деформированы и находились на разной высоте. Он сидел привязанный ремнями, потому что был полностью парализован. И лишь одна рука бессмысленно перебирала край пиджака. Он был весь ассиметричный и ужасал своей несуразностью. Мы, дети, боялись его словно прокаженного, и прятались за забор, когда женщина провозила коляску мимо. «Дебил из соседнего дома» – так называли его старшие дети. Я не знала, что такое «дебил», но догадывалась, что это злое слово.

Учась в мединституте, я постепенно стала разбираться во врожденных синдромах и заболеваниях. Оказалось, что их существует великое множество. Большинство ведет к инвалидности. Нас учили, как аккуратно объяснить матери, что у нее родился ребенок-инвалид. В то время дородовая диагностика еще не была развита, даже УЗИ делали во время беременности далеко не всем. Рождение ребенка с синдромом Дауна или иной патологией было жестокой неожиданной трагедией. Времена были непростые, люди жили трудно, поэтому большинство мам, не задумываясь даже ни на секунду, подписывали отказные бумаги на больного ребенка. Но постепенно что-то стало меняться в головах людей. И все чаще малышей с пороками и генетическими синдромами стали забирать родители. Пожилые врачи вздыхали и крутили у виска, молодежь не имела своего мнения, а нам, среднему поколению, нужно было учиться поддерживать или не поддерживать решения этих родителей. К тому времени диагностика заметно продвинулась. Патологии у плода научились выявлять рано, соответственно, детей с синдромом Дауна практически не стало. Но потом появилась очередная волна: в силу разных соображений женщины стали отказываться от диагностики. Результатом явилось увеличение частоты рождения детей с синдромом Дауна.

Однажды ко мне в палату попала Елена, женщина тридцати шести лет. Первая долгожданная беременность. Лежала она у меня долго: больше месяца сохраняла беременность. Как водится, на результаты плохого скрининга на генетические аномалии внимания не обратила, на диагностику не пошла. Она была уверена, что все будет замечательно и ее долгожданный малыш не может иметь отклонений. В 35 недель внезапно отошли воды и мне пришлось Елену прооперировать.

Как только я увидела лицо малыша и почувствовала полное отсутствие тонуса его тельца, во мне все опустилось. Я разжала кулачок ребенка – точно, лишь одна общая борозда на ладошке. С тяжелым сердцем я отдала его педиатру. Та понимающе кивнула мне и вздохнула.

– Солнечный, – произнесла она.

«Ну какой солнечный? Ну какой? – говорила я сама с собой в мыслях. – Это ужасный синдром с умственной отсталостью, никогда ребенок не будет таким, как у других людей! Ни-ког-да! Ну почему она не сделала плацентопункцию? Ну почему не прервала беременность? По-че-му?! Себе же на мучение! Это все, это конец жизни. Все будет посвящено этому ребенку. Только им и заниматься. Или отдать бабушкам-дедушкам, а самой еще родить здорового!»

На третий день, придя к Елене навестить, я завела с ней разговор и высказала все то, о чем думала на операции. Елена помолчала, вздохнула, потом сказала: