— Нам нужно оставить ее в больнице. Тогда социальные службы автоматически подключатся сами. Они найдут ей приемную семью. Людей, которые на самом деле смогут дать ей ту заботу, в которой она нуждается. Они платят им за это.
— А что, если они будут плохо к ней относиться?
— Они не будут к ней плохо относиться. Те, кто берется ухаживать за детьми-инвалидами, все без исключения замечательные добрые люди.
Я сижу на диване с молокоотсосом, который мне на время дали в больнице. Он тянет молоко, как искусственный рот, жадно и ритмично и никак не насытится.
— Взгляни на этот сайт, Анна. «Дом ребенка» для младенцев и детей. Он выглядит фантастически.
В этом доме есть бассейн для гидротерапии и «сад чувств», полный всяких растений, разных на ощупь и по запаху. Комнаты оснащены самым современным оборудованием. На фотографиях обитатели этого дома сидят возле бассейна в креслах-каталках с электрическим приводом, с высокими подголовниками, которые поддерживают их обвисающую голову.
— Тобиас, это частное учреждение. Содержание ребенка в таком доме стоит более ста тысяч фунтов в год.
Я опускаю глаза на молокоотсос. В бутылочке меня поджидает большой сюрприз: вместо совсем незначительного количества молока, которое мне удавалось сцедить раньше, она заполнена под самое горлышко.
Я ощущаю счастье и гордость, благодарность и ужас — все это одновременно. Еще одно доказательство того, что я мать, еще одни путы, привязывающие меня к этому ребенку.
***
Когда мы попадаем в больницу, кроватка Фрейи в неонатальном отделении интенсивной терапии, НОИТ, оказывается пустой. Мы в панике: неужели, пока нас не было, с ней произошло что-то ужасное?
Но оказывается, что она просто переехала дальше по коридору в ОСУН — отделение специального ухода за новорожденными. Это означает, что она становится крепче и все дальше уходит от опасности. С точки зрения ухода, это ближе к тому моменту, когда она будет готова к выписке.
Линда, одна из нянечек, говорит, что вчера вечером они пробовали кормить ее из чашки, а «она все ест и ест», так что за минуту съела полную чашку.
Алиса, психотерапевт, показывает мне кое-какие упражнения, которые я могу делать, чтобы помогать Фрейе поддерживать мышечный тонус.
— У деток с церебральным параличом часто бывают очень вялые мышцы, — говорит она.
Волосы у меня на затылке становятся дыбом: впервые при мне упомянут церебральный паралич.
— Мы не любим термин «церебральный паралич», — говорит доктор Фернандес, когда я чуть позже перехватываю ее. — Он не описывает какое-то медицинское состояние — просто собирательный термин, объединяющий в себе ряд симптомов. Но зато это термин, который нам понятен и который мы можем спроецировать в будущее. Возможно, именно поэтому он так не нравится докторам.
Я думаю о том, как буду всю жизнь делать эти бесполезные упражнения, которые все равно никогда не вернут моему бедному ребенку способность осознанно двигаться.
Марта звонит нам каждый день, пытаясь предложить свою любовь и поддержку. Иногда я в настроении отвечать на звонки, иногда — нет.
Я держу на руках свернувшееся вялое тельце напичканной лекарствами Фрейи. Чем больше я думаю о том, чтобы бросить ее, тем труднее и печальнее мне видеть ее и находиться с ней. И тем драгоценнее каждый момент, проведенный с ней вместе.
Мы с Тобиасом сфотографировали ее: никто из нас об этом напрямую не говорит, но оба мы знаем, что это для того, чтобы у нас осталась какая-то память о ней, если нам придется расстаться. Мы уже забрали повязки на запястья, которые завязали ей сразу после рождения, а также каждый клочок бумаги, имевший к ней какое-то отношение, и сложили все это в отдельный файл.
Доктор Фернандес говорит нам, что Фрейя будет готова к выписке через неделю:
— Мы можем подержать ее у себя еще где-то пару недель или около того, если вам требуется время для принятия решения. Но почему просто не забрать ее домой и не порадоваться ей? Сейчас она в самом нормальном состоянии, в каком только может когда-нибудь быть. Если бы вы в данный момент не знали ее диагноза, вы вообще бы не догадались, что с ней что-то не так.
В этом-то, в двух словах, и заключается проблема. Легко говорить о том, чтобы бросить ее, когда ее перед нами нет. Тогда она превращается во Фрейю из медицинских заключений — плохой вариант при любом раскладе. Любить ее, вкладывать свои эмоции — это прямой и верный путь к боли и страданиям.
Читать дальше