Сайра Шах - Мышеловка

— Трудно сказать. В первую очередь вы должны знать, что в случае таких нарушений с мозгом, как у нее, иногда это само собой рассасывается и исчезает. Кроме этого, в первые два-три года жизни многие такие детки страдают от инфекций дыхательных путей, которые могут быть фатальными для них. Однако у Фрейи хороший рвотный рефлекс и в данный момент нет проблем с дыханием. Если она благополучно минует младенчество, то может пережить и вас.

— А ей может стать хуже?

— Теоретически нет: она находится в статическом состоянии благодаря структуре мозга. Но, поскольку она не будет слишком активной, то может страдать от мышечной дистрофии.

— Как вы думаете, у нее будут еще приступы?

— Наш невролог считает это весьма вероятным.

— Можем мы что-то сделать, чтобы ей было лучше?

— Лично у меня такое ощущение, что тут, похоже, ничем помочь нельзя.

— С ней можно будет общаться на каком-то уровне, будет ли она осознавать, что ее окружает?

— Трудно сказать. Она чувствует комфорт и боль.

— Она будет узнавать нас? — вырвалось у меня.

— Вероятно, нет, — говорит она. — Ей будет необходим кто-то, чтобы удовлетворять ее потребности, но для нее не будет иметь особого значения, будете ли это конкретно вы или кто-то другой.

И я внезапно понимаю, что это именно оно — это как раз та вещь, которая всегда будет заставлять меня плакать, даже если я доживу до девяноста трех лет.

Затем сознание мое стопорится, как будто упала какая-то шторка, и в мозгу уже не осталось свободного пространства, чтобы обрабатывать эмоции. Я слышу, как задаю какие-то вопросы практического значения и доктор Фернандес на них отвечает голосом, который звучит сочувственно, но при этом вполне уверенно и твердо.

— Ей потребуется какое-то оборудование?

— Ну, она может пользоваться креслом-каталкой, но вероятнее всего она будет оставаться в постели. Когда она станет тяжелее, вам понадобится подъемный механизм, чтобы приподнимать ее. Ей может потребоваться искусственная вентиляция легких и принудительное питание. И до конца жизни ей будет нужен круглосуточный уход.

— А какие у нас есть варианты по уходу?

— Если вы будете сами ухаживать за ней, система обеспечит вам некоторую поддержку.

— Сиделок?

— Ну… нет, не думаю — с ресурсами сейчас туговато, но это может быть какая-то временная помощь и психотерапия.

— А как насчет Франции? — спрашиваю я.

— Люди всегда говорят мне, что хотели бы увезти своего ребенка-инвалида в Боливию или еще куда-то, — медленно говорит доктор Фернандес. — Как медика, меня это, естественно, приводит в ужас. Но по-человечески… Я думала над этим, и похоже, что разница совсем незначительная. Если вы хотите уехать во Францию, вам нужно ехать. Я могу дать вам фенобарбитона про запас на случай, если у нее будет еще приступ. Вы не должны отказываться от своей собственной жизни. Она никогда не будет более транспортабельной, чем сейчас. И если у нее будет более короткая, но более счастливая жизнь, это хорошо. Если же она подхватит дыхательную инфекцию и вы не успеете достаточно быстро доставить ее в больницу, что ж, тогда…

Еще одна пауза.

Тобиас говорит:

— Мы тут думали, а что будет, если мы не заберем ее домой?

— Если вы не заберете ее из больницы, социальные службы будут обязаны найти ей вариант, чтобы ее взяли на воспитание.

Я начинаю плакать, громко всхлипывая, как ребенок.

Доктор Фернандес обнимает меня за плечи.

— Не нужно предпринимать никаких резких действий прямо сейчас. Послушайте, вам нужно время, чтобы как-то упорядочить то, что творится у вас в головах. А Фрейе необходимо остаться у нас еще на несколько недель. Рассматривайте это как бесплатный присмотр за вашим ребенком. Возьмите отгулы. Съездите вместе куда-нибудь и все обдумайте. И держитесь пока подальше от этой больницы.

Когда мы уже уходим, доктор Фернандес говорит:

— Я знаю, что вам еще нужно во многом разобраться. Но нам просто необходимо обсудить реанимационные меры. В законе очень четко указано, что мы можем делать и чего не можем. И есть некоторые области, где свобода наших действий ограничена. Что делать, например, если в ее состоянии наступит кризис? До какой степени вы разрешаете нам проводить реанимацию?

— Это звучит глупо, — вмешивается медсестра, — но смерть в таких случаях не может быть легкой и простой. Спокойной, с достоинством и умиротворением.

В моей голове снова щелкает все тот же переключатель, и на этот раз я вижу лежащее на кровати немощное тельце. Невидящий взгляд устремлен в потолок. Из живота торчит трубка, рядом лежит баллон с кислородом. Она дышит с помощью искусственной вентиляции легких, делая натужные тяжелые вдохи…