Я подумала: почему больные дети живут с пожилыми людьми? Я пошла на встречу, и нам объяснили, что многие из них — инвалиды и не могут оставаться с родителями. Их отправляют в дома, где присматривают за пожилыми людьми.
Сотрудница центра сказала:
— Этим детям необходимы хорошие жилищные условия, но нет специальных домов, нет ничего, и потому единственное место, где могут оказать им помощь и ухаживать за ними, — это центры по уходу за пожилыми людьми.
Я думаю, что мне не нужно объяснять Вам, Ваша честь, что это неправильно, но таково положение дел.
Я записалась на подготовительные курсы, посетила центр и увидела этих детей. Их было шестеро, они сидели в креслах-каталках с высокими спинками и подушками-подголовниками. У одного из них была кислородная маска, у половины были калоприемники.
Эти дети не могли ходить. Некоторые были полностью парализованы, у других был церебральный паралич. Трудно запомнить все заболевания, которые у них были. Некоторые дети слепые. Они не могут самостоятельно ходить в туалет и нуждаются в постоянном уходе.
Каждый волонтер отвечал за конкретного ребенка; меня закрепили за Сэтом.
Мне не нужно говорить Вам об этом, но он очаровательный. Очаровательный! Сэту было три года, когда мы встретились, сейчас ему пять. Он беленький, как снег, у него очень белая кожа! Он редко бывал на свежем воздухе.
У него огромная голова. Сначала я подумала, что у него гидроэнцефалия, когда мозговая жидкость перемещается в лобную часть. Но медсестра сказала, что голова у него не такая уж большая. Она кажется громадной, потому что у Сэта маленькое тело. Ему не хватает физических упражнений.
Как и другие дети, Сэт не мог вставать и большую часть времени проводил в кресле.
Мне было жаль его, ведь у Сэта нет проблем с позвоночником и он может встать и даже ходить. Думать о том, что ребенок все время сидит или лежит, было невыносимо. Я поговорила с сыном, и он предложил сделать Сэту ходунки с сиденьем, убрав колеса. Мы привезли ходунки в центр, сын помог поднять Сэта и просунуть его ноги в специальные отверстия. Так Сэт смог стоять.
Он, конечно, был еще не в состоянии стоять, потому что ему мешали подгузники, но мне казалось, он был так взволнован, что его ножки дрожали. Он начал хлопать в ладоши!
На ходунках были циферблаты, зеркала, вращающиеся бочонки, и Сэт видел это, хотя мне говорили, что он слепой. Я держала воздушный шар в руках и медленно шла по комнате, а его глаза следили за мной. Он дотрагивался до зеркала, вращал бочонок — он радовался всему.
Волонтеры не должны задавать много вопросов, но нам было любопытно, как дети попали в центр. И у Сэта была своя история. Я узнала, что он родился здоровым ребенком, но его отец нанес ему травму — сильно тряс его, однако это не смогли доказать.
Я подумала: бедный Сэт, бедный малютка. Я не отрицаю, что полюбила его еще больше после того, как услышала эту историю.
Медсестра сказала: «Они думают, что он овощ, но мне ясно, что это не так. Сэт не безнадежен: он понимает, что происходит».
Время от времени приходили врачи и пытались играть с ним в простые игры, издавать звуки. Они записывали что-то и говорили: он не сможет делать то и это. Да, он не мог выполнить задания, но нельзя сказать, что он им не радовался. Он радовался. Было много всего, на что он реагировал. Мне кажется, в работе с ним нужно проявить терпение.
Например, на территории больницы есть курятник, и до того как я стала опекать Сэта, ему не разрешалось с другими детьми подъезжать к нему и собирать яйца.
Я спрашивала почему, но мне никто не объяснил. Я подвезла Сэта к курятнику и положила теплое яйцо ему в ладошку. Он кивал головой и улыбался весь обратный путь до больничной кухни. Сэт не разбил яйцо, что меня очень удивило, ведь он не мог контролировать свои конечности. Когда он расстраивался, у него могли быть судороги. Но Сэт не разбил яйцо.
Я могу объяснить, почему с ним не занимались. Персонал падал с ног от усталости, и Сэт много плакал, когда я увидела его в первый раз. Иногда он ревел постоянно. Я не могла успокоить его, пыталась его укачивать. Он начинал шуметь и драться, оставляя на мне царапины. Но я не могла отказаться от него.
Моя дочь предложила успокаивать его с помощью музыки. Музыка утихомиривает даже дикого зверя! Она пожертвовала маленьким iPod-ом — the AldiPod- ом, так мы его называем. Записала музыку. Купила мягкие наушники. И теперь Сэт может слушать и петь, как птичка. Он не произносит слов, не попадает в такт, но размахивает руками, как дирижер маленького оркестра, и издает звуки, похожие на свист, долгий, забавный и высокий.
Читать дальше