Эрик Тополь - Будущее медицины - Ваше здоровье в ваших руках

В этой книге мы уделяем демократизации главное внимание. В книге три части. Вначале мы рассмотрим параллели медицинского патернализма, начиная с Гутенберга, исторического прецедента для перемен, чтобы исследовать новое отношение, необходимое нам всем, если мы когда-нибудь сможем взять на себя управление нашим здравоохранением. Во второй части обратимся к трудностям и возможностям, вытекающим из доступа к данным и информации. Мы разберемся в том, что значит иметь собственную информационную систему, результаты анализов, ультразвуковых исследований и компьютерной томографии, как отслеживать записи и лекарственные назначения, стоимость и наши взаимоотношения с врачом. И в третьей части будут исследованы все последствия этих титанических изменений, включая вопрос о необходимости больниц в будущем, открытый обмен медицинскими данными в огромных масштабах при соблюдении разумного баланса между неприкосновенностью частной жизни и безопасностью; мы узнаем, как предупредить болезнь, как сделать Землю «плоской» [6] Понятие «плоский мир» в научный оборот ввел Томас Фридман в бестселлере «Плоский мир. Краткая история XXI столетия». Речь идет о новом витке глобализации и сглаживании всякого рода территориальных различий. – Прим. ред. , а каждого из нас – эмансипированным в медицинском смысле.

В 1450 г. менее 8 % населения Европы умело читать, и чтение было прерогативой элиты. Иоганн Гутенберг раскрепостил печатное слово, не говоря уже о раскрепощении человеческого разума и простого человека. Чтение перестало быть достоянием только элиты, например высокопоставленных священнослужителей. Книги и все формы печатной продукции стали доступны простым людям, произошла беспрецедентная демократизация мира. Подвижная литера послужила толчком к таким изменениям в культуре, каких не бывало в другие времена человеческой истории.

Маршалла Маклюэна, «метафизика медиа», спросили в 1969 г. о Гутенберге и о том, почему он думает, что практически каждый аспект современной жизни можно считать прямым следствием появления печатного станка 4. Он ответил, что, прежде всего, механизация книгопечатания послужила моделью для всей последующей механизации. Типографское дело стало первым единообразно повторяемым процессом и привело к Генри Форду, первой сборочной линии и первому массовому производству. Более того, оно способствовало широкому распространению грамотности, а это оказало влияние не только на процедуры производства и продаж во всех остальных сферах, от образования до градостроительства, но и на индустриализацию как таковую. Тогда – в 1969 г. – он видел другую радикальную перемену:

Каждый аспект западной механической культуры был сформирован печатной технологией, но современный век – век электрических средств коммуникации, создающих окружающие среды и культуры, противоположные обществу механического потребления, обязанному своим происхождением печати. Печать вырвала человека из традиционной культурной матрицы, показав ему, как взгромоздить одного человека на другого, чтобы получить огромную агломерацию государственной и индустриальной власти, и типографический транс Запада дотянул до сегодняшнего дня, когда электронные медиа, наконец, начинают выводить нас из гипноза 4.

Если бы Маршалл Маклюэн был жив сегодня, он, вероятно, подумал бы, что мы находимся на подобной границе прорыва в медицине. Но вместо печатного станка Гутенберга – смартфон. Процент людей, которые располагают своими медицинскими данными и понимают их, пока еще выражается однозначными числами, но есть новый потенциал для информационного паритета и равенства, и в результате у вас появляется возможность взять власть в свои руки и самим принимать решения. Но патерналистская тенденция в медицине сильна. А теперь разберемся, откуда она происходит и что мы с этим можем сделать.

Познакомьтесь с Ким Гудселл, одной из самых интересных пациенток, встреченных мной за последние годы. Эта отважная, спортивная любительница всяческих занятий на открытом воздухе и невероятно энергичная женщина принимала участие в международных соревнованиях по триатлону Ironman, борясь за титул «железного человека», и когда ей было 20, и когда ей уже перевалило за 30 (рис. 2.1) 2–5а. Но история ее болезни резко контрастирует с ее физической формой. Шестнадцать лет назад она потеряла сознание из-за сердечной аритмии. Всестороннее обследование дало основания считать, что у нее очень редкая болезнь сердца под названием аритмогенная дисплазия правого желудочка (АДПЖ). Эта болезнь встречается у одного человека из 10 000, и обычно проявляется в подростковом возрасте, а не в 40, как было Ким, когда она впервые чуть не отправилась на тот свет. Аритмогенная дисплазия правого желудочка происходит из-за проникновения жировой, а впоследствии и фиброзной ткани в сердечную мышцу, в частности в правый желудочек. Обычно это состояние наследуется как так называемый аутосомный доминантный признак, что означает проявление в каждом поколении. В истории семьи Ким не было ни внезапных смертей, ни каких-либо аномалий сердечного ритма, тем не менее врачи лечили ее так, как лечат всех, кому поставлен диагноз АДПЖ: ей имплантировали в сердце дефибриллятор внутреннего типа, который должен улавливать любые случаи серьезной желудочковой аритмии и в ответ осуществлять электрическую дефибрилляцию для восстановления сердечного ритма до нормального состояния.