Елена Казакова - В помощь родителям детей с синдромом Дауна

Миф №2: ребёнок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей.

Рождение ребенка с синдромом Дауна не зависит ни от социального положения человека в обществе, ни от его этнического происхождения, здоровья, наличия вредных привычек.

Миф №3: эти дети неизлечимо больны, и эту болезнь нужно обязательно лечить.

Этот миф связан с неправильным представлением о синдроме Дауна. Синдром Дауна – это не болезнь, а генетическая патология, наличие лишней хромосомы в крови. Обычно в каждой клетке человека находится 46 хромосом, половину которых человек получает от матери, а половину – от отца. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их оказывается 47. Это выявляется с помощью специальных ДНК-тестов во время беременности или после рождения путем сдачи крови на цитогенетический анализ.

Миф №4: если мать не откажется от ребёнка-инвалида, то от неё уйдет муж.

К сожалению, это бывает достаточно часто, но это не обязательно. Многие семейные пары отказываются от ребенка с синдромом Дауна еще в роддоме. По статистике более 90% новорожденных с этим диагнозом в России остаются в роддомах.

Миф №5: проявлять свои чувства к ребенку с синдромом Дауна бессмысленно, потому что он не сможет их оценить.

Это представление ошибочно. Дети с синдромом Дауна эмоциональные и привязчивые. Они охотно идут на контакт с другими людьми, но подчас могут испытывать сложности в общении, которые чаще всего связаны с проблемами речи. Трудности при общении с другими людьми чаще испытывают дети, имеющие аутизм, а также если аутизм сопутствует синдрому Дауна.

Миф №6: дети с синдромом Дауна внешне очень похожи друг на друга, они не способны к обучению, не в состоянии ухаживать за собой, никогда не будут ходить, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет.

Дети с синдромом Дауна абсолютно разные, как и обычные люди. Они также индивидуальны и неповторимы, как и обычные дети. Их обучаемость зависит от того насколько активно с ними будут заниматься, как будут к ним относиться, а также от степени задержки развития. Этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях (интернатах).

Что касается мифа о том, что такие люди доживают максимум до 16-ти лет, этот миф, как правило, связан со статистикой интернатов. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в Европе по статистике 2000-х годов составляет 64 года. В нашей стране такая статистика не ведется.

Миф №7: дети с синдромом Дауна бесполезны для общества, о чём косвенно свидетельствует название болезни «Даун» от английского слова «down» – «вниз».

Этот миф связан с ошибочным представлением о происхождении слова «Даун», которое происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями крови.

Миф №8: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества, проявляя агрессию и неадекватное поведение.

Этот миф не имеет обоснования, также как и другие мифы. Дети с синдромом Дауна добродушные, ласковые. Они могут проявлять агрессию лишь в тех случаях, когда к ним плохо относятся окружающие люди.

Миф №9: если родители не отказываются от ребёнка с синдромом Дауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются знакомые, друзья и родные.

Такие случаи бывают, но это не обязательно. Многое зависит от того, как родители ребенка относятся факту рождения у них ребенка с синдромом Дауна, стесняются ли они его. Важно не прятать его от других людей, рассказывать им о своем ребенке, объяснять им, что такое синдром Дауна на самом деле.

Миф №10: ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов.

Этот миф является одним из наиболее распространенных и глубоких заблуждений. Оказавшись в интернате, ребенок оказывается изолированным от общества. К сожалению, известно много случаев грубого и жестокого отношения к детям с синдромом Дауна в интернатах. Помимо этого, оканчивая интернат или другое специализированное учреждение, любой ребенок, особенно ребенок-инвалид, испытывает сложности с социальной адаптацией в обществе. Помимо этого ни одно специализированное учреждение не может заменить ребенку семью.

Отношение к рождению ребенка-инвалида не всегда было и остается однозначным. Подчас рождение ребенка-инвалида следствие врачебной ошибки или связано с неправильным образом жизни. Вместе с тем в Церкви болезнь подчас рассматривается как следствие нарушения церковной дисциплины, отступление от веры, наказание за грехи.