Лариса Толкач - Я спорю с будущим

Меня поразила история одного мальчика. У него была тяжелейшая дизартрия. Приглашённый врач-логопед заявил, что сделать ничего нельзя, случай безнадёжный. Если бы в этот момент родители ей поверили, всё осталось бы по-прежнему. Но нашёлся другой специалист, готовый помочь. Все десять лет мама посещала обычную школу по месту жительства вместе с сыном. Сейчас этот мальчик уже окончил институт с красным дипломом. Проблемы со здоровьем у него, конечно же, остались, но он работает и ощущает себя полноправным членом общества.

Помню, мы разговаривали на эту тему с Леной. Она сказала: «Я буду делать всё, чтобы помочь сыну, и буду всё пробовать, чтобы по прошествии времени не жалеть о том, что чего-то не сделала». Зато теперь наш Лёша учится в обычной школе! Он, конечно, выделяется своим поведением, но справляется с программой.

Много раз я слышала от специалистов упрёки в свою сторону, что я не оцениваю всей тяжести заболевания ребёнка. И что сколько бы я ни вкладывала, всё равно ничего не получу взамен. Я никогда не соглашусь с такими утверждениями. Чем сложнее ребёнок, тем больше он нуждается в помощи и занятиях. Если сидеть рядом с ним, ухаживать за ним, как за растением, не давая ему возможности развиваться, вряд ли что получится. У меня перед глазами несколько таких примеров.

Родителям особых детей важно не замыкаться на своём горе, а общаться с другими людьми. Я подружилась с несколькими «особыми» мамами, мы стали отмечать вместе дни рождения наших детей, даже однажды организовали кукольную постановку. Очень важно, когда рядом люди, которые всё понимают и которым не нужно ничего объяснять. Иногда просто позвонишь Тане, Нине или Лене, расскажешь о своих проблемах, и сразу станет легче.

В августе 2003 года обстановка в детсаду накалилась до предела. Однажды у детей проверяли плоскостопие. Для этого воспитатели в туалетной комнате окунали ноги ребёнка в раствор с зелёнкой, а потом ставили стопу на лист бумаги, чтобы сделать отпечаток. Моего сына это так напугало, что он перестал ходить в туалет. Я стала замечать, что когда его забираю, он, первым делом, бежит под забор справлять нужду. Я поинтересовалась, ходит ли он в туалет в течение дня. Персонал переглянулся и ответил, что нет. А однажды он даже написал в раковину, где мыли посуду, так как не мог вытерпеть. Представляете мою реакцию! Я бегаю по врачам, они мне заявляют, что есть изменения в почечной лоханке, и содержимое мочевого пузыря забрасывается обратно в почки. И всё это происходит из-за того, что ребёнок терпит полдня, а никого это не беспокоит, главное, что в штаны не писает. Когда я попыталась силой затащить его в туалет, ответной реакцией был вой. В тот момент я поняла, что моего ребёнка что-то напугало. Но что? Я терялась в догадках. После этого я каждый день стала сама водить его в туалет, перед тем, как забирать из детсада. Долго уговаривала, что нет никаких причин для страхов. Я почему-то решила, что его напугал шум из труб. Взяла в библиотеке книгу о круговороте воды и долго и подробно рассказывала, как вода движется в природе, а потом попадает в кран. Истинную причину страха ребёнок смог объяснить только год спустя.

Вообще страхи у аутистов дело обычное, закрепляются они накрепко и бороться с последствиями приходится очень долго. Однажды, когда у Илюши был день рождения, Лёша пошёл в наш туалет. Кто-то решил, что там никого нет, и выключил свет. Мы услышали ужасный вой, иначе не сказать. Лёшу выпустили, но и много лет спустя в наш туалет он заходил с опаской, мама его долго уговаривала, что свет не выключат и его не закроют одного. Кстати, и Илья до сих пор боится туалетов. Над ним подшутили так дети в школе – закрыли дверь и выключили свет.

Иногда аутисты сознательно вызывают в себе это чувство страха. У Ильи это проявлялось в преодолении боязни высоты. Он не мог спокойно пройти мимо любой лестницы на детских площадках. А в садике на прогулке стал залазить на высокую лесенку и прыгать с неё, несмотря на все запреты. Однажды, когда мы сидели дома, я услышала шум на балконе и вышла из кухни. Смотрю, а Илья идёт по перилам, держась за козырёк навеса. Я окаменела от ужаса, ведь мы живём на пятом этаже. Ребёнок же с хохотом запрыгнул в комнату, как ни в чём не бывало! В то время Илюше уже исполнилось семь лет.

Нас неожиданно выгнали из детсада в сентябре, видимо, их терпение иссякло. Если бы они предупредили об этом заранее, я бы имела возможность поискать какое-нибудь учебное заведение. Я попыталась устроить ребёнка в школу для детей с множественными нарушениями, но нас туда не взяли. Это был нестандартный случай, с такими детьми в школе не работали.