Джудит Ньюман - Сири с любовью. История необычной дружбы

Недавно мне на глаза попался заголовок: «Мама из Филадельфии получила отвратительное анонимное письмо, касающееся ее сына с аутизмом». Меня передернуло: я представила, как это мерзко. Но все оказалось хуже, чем я думала. Бонни Моран, сын которой страдал аутизмом, содрогнулась, обнаружив в почтовом ящике следующее письмо (текст приводится без изменений):

Маме маленького ребенка из этого дома,

Погода улучшается, и, как все нормальные люди, я открываю окно, чтобы впустить свежий воздух. НО не для того, чтобы слышать вопли засранца, размахивающего руками, как птица крыльями. Меня не заботит, если вы его так воспитываете, или он отстает в развитии. Но вопли и нелепые выходки нужно прекратить. Никто не хочет слушать, как он воет, словно дикое животное, это чрезвычайно раздражает, не говоря уже о том, что это пугает моих Нормальных детей. Я вижу, что вы просто стоите рядом с ним и уговариваете ничего не делать. Сверх того, вы сами выглядите идиоткой, позволяя садиться себе на шею. Используйте старые добрые методы дисциплины несколько раз, и он научится себя вести. Если ребенку нужен свежий воздух… отведите его в парк, вместо того, чтобы ходить взад-вперед там, где другие люди отдыхают после работы, или в выходной день, или просто занимаются своими делами. Никто не хочет часами слушать пронзительный визг. Сделайте что-нибудь с этим Ребенком!

Моран проплакала несколько часов.

Однако эта история хорошо закончилась. Я связалась с Моран, когда прочитала статью; она рассказала, что в конце концов нашла автора письма, пригласила эту женщину к себе, чтобы познакомить ее со своим сыном и рассказать об аутизме. Соседка пришла в еще большую ярость и сказала, что Моран чудовищная мать, которая пытается привлечь к себе внимание. Но, когда Моран опубликовала письмо в группе на Фейсбуке, многие соседи стали приглашать ее с сыном в гости поиграть со своими детьми. Эти люди были шокированы и хотели продемонстрировать свое доброжелательное отношение.

Эта история напомнила мне: все матери детей с расстройствами спектра испытывают моменты унижения. И я тоже.

С одной стороны, мне повезло: когда что-то идет вразрез с желаниями Гаса, он не устраивает истерик. С другой стороны, даже без истерик социальные нормы для него ничего не значат. «Он любит метро немного больше, чем все мы», – говорю я, когда Гас начинает рассказывать о линиях метро ничего не подозревающему приезжему с картой в руках. Я оттаскиваю его от бездомных, с которыми он пытается говорить о Боге, а у меня требует денег, чтобы отдать им. И я прошу его вести себя тише в кинотеатре, потому что мой сын не понимает, что такое шепот. Для нас лучший праздник – это Хеллоуин, как, наверное, для большинства родителей детей с аутизмом. В этот день ничто из того, что делает ваш ребенок, не считается слишком странным. Хотя Гас вообще не ест конфет, ему нравится собирать их. Для Гаса хождение по домам в Хеллоуин является идеальной формой человеческого общения: вы говорите одну фразу людям на пороге дома, люди восхищаются вами, вы идете дальше. (По крайней мере, теперь Гас так делает. Раньше он врывался в квартиры и отказывался уходить, не обследовав каждую комнату.)

В прошлом году, в 13 лет, Гас нарядился Малефисентой, в струящейся мантии и с рогами. Он знал, что Малефисента – девочка, но его это не волновало. Она могла превращаться в дракона, так что все нормально. Генри, одетый в костюм Коринфянина (или что-то вроде того; я не очень уверена, но мы купили все, чтобы соблюсти историческую точность), очень обижался, когда люди фотографировали его брата, разражавшегося во всю мощь своих легких жутким хохотом А-ХА-ХА. «Милый, – сказала я, когда Генри пытался сделать вид, что его здесь нет, – вот поэтому мы живем в Нью-Йорке».

Скромность также представляет собой совершенно чуждое для Гаса понятие. Как человек, который никогда не воспользуется туалетом в присутствии собаки, не говоря уже о человеческом существе, я была убита наповал ребенком, который не понимал закрытых дверей. Гас никогда не замечал, что его трусы сползли так низко, что уже видна задняя часть тела, и даже в четырнадцать лет он не понимает, что в присутствии других людей не совсем прилично маршировать в душ голым. Он понимал, что следует обмотаться полотенцем, но только потому, что я так сказала. Гас до сих пор понятия не имеет, чтоˊ полагается прикрывать полотенцем. Обычно он накидывает его на плечи.