Наталья Керре - Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Дети всё успешнее тянутся за интересными предметами, перекладывают игрушки из руки в руку, начинают пользоваться ложкой, появляются первые «словечки», они встают, а иногда и начинают самостоятельно ходить. Такое в целом нормальное развитие продолжается примерно до 10–12 месяцев. Обычно именно в это время происходит его остановка: ребёнок перестаёт осваивать новые моторные навыки, снижаются темпы роста окружности головы. В ряде случаев остановка наблюдалась уже в полгода, а иногда — только в полтора. Такая пауза может продолжаться несколько месяцев.

Регресс может начаться совершенно внезапно. В поведенческом отношении это проявляется в виде беспричинных вскрикиваний, исчезновения глазного контакта и резкого обеднения речевой и моторной активности. В это же время происходит распад произвольных движений и возникновение непроизвольных. «Толчки» или «волны» могут охватывать любую группу мышц, включая язык. Непроизвольные движения рук бывают связаны с ощупыванием волос или рта (последние могут быть первым признаком формирования стереотипных движений). Ребёнок может совершать стереотипные движения руками прямо перед собой, по бокам или даже за спиной.

Регресс психомоторного развития часто сопровождается нарушениями сна. Ребёнка могут будить сбои дыхания, непроизвольные вскрикивания, перекрывание дыхательных путей слюной. У многих на этой стадии впервые отмечаются случаи эпилептической активности.

1. 4 месяца — 1,5–2 года: у детей появляются первые отклонения развития. Замедляется рост головы и конечностей, становится заметна слабость мышц, вялость, отсутствие интереса к играм и игрушкам.

2. 1–2 года: если ребёнок научился до года ходить и произносить отдельные слова, эти навыки пропадают (через некоторое время они могут частично восстановиться). Появляются характерные повторяющиеся манипуляции руками, нарушение координации, аномалии дыхания. На этой стадии уже могут быть судороги и припадки эпилептического характера, симптоматичное лечение которых практически безрезультатно.

3. 3–9 лет: период относительной стабильности. Эта стадия характеризуется глубокой умственной отсталостью, периодическими эпилептическими приступами и экстрапирамидными расстройствами (мелкое подёргивание тела резко сменяется ступором и сопровождается остановившимся взглядом).

4. 10 лет и старше — происходят необратимые изменения вегетативной и опорно-двигательной систем. Может снизиться частота судорог и припадков, но полностью исчезнуть способность к самостоятельному передвижению; из-за патологии внутренних органов отмечаются случаи развития кахексии (стремительная потеря веса). Но наступает эта стадия не у всех, часть детей стабилизируется на предыдущей.

Синдром Ретта часто путают с аутизмом, особенно когда ребёнок совсем маленький. Однако есть ряд признаков, которые позволяют отличить одно от другого и поставить правильный диагноз.

• Характерные «моющие» движения руками в области пояса (при аутизме стереотипные движения отличаются бόльшим разнообразием и менее ограниченной областью).

• Не наблюдаются стереотипные манипуляции с предметами.

• Прогрессирует нарушение координации, со временем может наступить полная неподвижность.

• Часто повторяются эпилептические приступы.

• Характерные остановки дыхания.

• Замедленный рост головы, стоп и кистей рук.

Лечение синдрома Ретта на сегодняшний день симптоматическое, направленное на подавление внешних проявлений патологий и облегчение общего состояния ребёнка: антиконвульсанты для блокировки эпилептических приступов; мелатонин, регулирующий сон; различные препараты, улучшающие кровообращение и стимулирующие работу головного мозга. Детям с синдромом Ретта необходимы коррекционные занятия, развивающие интеллект и речь; нагрузка должна быть дозированной и учитывающей характерную для этой группы детей эпиактивность.

Часто родителей и специалистов сильно расстраивает распад уже сформированных навыков, когда постоянно приходится начинать обучение сначала. Означает ли это, что продолжать занятия бессмысленно? Ни в коем случае. Если ребёнок вовлечён в коррекцию, со временем периоды регресса будут наносить ему всё меньше вреда, а развитие хоть и медленно, прерывисто, но будет идти. Занятия лучше начать как можно раньше, а предпочтение отдать методикам, разработанным для детей с ДЦП и умственной отсталостью.