Лада Лапина - Счастье сильнее страха [Книга поддержки родителей особых детей] [litres]

Многие из нас испытывают постоянную тревогу, подкрепляемую иллюзией опасности – предположением о возможных угрозах жизни. Чаще всего оказывается, что уровень тревоги не соответствует положению дел в момент «здесь и сейчас». Но если угроза жизни и здоровью действительно существует, тревога не является полностью надуманной. Однако способность мозга на всякий случай преувеличивать опасность, а именно так работает человеческое восприятие, может превратить даже небольшую угрозу в надвигающуюся катастрофу. Как правило, страхи умножаются в отсутствие достаточной информации и так пугают, что человек впадает в ступор.

Иногда достаточно проследить цепочку страха, чтобы вернуться в реальность. Чего я опасаюсь? Что в этом страшного? А что самое страшное в самом страшном? Что можно с этим сделать? Чаще всего в итоге оказывается, что нужно решить какую-то конкретную задачу (найти информацию, определить, кто может помочь, и т. п.) или что страх не очень адекватен действительности.

Представление о том, как сильно страдает ребенок в той или иной ситуации, тоже может быть преувеличено. Например, из-за собственных болезненных переживаний, возникших однажды в похожем случае. Но даже если преувеличения нет, родителям трудно выносить страдания детей. Помимо объективного знания о трудности столкновения с болью и субъективного опыта, родитель ощущает бессилие – невозможность помочь. А поскольку в культуре нашей страны в основном ценится лишь действие, большинство родителей не умеет просто быть, поддерживая и любя, рядом со своим ребенком, когда ему плохо. Страдание и страх взрослых только усугубляют состояние чада. Но даже если родители могут так себя вести, они часто не ценят это как что-то важное, продолжая себя ругать. Так проявляется та же неистребимая вера в собственное всемогущество. Конечно, все это никак не делает тяжелую ситуацию легче.

Очень важно учиться оказывать спокойную моральную поддержку: это лучшее, что может получать ребенок в ситуации кризиса и боли, и максимальное, что может дать родитель. Также очень и очень желательно овладеть навыком обращения за любыми нюансами информации, не требуя от себя тотальной самостоятельности.

Чудо, в которое я в свое время верила, торгуясь с мирозданием, в какой-то мере случилось. С момента установления диагноза до активного наступления болезни прошел целый год. Жизнь была почти прежней, хотя мрачные тучи уже никогда не уходили с горизонта. Но сын подрос, нагрузка на суставы увеличилась. И как бы я ни готовилась к возможным кровотечениям, сколько бы ни читала об этом, первое кровоизлияние в сустав мы прошляпили. Радостно решили, что это очередной подвывих, с которым научились справляться, и только когда нога нетипично сильно отекла, поехали в стационар. Там меня отчитали за упущенное время, хотя я и сама была готова рвать на себе волосы. Чем быстрее начать лечение, тем скорее останавливается кровотечение и меньше повреждается сустав. Мы же приехали спустя полдня.

К тому времени всех мальчиков, больных гемофилией, поставили на врачебный учет в новом месте. Не в привычном гемцентре, а в детском отделении областной больницы, наряду с детьми с другими заболеваниями. В этом отделении был только один врач-гематолог. (Кстати, выяснилось, что если диагноз «гемофилия» впервые ставили здесь, врач посвящала подробному консультированию родителей несколько часов, чего мы оказались полностью лишены.) Также вопросами лечения гемофилии ведала профессор кафедры детских болезней при этой больнице, но большого опыта ведения таких больных ни у кого быть не могло. И долгое время я не понимала, почему врачи не отвечают на мои вопросы.

В процесс свертывания крови вовлечено более десятка специальных белков, обозначаемых римскими цифрами от I до XIII. У сына была диагностирована гемофилия А, низкое содержание антигемофильного глобулина (белка) – фактора VIII. Гемофилия такого, самого распространенного, типа заболевания встречается примерно один раз на десять тысяч новорожденных. Иначе говоря, местным врачам просто не на ком было тренироваться и накопить достаточную статистику. К тому же весь их предыдущий опыт был связан с препаратами предыдущего поколения, поскольку факторы свертывания появились в больнице буквально несколько месяцев назад. Их использовали исключительно при госпитализации и наистрожайшим образом учитывали.