Собственные наблюдения пациента с РДА
Однако представление о клинической картине, проявлениях и качестве жизни пациентов с РДА было бы неполным без оценки состояния с позиции пациента. Благодаря развитию интернет-общения и социальных сетей, у нас есть возможность посмотреть на аутизм глазами пациента, на примере блога, созданного Идо Кедаром, вот небольшой отрывок, взятый оттуда:
Две стороны аутизма: рассказывает Идо Кедар, 19 лет, аутизм
Меня зовут Идо Кедар, у меня аутизм.
Существующие теории, рассматривающие аутизм, часто опираются на странности в поведении людей с РДА. Когда этих странностей много, они формируют диагноз.
ВОТ МОЙ СПИСОК:
Я до некоторой степени завишу от посторонней помощи.
У меня ограничен глазной контакт с другими людьми.
Я часто кажусь отрешенным и погруженным в себя.
У меня отсутствует устная речь.
У меня плохая мелкая моторика.
Мне сложно начинать новое дело.
У меня проблемы с крупной моторикой.
Мне сложно контролировать сильные эмоции.
Я импульсивен.
У меня есть стимы (термин Идо определяющий свои «особые состояния», ухода от «обыденности» и из которых трудно возвращаться в обычную социальную жизнь).
Тяжело.
На письме все перечисленное звучит откровенно удручающе, но вот перечень моих достижений.
Я НАШЕЛ СЕБЕ МЕСТО В МИРЕ;
Я общаюсь с людьми, набирая слова на своем планшете или просто показывая буквы на доске.
Мне девятнадцать лет, я окончил обычную среднюю школу и собираюсь поступать в колледж.
У меня были высшие баллы по химии, истории, английскому языку, и я хорошо показал себя в алгебре и испанском.
Я написал книгу «Идо в стране аутизма» – дневник, который рассказывает людям о моих симптомах, обучении, и том, как я обрел голос; Две стороны аутизма: рассказывает Идо Кедар, 19 лет, аутизм.
У меня есть цель – половину жизни я провел в молчании, а вторую – в попытках стать свободным человеком. Я хочу поделиться этим опытом с людьми по всей Америке и помочь другим людям с РДА найти себя.
В интернете Я веду блог.
Два или три раза в неделю я занимаюсь физкультурой под руководством тренера, это помогает мне поддерживать нормальную физическую форму.
Я учусь играть на пианино.
Я совершаю прогулки по дикой природе, умею готовить и помогаю ухаживать за лошадью.
Меня приглашают выступать в университетах и на конференциях по аутизму.
У меня есть друзья.
Я пишу все это не для того, чтобы хвастать, но чтобы вы знали, что подобные мне аутисты, с тяжелым диагнозом, странным поведением и отсутствием речи – такие же люди, как и вы.
Когда основатель АБА доктор Ловас говорил в своем интервью в 1974 году: «В физическом отношении перед вами Homo Sapiens – у него есть волосы, рот и нос – но в физиологическом отношении он не является человеком», – он ошибался. Люди с РДА не обязательно обречены на прозябание в изоляции от общества, со скудными крохами знаний об окружающем мире.
Я использую приложение для планшета, которое предугадывает слова, которые я хочу набрать, и использует голосовой вывод. Если бы я не научился показывать пальцем буквы, многие люди до сих пор бы даже не подозревали, что с моим мозгом все в порядке.
В детстве мне приходилось трудно, потому что я был полностью лишен средств общения, несмотря на все мои сорок часов занятий по программе АБА в неделю. Я показывал на карточки и прикасался к носу, но никак не мог донести до окружающих то, что я мыслю гораздо лучше, чем может показаться, что я все понимаю, но при этом заперт в тесной оболочке. Проблема людей, которые со мной занимались, состояла в том, что они просто не понимали, с чем имеют дело.
Например, я часто ошибался, когда показывал на ту или другую карточку. Преподаватели полагали, что причина тому – нехватка интеллекта, поэтому мы год за годом повторяли все те же скучные, рассчитанные на малышей задания.
Как я мечтал о том, чтобы наконец-то объяснить преподавателям и семье, что я все понимаю! Но все, что мне было дано – это карточки, чтобы просить еду и помощи в удовлетворении базовых потребностей.
Вот слова, которые я мечтал и не мог произнести:мое тело не находится под полным контролем мозга. Я знаю правильные ответы на задания с этими разнообразными карточками, но моя рука меня не слушает! Я смотрю на карточки. Меня просят прикоснуться к дереву. Я знаю отличия между деревом, домом, мальчиком и машиной. Но рука живет своей жизнью. Мозг кричит: «Не касайся дома!». А рука выбирает именно его.
Читать дальше