Алексей Мелия - Мир аутизма - 16 супергероев

Картину болезни в трактовке Сухаревой можно сравнить с образом осажденного города. Вокруг развалины, обрушившиеся мосты, горящие заводы и склады, а по улицам ползет дракон, змей – патологический процесс. Его надо выследить, определить его разновидность, место, где он засел, и нанести удар. Убить или ослабить. Так, собственно, и действует медицина. Борьба со змеем – это задача врачей. Однако, кроме этого, существуют другие проблемы, такие как задержка и нарушение развития. Но в этой истории есть еще один персонаж – дремавший супергерой, которого разбудил змей, – это защитные силы организма, скрытые адаптационные возможности. Именно эта сторона патологического состояния меня и интересует больше всего.

Эта книга не научная. Я не знаю, что происходило со мной, как не знаю, что происходит с моими учениками. Сталкиваясь с неизвестным, человек склонен создавать воображаемые конструкции, мифологические истории.

Возможно, кто-то считает свою жизнь и детство чем-то уникальным. Я же вижу примеры обратного. Один мой ученик, как я когда-то, бегает по кругу, подпрыгивает. Его связь с реальностью при этом нарушена, он не совсем здесь. Другой мальчик трясет предметом в руке и издает звук – такой же, как когда-то издавал я. Очень хорошо помню это ощущение правильного звука. Страна моего детства – мир безумия – живет где-то независимо от меня. Мои самые яркие переживания оказываются не только моими. Мир болезни похож на объективную реальность, он существует как бы независимо от наблюдателя. В этом мире я когда-то обнаружил абсолютную опору, непоколебимую правоту, источник ответов на все вопросы. Дверь в этот мир приоткрыта, в него можно заглянуть и его можно изучать. Моя маленькая история – это и часть большой истории, истории болезни. Взаимодействуя с людьми с психическими расстройствами, я постоянно сталкиваюсь с чем-то странным и непонятным, с чем-то неведомым, загадочным и в то же время знакомым. Можно считать это проявлением адаптационных возможностей организма, суперспособностями или устойчивыми поведенческими программами.

В книге я делаю попытку систематизировать информацию об устойчивых поведенческих программах, моделях поведения, связывающих социальную реальность и мир людей с глубокими нарушениями развития. Я не хочу, чтобы используемая мной система категорий хотя бы потенциально была пригодна для юридической дискриминации людей, как это уже происходило с классическими психиатрическими терминами. Поэтому я буду использовать игровые, сказочные, мифологические образы: «Воин», «Богатырь», «Всадник», «Стражник».

Эта книга о воображаемых мирах и устойчивых поведенческих моделях.

Эта книга о социальных ролях и патологических процессах.

Эта книга о супергероях.

Занимаясь с людьми с нарушениями развития, я постоянно сталкиваюсь с тем, что профессиональный язык работает неэффективно. Полноценной передачи информации от специалиста к специалисту не происходит. Да, какой-то прием сработал в одном случае, но неизвестно, как он сработает в другом. Мне говорят, что завтра я увижу нового ученика. Известен его диагноз «аутизм», но такая «профессиональная» информация оказывается не такой уж и ценной в сравнении с простым бытовым описанием: «он какой-то странный, не говорит и подпрыгивает». Есть такое выражение: «If you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism» – Если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы знаете лишь одного человека с аутизмом.

У ребенка заметили отставание в развитии. Родители обратились к специалистам. Специалисты стали работать с ребенком в рамках какой-либо системы игровых занятий. А может быть, стали обучать альтернативной коммуникации на основе поведенческого подхода. Потом родители решают сходить к психиатру. И вот они получают медицинский диагноз и спешат сообщить педагогу важную информацию: «У ребенка аутизм!» Только эта информация никак на занятия не влияет и ничего в поведении ребенка не объясняет.

Я с большим уважением относился к медицинскому диагнозу, когда только начинал заниматься с «аутистами». За диагнозом «аутизм», про который я много слышал и что-то читал, должно было скрываться нечто значимое и важное. Мне хотелось приобщиться к этому особому знанию, начать видеть за внешними признаками, симптомами, поведенческими проявлениями скрытую от глаз непосвященных особую сущность, приблизиться к пониманию какой-то закономерности. Собирая информацию, изучая диагностические методики, практику их применения, историю возникновения этого диагноза, я так и не смог обнаружить за всем этим ни сущности, ни особого знания. Я почувствовал себя обманутым, и это меня разозлило.