Анжела и Михаил Шафранские - Как жить с аутизмом

Окрыленные надеждой, мы отправились домой, но спустя полгода ничего не изменилось, хотя ежедневно проводились разные занятия, направленные на развитие речи, мелкой моторики и коммуникативности. Поэтому мы решили оформлять инвалидность, на этот момент нашему аутенку было 3 года и 7 месяцев.

Вторая поездка прошла тяжело. В больнице было много людей; пока мы ждали приема, мимо нас постоянно ходили люди, ребенок начал беспокоиться, беспокойство перешло в истерику. Попытки успокоить ни к чему не приводили; Света успокоилась только в кабинете главврача, которая спросила: «Почему изменилось поведение ребенка по сравнению с прошлым разом?».

Получив объяснение, что изменилась окружающая обстановка и это реакция на изменение, она сказала: «Можете дальше не объяснять, я видела не одну истерику аутиста, ваш ребенок соответствует диагнозу, собирайте документы».

Новый закон позволял ребенку-аутисту получить статус инвалида без наблюдения в течение месяца в стационаре, достаточно было заключения лечащих врачей и педагогических работников. Кроме того, главное отклонение у Светы было налицо: в 3 года 7 месяцев она не только не разговаривала, но и не реагировала на речь, в том числе на свое имя.

Эпопея со сбором документов продлились насколько месяцев, первый раз неправильно были написаны характеристики, а во второй раз оказалось, что в городе Каменец-Подольский никто из врачей не ставит диагноз. Они его ставят, но только устно, а вот на бумаге дают заключение со знаком вопроса, что указывает на неподтвержденный диагноз. Причем подобное проделал даже детский кардиолог, поставив вопрос после диагноза «порок сердца», хотя именно на порок сердца указало УЗИ. Так же поступали и другие врачи: ребенок в 3,5 года не говорит, но задержка ли это речи – «вопрос». В итоге оказалось, что эти бумаги не особенно важны при оформлении диагноза в областном центре. Через несколько месяцев эпопея с документами была закончена и мы получили статус ребенка-инвалида. На тот момент Светлане исполнилось 4 года.

Следует отметить, что возраст на момент подачи документов тоже имеет значение, так как по достижении ребенком 5 лет инвалидность получить намного сложнее. Правовой основы данного факта мы не нашли, но неоднократно слышали от врачей: «Затянете до пяти лет – будете оформлять через суд».

Помог ли нам статус ребенка-инвалида в дальнейшем?

Скорее да. Мы получаем небольшое пособие по инвалидности, появилась уверенность, что ты не просто просишь помощь, а имеешь право на ее получение. Льготами на проход без очереди воспользовались один раз – при получении загранпаспорта, благодаря чему удалось избежать нескольких суток дежурства в очереди.

С 4 до 6 лет мы посещали детский сад, постепенно совершенствовались навыки общения с детьми, развивалась речь. С каждым днем многочасовые занятия давали результат, при этом огромную роль сыграла совокупность факторов.

После нам часто задавали вопрос: «Что именно вам помогло добиться хороших результатов?» Мы всегда отвечали: «Все». Занятия с психологом, попытки наладить общение Светы с другими детьми, занятия с логопедом, развивающие игры и упражнения на развитие речи.

Одновременно Света стала ходить на занятия в центр развития «Гармония», в отличие от аналогичного центра «Знайка», тут мы встретили более лояльное отношение, да и Света была уже более коммуникабельна, она лучше воспринимала инструкции и в большинстве случаев их исполняла.

В отличие от детского сада, где со Светой занимались только мама и психолог, здесь она получала большее внимание педагогов, что не могло не сказаться на ускорении развития ребенка.

На удивление, центр «Гармония» действительно соответствовал своему названию. Света с удовольствием посещала уроки английского, музыкальные и спортивные занятия. Параллельно дома учила буквы и также занималась английским. Как ни удивительно, английские слова ей давались легче, поэтому мы старались больше внимания уделить занятиям иностранным языком (пускай говорит хоть на английском, главное, чтобы говорила).

Как-то само собой получилось, что мы начали учить буквы, значительно продвинул процесс подарок крестного Светлане – электронный алфавит. Интерес к изучению букв у нас уже был, а электронная игрушка его только подстегнула и ускорила процесс обучения.

Кроме, так сказать, обязательных дисциплин – чтения и счета, – внимание уделялось и развитию музыкальных способностей. Начали с песенок из знакомых мультфильмов и других знакомых мелодий, которые она слышала ранее по телевизору. На незнакомые музыкальные композиции она реагировала криком, требуя выключить магнитофон.