Майкл Хебб - Поговорим о смерти за ужином. Как принять неизбежное и начать жить

Что далеко ходить, посмотрите на слова, которыми мы пользуемся, говоря об этом (точнее на слова, которых мы избегаем!). Чайна Ву, преподаватель и специалист по скорби, рассказывает, что друзья постоянно призывают ее не упоминать слово «смерть» во время консультаций, а вместо этого говорить эвфемизмами «скончался» или «отправился на небеса». В ответ Чайна говорит им, что если она не произнесет слова «смерть» и «умирание», то кто же еще это сделает.

Она выросла в Гонконге и ощущает, что западные люди испытывают особый дискомфорт при разговорах о смерти, что дело в западной медицине: она склонна считать, что может победить смерть. Язык во многом отражает вот это подспудное «если я этого не скажу, то этого и не случится; контроль в моих руках».

Мы будто герои боевика, сражающиеся со злым врагом, и все зрители понимают, что хороший парень в конце победит. Мы – люди дела. Мы – спасители. И если мы вступим в схватку со смертью, то выйдем победителями.

Конечно, это миф. И чем упорнее мы его поддерживаем, тем больше теряем как вид. Откровенно говоря, мы немного запутались во всем, что касается смерти. С одной стороны, она окружает нас: мы прилипаем к экранам, увлекаясь мрачными драмами, сбрасываем скорость авто, потому что в голове засела маниакальная мысль о ДТП. Но говорить об этом друг с другом? Честно и открыто? О, забудьте. Из-за этого противоречия мы теряем шанс на связь, общение, исцеление, на всю полноту жизни и умение ее ценить. Но эти вещи становятся доступными, когда принимаешь мысль о смертности.

Я познал это и в теории, и на практике. Когда я родился, моему отцу было уже семьдесят два года, и еще в начальной школе я понял, что с ним что-то не так. Однажды мы ехали в машине. Помню ощущение счастья оттого, что мы вдвоем, только папа и я. Казалось, от него исходил медовый свет, в улыбке его мне виделся океан спокойной мудрости, а его присутствие наполняло меня неземной теплотой. Мы ехали по дороге как-то странно, однако мне было всего восемь, и я не сразу понял, в чем дело. И только когда проезжавший мимо байкер в бешенстве вскинул кулак, я осознал, что мы едем не по своей полосе. Отец направил старый «Мерседес» в сторону от автострады, на одну из многочисленных велосипедных дорожек ранчо Блэк-Батт, в лес, предназначенный только для велосипедов. Остальные машины отстали по меньшей мере на полмили.

Тот день был словно скачок записи, резкая пауза, которая переросла в скрежет иглы по краю пластинки. В разуме моего отца произошел тот самый сбой, который мы, американцы, называем «тридцатишестичасовым днем». Он также известен как болезнь Альцгеймера.

В следующие пять лет отца я почти не видел. Почему? Все сложные и запутанные причины можно свести к одной очень простой культурной истине: здесь, в Соединенных Штатах (да и на Западе вообще), мы не знаем, как говорить о болезни и смерти друг с другом и особенно – с маленькими детьми. Точнее сказать, мы забыли, как это делать. И если выйти за рамки всего одной, только моей истории, если посмотреть на общекультурное отрицание смерти и наши скудные навыки обсуждения смертельных болезней и потерь, то ущерб так велик, что оценить его невозможно.

Прежде всего, ущерб, который мы способны понять, оценивается на материальном уровне. Исследование Школы медицины Маунт-Синай выявило, что 43 % участников программы медицинского страхования доплачивают из своего кармана на предсмертный уход [2] Amy S. Kelley, Kathleen McGarry, Sean Fahle, Samuel M. Marshall, Qingling Du, and Jonathan S. Skinner, “Out-of-Pocket Spending in the Last Five Years of Life,” Journal of General Internal Medicine 28, no. 2 (February 2013): 304–309. . Расходы на медицинские услуги – главная причина банкротства в Америке, при этом траты на уход в конце жизни, особенно на больничные расходы, лидируют. И, хотя приблизительно 80 % американцев хотят умереть дома, только 20 % из них это удается [3]. Более половины не получают того, что хотят и на что имеют право, а немногие счастливчики дорого платят за это до смерти. Семьи разоряются безо всякой причины: большинство умирающих даже не хотят дорогостоящих, экстремальных мер по продлению жизни, однако они не поговорили со своими семьями заранее. Ведь никто и не спрашивал!

В недавнем докладе Конгрессу доктор Атул Гаванде, автор одной из моих любимых книг «Быть смертным» ( Being Mortal ), подробно описал суровую реальность и воспользовался случаем спросить пациентов о том, как бы они хотели уйти из жизни, ведь их конец уже близок:

– Самый простой и эффективный способ узнать, чего хочет больной, – спросить его об этом. Однако в подавляющем большинстве случаев этого не делают ни врачи, ни члены семьи. В итоге мы предоставляем лечение и уход, никоим образом не согласованные с желаниями пациентов, и приносим страдания. Но стоит только задать несколько вопросов и направить наши усилия на то, что важно для больного, – результат ошеломительный. Врач спрашивает о том, чего хочет пациент, менее чем в трети случаев. По-видимому, семьи – немногим чаще. Причем и те, и другие откладывают решение этого вопроса до самого последнего момента. Ряд исследований показал, что ситуация улучшается, если пациент обсуждает свои планы по уходу и паллиативному лечению с врачом. Больные страдают меньше, в течение долгого времени сохраняют физическую и социальную активность, а члены их семьи менее подвержены депрессии. Да, они раньше отправляются в хоспис, но в целом живут дольше.