Оливер Сакс - Глаз разума

Тем не менее в головах неспециалистов (и даже, к сожалению, в головах многих врачей) господствует мнение о том, что афазия – это необратимая катастрофа, вследствие которой заканчивается личная и общественная жизнь больного. Что-то в этом роде и было сказано дочерям Пэт Дане и Лари. Врачи сказали, что небольшое улучшение, конечно, возможно, но Пэт придется госпитализировать до конца ее дней. У нее не будет больше прежних вечеров, бесед и картинной галереи – то есть всего того, что составляло суть и смысл ее жизни. Отныне ей суждено влачить жалкое существование в интернате для инвалидов.

Потерявшие возможность контактировать с другими людьми больные афазией сталкиваются с серьезной опасностью, когда их помещают в подобные заведения. Конечно, там они получают какое-то лечение, но при этом лишаются крайне необходимого им социального измерения жизни. Они чувствуют себя изолированными и заброшенными. Хотя существует множество видов деятельности – настольные игры, походы за покупками, путешествия, театры, танцы или занятия спортом, – которые не требуют языка, и именно эти виды деятельности необходимо использовать для возвращения больных афазией в мир людей. В таких случаях часто используют скучный термин «социальная реабилитация», но мне кажется, куда лучше подошли бы слова Диккенса: «Возвращение к жизни».

Дочери Пэт были готовы сделать все, что было в их силах, чтобы вернуть мать в мир, насколько это возможно, вернуть ей полноту жизни. «Мы наняли сиделку, которая заново научила маму самостоятельно есть и вообще быть, – рассказывала Лари. – Мама часто злилась, даже дралась с сиделкой, но та не сдавалась. Дана и я никогда не забывали о ней. Часто мы перевозили ее на кресле-каталке в мою квартиру. Мы брали ее с собой в рестораны, приносили домой изысканные блюда, делали ей прически и маникюр. Мы не сдавались».

Из больницы неотложной помощи Пэт после операции была переведена в отделение реабилитации, а затем, через полгода, в больницу «Бет Абрахам» в Бронксе, где я с ней и познакомился.

Когда больница «Бет Абрахам» открылась в 1919 году, она называлась «Дом Авраама для неизлечимых больных». Это обескураживающее название поменяли только в шестидесятые годы. Изначально больница была предназначена для жертв эпидемии летаргического энцефалита (некоторые из первых пациентов были еще живы к тому моменту, когда я сорок лет спустя пришел туда на работу). Затем она расширилась, превратившись в пятисоткоечную клиническую больницу с реабилитационными отделениями, в которых получали лечение больные с самыми разнообразными хроническими заболеваниями: паркинсонизмом, деменцией, расстройствами речи, рассеянным склерозом, инсультами (а также больные с поражениями спинного мозга после огнестрельных ранений и дорожно-транспортных происшествий).

Посетители подобных заведений для хронических больных часто приходят в ужас от вида сотен «неизлечимых» больных, многие из которых парализованы, слепы или лишены дара речи. Первая мысль в таких случаях: стоит ли вообще жить в таком состоянии? И что за жизнь у этих людей?! Люди содрогаются при одной мысли о том, что их самих может поразить какой-то хронический недуг и они попадут в такое учреждение.

Но постепенно люди начинают видеть и другую сторону медали. Даже если у этих больных нет надежды на излечение или хотя бы частичное улучшение состояния, то все же многим из них можно помочь перестроить их жизнь – научить альтернативным способам осуществлять какие-то действия, научить пользоваться собственными силами, чтобы компенсировать и обходить физические и психические недостатки. (Все это зависит, конечно, от степени и типа неврологического расстройства, а также от жизненных ресурсов, которыми обладает больной.)

Если первое знакомство с подобным учреждением вызывает у посетителей неприятное чувство, то у помещенных туда пациентов первый контакт с ним может вызвать подлинный ужас, смешанный с безысходной тоской или яростью. (Иногда у больных новичков развивается настоящий «психоз поступления».) Когда вскоре после поступления Пэт в больницу «Бет Абрахам» в октябре 1991 года я пришел к ней в палату, она была зла, возбуждена и растерянна. Пэт еще не была знакома с персоналом и внутренним устройством этого учреждения и чувствовала только, что попала в жесткие, чуть ли не тюремные условия. Общаться она могла только жестами – весьма страстными и не всегда понятными – и явно была не способна к связной речи (хотя когда она злилась, то, по словам персонала, отчетливо произносила: «Черт!» и «Пошла вон!»). И хотя многим казалось, что Пэт понимает почти все из обращенной к ней речи, при обследовании выяснилось, что так она реагирует не на слова, а на интонации, выражение лица и жесты.