Виктор Бочаров - Особенности личностного и семейного функционирования родственников наркозависимых

Родители хронически больных детей часто испытывают амбивалентные чувства, с одной стороны, желая защитить собственного ребенка, а с другой – выйти из ситуации хронического стресса, обусловленной его болезнью. Переполненные чувством вины родители колеблются между надеждой и отчаянием. Кроме того, J. S. Coffey отмечает, что в различных исследованиях у них выявляются: чувство безнадежности, беспомощности, печали, жалости к себе и глубокого разочарования, эмоциональное отсоединение/бесчувствие и истощение, а также злость, которую они часто фокусируют на лечебном персонале.

Анализируя различные исследования, посвященные изучению опыта родителей, воспитывающих хронически больных детей, J. S. Coffey обращает внимание, что тема «бремени заботы» (carrying the burden) оказывается тесно связана с ролью матери. Практически во всех изученных автором исследованиях именно мать выступала в качестве главного члена семьи, осуществляющего функцию опеки за больным ребенком и, вследствие этого, в наибольшей степени ощущала различные проявления «бремени заботы».

Более подробно концепция «бремени семьи» будет рассмотрена нами в следующем разделе.

Тема «сохранения семьи» (survival as a family) связана с адаптацией семьи к хронической болезни одного из ее членов. Как показало исследование, проведенное J. S. Coffey, родители хронически больных детей часто сообщают о значительных трудностях, которые они испытывают, пытаясь одновременно обеспечить выполнение необходимых для больного ребенка мероприятий (например, медицинское обслуживание) и сохранить привычный распорядок семейной жизни (например, исполнение рутинных домашних обязанностей). Автор выявила, что в различных исследованиях упоминается перераспределение семейных ролей, когда здоровые дети берут на себя часть родительских обязанностей, с которыми те не справляются в силу, например, нехватки времени, обусловленной необходимостью заботиться о больном ребенке. Составление расписания и увеличение организации семейной активности (особенно связанной с терапией) помогает родителям более эффективно справляться с выполнением семейных обязанностей. Кроме того, привлечение медсестер для ухода за больным ребенком на дому существенно ослабляет влияние «бремени заботы» на семейную динамику.

Отсутствие социальной поддержки и возникающая с появлением хронически больного ребенка изоляция семьи отражаются в теме «связь с окружающим миром» (bridge to the outside world). Семья, имеющая хронически больного ребенка, часто не получает помощь от микросоциального окружения и не может воспользоваться услугами обычной няни, поскольку необходимость выполнения специализированных процедур воспринимается окружающими как пугающая или чрезмерно обременительная. В ситуациях, когда матери больных детей часто не имеют возможности выйти из дома из-за несметного числа обязанностей по уходу за ребенком, медсестра, осуществляющая уход за больным на дому, может выступать в качестве своеобразного «моста с окружающим миром».

В качестве значимых факторов социальной поддержки для родителей хронически больных детей могут выступать различные внутренние и внешние источники: религиозные убеждения и молитвы, с одной стороны, а также родственники, группы поддержки (состоящие из родителей детей со сходными особенностями) и сам хронически больной ребенок (его поддержка и оптимизм), с другой.

Тема «критические события» (сritical times) связана с описанием значимых (критических) этапов в жизни родителей хронически больного ребенка.

Первая выделенная автором группа критических событий касается постановки диагноза и первой выпиской из больницы. Родители чувствуют себя беспомощными, ощущают страх, изоляцию, неуверенность относительно собственной способности адекватно оценивать состояние их ребенка, у некоторых из них выявляется выраженная депрессивная симптоматика и даже суицидальные мысли. Этап первоначальной домашней адаптации описывается родителями как период «неосязаемых потерь», например, таких, как потеря радости жизни.

Вторая группа критических событий связана с основными этапами взросления хронически больного ребенка, такими как: период, когда ребенок начинает ходить (toddlerhood); поступление в школу; достижение 18 лет. Эти моменты, как правило, служат для родителей напоминанием о наличии хронического заболевания у их ребенка.

Взросление ребенка требует трансформации любой семейной системы, которой необходимо успешно преодолевать нормативные кризисы развития, однако семьи с хронически больными детьми, как правило, сталкиваются с дополнительными трудностями.