Эта ось также допускает несколько вариантов, для нас сегодня немыслимых. В силу того, что знание о болезни стало, прежде всего (но далеко не исключительно), знанием научным, диагностическим, предполагается, что это знание по умолчанию доступно всем и каждому, однако на практике мы сталкиваемся с разными ограничениями этого общего правила, в том числе профессиональными и корпоративными. Интереснее, однако, та альтернатива, когда знание о болезни доступно только тем, кто непосредственно болеет данной болезнью, а также, возможно, определенному числу доверенных или сочувствующих внешних наблюдателей-последователей. Примерами такого выхода за пределы обобщаемого знания могут стать «электромагнитная сверхчувствительность» и «болезнь Лайма», то есть болезни, оспариваемые в самом своем статусе «болезни», но подкрепляемые не только аутоанамнезами заболевших, но также судебными решениями, группами поддержки, полупрофессиональными сообществами, адвокатами и т. д. [1] Так, в 2016 году в Гренобле было вынесено решение позволить француженке, заявившей о своей электромагнитной сверхчувствительности, убрать из квартиры недавно установленный усовершенствованный счетчик воды, передающий данные в сеть поставщика электромагнитным излучением ( Ydelannoy . Electrosensibilité: plus rapide que la science, la justice va-t-elle trop vite? // Mediapart. 16.11.2016; https://blogs.mediapart.fr/ydelannoy/blog/161216/electrosensibilite-plus-rapide-que-la-science-la-justice-va-t-elle-trop-vite ). Другой хорошо известный, хотя и вымышленный пример – Чак Маккгилл из сериала «Лучше звоните Солу» (2015). Болезнь Лайма, в свою очередь, стала основанием для сборки собственной субкультуры тех, кто верит в ее существование и отстаивает ее (см., например: Specter M. The Lyme Wars // The New Yorker. July 1, 2013. Issue; https://www.newyorker.com/magazine/2013/07/01/the-lyme-wars ).
В пределах трех указанных осей – наблюдения, этиологии и открытости (или обобществления) – возможны различные сочетания, поскольку одна опция не обязательно влечет другую. В частности, возможная привилегия аутоописаний (когда болезнь наблюдается преимущественно самим больным) сама по себе не означает принципиальной закрытости такого знания. Напротив, возможна гипотетическая феноменология болезни от первого лица, которая бы свободно распространялась в качестве руководства для самонаблюдения, но не предполагала бы идиоматизации болезней по принципу «сколько больных – столько и болезней». И наоборот, привилегия внешнего наблюдения не означает ни того, что такое наблюдение возможно лишь в режиме унифицированного знания, ни того, что само это знание в пределе абсолютно открыто и публикабельно. Внешнее наблюдение может производиться «от случая к случаю», более того, оно может требовать произвола решений, след которого остается даже в обычной диагностике («сколько врачей – столько и диагнозов»). В реальной ситуации обобществляемое de iure знание всегда, разумеется, обобществляется лишь до определенных пределов.
Современный режим знания о болезни: примат внешнего наблюдения и инклюзия больного
Описанная выше конструкция из трех осей может послужить элементарным аналитическим аппаратом, если учесть то, что она должна артикулировать не столько базовые позиции-выборы, сколько конфликты и смещения, которые как раз и составляют реальную эпистемическую ситуацию, как в ее «штатном» режиме, так и в чрезвычайной ситуации – эпидемии, новых болезней, вымирания вида и т. п.
Господствующая сегодня конструкция составлена из привилегии внешнего наблюдения, парадоксальным образом дублируемой своего рода приватизацией болезни. Внешняя позиция на оси наблюдения поддерживается, в свою очередь, привилегией унифицируемого и в то же время обобществляемого предельно открытого знания. Известно, что с XVIII–XIX веков сама область болезни как таковой перестала привязываться к внешним причинам, к инородным агентам, казусам, случайностям и катастрофам, то есть болезнь подверглась унифицирующей нормализации, которая означала попытку подвести физиологические основания под патологию [2] Canguilhem G. Le normal et le pathologique. Paris: Presses Universitaires de France, Quadrige, 1966.
(попытку далеко не самоочевидную). Речь идет о введении своего рода «принципа симметрии» в области патологии, предшествующего его переоткрытию в современной антропологии и STS. В данном случае он означал то, что состояния здоровья и болезни следует оценивать и описывать в одних и тех же терминах, в рамках одной гомогенной теории. Усилиями физиологов XIX века был создан горизонт унифицированной науки, в котором патология относится к разряду знания обобществляемого и положительно решенного (то есть указывающего на устойчивый онтологический горизонт собственно научной патологии).
Читать дальше