Коллектив авторов - На что похоже будущее? Даже ученые не могут предсказать… или могут?

С одной стороны, большая доступность означает больше возможностей, но с другой — создает новые трудности. И врачи, и пациенты спешат воспользоваться преимуществами персонализации, которые дает нам геномная революция, в результате чего персонализированные подходы уже применяются в ряде областей — от подбора оптимальной дозы лекарственного препарата до выбора наилучшего курса лечения при лейкемии, ВИЧ или раке кишечника. Все чаще к ним прибегают те, кто ничем не болен, но кто тем не менее стремится понять, что станет с его здоровьем в будущем. Многие люди сегодня используют готовые наборы, которые можно выбрать непосредственно на полке или онлайн, чтобы получить доступ к своему геному с помощью генеалогического ДНК-теста. По мнению сотрудника компании Autodesk Эндрю Гесселя, работающего в том числе над проектами по дизайну наночастиц, разработке новых технологий синтезирования ДНК и расшифровке генома человека, лежащая в основе работы по секвенированию ДНК бизнес-модель постепенно меняется. Уже сейчас есть компании, готовые бесплатно секвенировать геном человека, чтобы потом продать результаты анализа или использовать их при предоставлении других услуг. Другие компании будут платить за возможность секвенировать геном определенных людей, потому что в нем присутствует какая-либо редкая черта, оправдывающая усилия специалистов по анализу ДНК-кода. Представьте, например, что будут найдены генетические механизмы, отвечающие за такие привлекательные свойства, как сохранение волос, отсутствие волос в нежелательных местах, отсутствие седины, сокращение потребности во сне, замедление старения, сохранение остроты зрения или способность видеть в темноте. Исследование геномов людей с такими чертами может помочь в разработке препарата, который дал бы возможность получить их и другим людям.

Но, чтобы использовать какую-либо генетическую информацию, образцы нашего ДНК должны быть переданы тем, кто будет их анализировать. В итоге заключенные в пробирку секреты нашего генома отправляются в лаборатории, где небольшие их фрагменты подвергаются расшифровке и интерпретации, а результаты пересылаются нам обратно через интернет. На первый взгляд, ничего страшного в этом нет. На самом деле, даже если сейчас возможность почувствовать себя потомком викингов или восстановить давно утраченную родственную связь с Клеопатрой и кажется чем-то забавным, в ближайшее десятилетие глубина анализа генетических данных изменится настолько, что это может представлять угрозу для нас. Ведь человеческий геном не только позволяет однозначно идентифицировать его владельца, но также содержит информацию о нашем этническом наследстве и предрасположенности к заболеваниям и нарушениям, включая психические, что может иметь серьезные последствия с точки зрения сохранения неприкосновенности нашей частной жизни.

По мнению специалиста по компьютерной безопасности и защите персональных данных Эмилиано де Кристофаро из Университетского колледжа Лондона, даже недавние инициативы в области здравоохранения, направленные на создание общедоступных наборов данных ради всеобщего блага, по сути дела, предполагают получение согласия от пациентов и доноров на нарушение неприкосновенности их частной жизни. По его словам, существующие методы деперсонализации генома, заключающиеся в удалении идентификаторов с целью сокрытия личности владельца генома, едва ли эффективны. К примеру, не так давно группе исследователей удалось установить личности людей, используя всего лишь информацию с генеалогических веб-сайтов. Причем на этих сайтах даже нет полных данных о последовательности генома — там есть лишь небольшие разрозненные фрагменты.

Де Кристофаро предупреждает: публикация данных ДНК опасна не только из-за того, что в результате роста мощности вычислительных систем в ближайшие годы их станет намного проще анализировать, но также и из-за того, что в них содержатся части генома, функции которых нам сейчас неизвестны и в разглашении которых мы никакой опасности не видим. Но по мере углубления нашего понимания генома эти фрагменты данных ДНК вполне могут быть использованы против их владельцев. Не будет большим преувеличением сказать, что в будущем мы непременно столкнемся с попытками использовать данные ДНК в системах оружия. Знание особенностей генома предполагаемой цели, в соответствии с опасениями экспертов, может служить основой для создания персонализированного биооружия, способного убить выбранную цель, не оставляя никаких следов. Но де Кристофаро говорит и о вполне обыденных угрозах: что будет, если мы узнаем, что определенная мутация связана с каким-либо психическим расстройством? Публикация таких данных будет иметь очень серьезные последствия. Давайте не забывать, что с точки зрения безопасности раскрытие геномных данных — колоссальная проблема, не имевшая исторических прецедентов, поскольку вероятность правильно идентифицировать индивидуума по геному не снижается со временем, а информация о геноме человека может быть автоматически распространена на его близких родственников. И если в конце концов кто-то узнает ваш пароль от компьютера, вы можете легко обновить его. Сбросить и обновить геном невозможно.