Джейкоб Аппель - Кого спасают первым? Медицинские и этические дилеммы - как решить их по совести и по закону

Уже рожденные братья и сестры, которые не являются подходящими донорами, также могут испытывать ревность или чувство вины. Родители Гари не скрывают своих мотивов. Они не хотят второго ребенка и собираются родить его только в качестве спасителя для первого. Однако их соседи хотят ребенка. Таким образом, их ситуация не похожа на другие случаи открытого усыновления или суррогатного материнства. Вопрос о том, можно ли принудить ребенка-спасителя стать донором, если соседи будут против, является непростым. Ситуация усложнилась бы, если бы здоровье второго ребенка подвергалось значительному риску, например в случае, когда ребенка рожают, чтобы сделать его донором почки или роговицы. Сложно представить себе семейную пару со слепым и зрячим ребенком, которой бы разрешили взять роговицу у второго и пересадить ее первому. В случае с Гарриет и Артуром, которые хотят взять у второго ребенка костный мозг, такой пугающий контекст отсутствует.

Люди рожают детей по множеству причин, благородных и не очень. В большинстве случаев государство не интересуется мотивами будущих родителей. Кто-то может заявить, что вмешательство государства необходимо в случае пар, которые хотят сделать преимплантационное генетическое тестирование, чтобы создать ребенка-спасителя.

Джим и Дженис – глухая пара, живущая в крупном городе на Среднем Западе. Дженис была глухой с рождения, а Джим потерял слух в два года из-за менингита. Они оба являются активными членами местного сообщества глухих. У них есть глухая девятилетняя дочь Эбигейл.

Культура физических ограничений может появиться только благодаря страданиям. Значима ли она для общества в целом, чтобы оно поддерживало страдания и невозможности отдельных людей?

Планируя вторую беременность, Дженис проходит генетическое тестирование и узнает, что она является носителем генной мутации, означающей, что каждый зачатый ею ребенок имеет 50-процентный риск родиться глухим. Затем пара обращается к специалисту по репродукции, чтобы Дженис забеременела путем экстракорпорального оплодотворения (ЭКО). Они просят врача применить преимплантационное генетическое тестирование и выбрать эмбрионы с такой же генной мутацией, а затем подсадить Дженис один из них, чтобы у пары родился глухой ребенок. «Мы хотим сохранить культуру глухих, – объясняет Дженис. – Глухота для нашей семьи – источник жизненной силы».

Следует ли врачу намеренно подсаживать Дженис эмбрион с генной мутацией, чтобы у пары родился глухой ребенок?

Культура глухих объединяет традиции, социальные нормы и ценности, характерные для людей с различной степенью проблем со слухом. Многие члены сообщества глухих вовсе не считают свою глухоту физической неполноценностью. Для них наличие ребенка, который сможет разделить их отличительную культуру, является преимуществом. Некоторые глухие пары приводят похожие аргументы, когда отказываются от кохлеарных имплантатов для своих детей. Усложняет приведенный сценарий тот факт, что Джим и Дженис хотят воспользоваться современными репродуктивными технологиями, чтобы создать ребенка с физическими особенностями, которые многие приравнивают к инвалидности. Если человек встает на их сторону, он должен объяснить, чем их ситуация отличается от ситуации глухой пары, которая, родив слышащего ребенка, просит врачей повредить его слуховые нервы, чтобы он стал глухим. В моральном плане различие между тем, чтобы подсадить глухой эмбрион, и тем, чтобы безболезненно лишить ребенка слуха, несколько размыто, и его трудно объяснить с точки зрения философии. Тем не менее многие люди инстинктивно реагируют на эти две ситуации по-разному, и закон явно приравнивает лишение младенца слуха к жестокому обращению с ребенком. Невозможно узнать заранее, будет ли конкретному ребенку лучше со слухом или без него. Мы не можем ждать, когда ему исполнится восемнадцать, и он сам лишит себя слуха, как не можем и лишить ребенка слуха до восемнадцати лет, а затем восстановить его.

В 2008 году британская глухая пара Томато Личи и Пола Гарфилд, у которой уже был глухой ребенок, решила прибегнуть к экстракорпоральному оплодотворению, чтобы выбрать из глухих и слышащих эмбрионов глухой. Парламент в ответ принял Закон об оплодотворении и эмбриологии, который запрещает использовать репродуктивные технологии для выбора эмбрионов с «серьезной физической или психической инвалидностью». Вопрос о том, считать ли глухоту тяжелой инвалидностью, остается открытым (кстати, Личи и Гарфилд в итоге зачали вторую дочь традиционным способом, и она случайно тоже оказалась глухой). В США выбор эмбрионов не регулируется законом (как и в России, – прим. науч. ред. ) Очевидно, что лишь немногие врачи согласятся подсадить эмбрион, который имеет серьезные дефекты или является носителем какого-либо заболевания. Так, врачи вряд ли подсадили бы эмбрион с высоким риском развития рака. Однако если бы общество признало глухоту допустимой характеристикой для выбора эмбриона, то такими же допустимыми характеристиками можно было бы признать слепоту, карликовость и множество других особенностей, которые в определенной мере ограничивают возможности детей.