1 ...7 8 9 11 12 13 ...25 Но больше всего на свете я хотела остановить болезнь. Я хотела продолжать ходить, работать и играть с детьми. Я решила попробовать. Мясо вернулось в мое меню, и я отказалась от запрещенных блюд, которые так любила.
Сперва запах мяса вызывал у меня тошноту. Шаг за шагом я приучала себя к мясу, по чуть-чуть добавляя его в суп. Вскоре дело пошло веселее.
Я возлагала надежды на успех изменений в питании, но, несмотря на этот переход к диете, которую доктор Кордейн назвал палеодиетой, мое ухудшение продолжалось. Я была разочарована. Диета не сработала! Я не могла играть в футбол на заднем дворе с детьми, потому что постоянно падала. Я не могла ходить в длинные (или даже короткие) походы с бойскаутами или девочками-скаутами. Потом мне стало сложно совершать даже короткие прогулки с Джеки. Усталость становилась все более и более серьезной проблемой. Я была огорчена, временами подавлена, и слезы лились в самое неподходящее время. Но я не теряла уверенности. Я не хотела отказываться от мысли, что есть вещи, которые я могла бы сделать ради своего здоровья. В некоторых записях на сайте Эмбри говорится, что восстановление пациентов занимало пять лет. Я поняла, что не могу ожидать чуда в одночасье, поэтому продолжила жить по новым правилам. Даже если прогресс будет медленным, моя новая диета все равно давала мне поддержку.
Тем временем я переписала свое расписание так, чтобы не пользоваться ногами. Доктор сказал мне, что пришло время получить скутер, а затем передумал и предложил наклонное кресло-коляску с откидной спинкой из-за постоянной усталости. Он также предложил мне попробовать «Митоксантрон», химиотерапевтический препарат. Когда он не помог, я переключилась на новое сильнодействующее средство для подавления иммунитета под названием «Тизабри»; но прежде чем я сделала третью инъекцию, «Тизабри» изъяли с рынка, потому что люди после его применения умирали от активации в мозге скрытого вируса. После этого мой врач предложил мне принимать «Селлсепт», мощный иммуносупрессивный препарат, применяемый после пересадки органов. После него у меня начали часто появляться язвы во рту. Кожа стала сероватой. Я начинала каждый день уже уставшей, и отчаяние грызло меня каждую ночь, когда я лежала в кровати. Джеки, Зак и Зебби были моими спасителями. Джеки держала меня за руку и говорила, что мы всё переживем вместе. Мы часто обсуждали наших детей и их восприятие того, как мы справляемся с происходящим. Ради них я не хотела показывать уныние и усталость.
Хотя я сопротивлялась получению кресла-коляски, но почувствовала большое облегчение, когда оно появилось. Я снова была в состоянии выйти на улицу и прогуляться (или, вернее, покататься) с семьей по парку или по району. Кресло сделало мою жизнь проще. Однако передвижение в коляске ослабило мышцы спины, и чем больше атрофировались эти мышцы, тем больше времени я проводила в постели. Я не любила об этом говорить, но думала, что, скорее всего, в конце концов я останусь прикованной к кровати.
Сидеть за столом на работе было невозможно. Затем я обнаружил кресло с нулевой гравитацией, сконструированное так же, как кресла НАСА, используемые во время космических полетов. Когда в нем полностью откидываешься, колени оказываются выше, чем нос, и сила тяжести удерживает тело в кресле. У меня было одно такое кресло для офиса и другое для дома. Они помогали справляться с усталостью, но я не хотела всегда жить так. Я выживала день за днем и не могла смириться с тем, что таким мое будущее и останется.
Мой новый восход
Попадание в эту инвалидную коляску пробудило во мне что-то. Я поняла, что обычная медицина вряд ли остановит то, что происходит со мной. Я все еще надеялась, что палеодиета что-то изменит, но я до сих пор не видела значительных улучшений.
Я решила вернуться к чтению медицинской литературы. Я хотела проверить, может быть, я что-то упустила – какой-то другой путь, что-то, что ускользнуло от внимания врачей. Я пришла к выводу, что выздоровление невозможно, но я вполне могу замедлить ход событий. С меня было достаточно заботы врачей, которая не приносила результатов. Нужно было смотреть шире. Я поклялась исследовать, изучать и исчерпывать каждую возможность, которая позволит отсрочить неизбежную жизнь инвалида, прикованного к постели.
Сперва я начала читать все о последних клинических испытаниях лекарств, но потом я поняла, что все эти исследования рассказывают о лекарствах, которые я не смогу получить. Этот вид знания останется только теоретическим. Поэтому я начала мыслить нестандартно. Я знала, как работает наука – я знала, что исследования на мышах и крысах всегда являются источником завтрашнего лечения, но обычно проходят годы, а часто и десятилетия, прежде чем что-либо становится предметом клинических испытаний, не говоря уже о стандарте медицинской помощи. Эта область исследования была передним краем переднего края, поэтому я обратилась именно к ней. Я хотела знать, о чем думают самые яркие умы и как они представляют будущее таких болезней, как моя.
Читать дальше