Лора Уэймен - Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

В действительности же всё это время я колебалась между принятием маминой болезни и самообманом. «Наблюдая» и «подмечая симптомы», я при этом старалась «исправить» их в своем воображении. Я пыталась помочь временными и совершенно неуместными способами: клеила для мамы записочки, напоминая ей о том, чего она не могла вспомнить сама, даже поправляла ее, когда она ошибалась в словах или фактах, забывала принять лекарство или была не в силах восстановить то, о чем я ей только что говорила.

Конечно, постепенно жестокая реальность брала свое: ни записочки, ни напоминания, ни исправления, ни мои краткие визиты не могли остановить разрушительное действие болезни. Мама начинала страшно волноваться, когда я показывалась у нее на пороге, хотя всего за час до этого я предупреждала ее, что приду. Она путалась в своих лекарствах, не принимала их вовремя или не принимала совсем. Она перестала регулярно мыться и менять одежду. Раз за разом, навещая маму, я видела ее в одной и той же грязной черной водолазке, черных домашних брюках и перчатках (мама носила их дома – она постоянно жаловалась, что мерзнет, даже летом в жару). У нее появились двигательные нарушения: ее походка стала шаркающей, она теряла равновесие, часто падала. Я замечала у нее синяки и ссадины, но она не знала, откуда они взялись, и не помнила, когда и где упала и падала ли вообще.

Однажды поздно вечером мне позвонили соседи. Они увидели, что мама бродит туда-сюда в ночной рубашке возле въезда в гараж: было очевидно, что она совершенно потеряна. Стало вдруг предельно ясно, что ее нельзя оставлять одну, и я решила переехать к ней.

После того как я отважилась на этот непростой шаг, изменивший мою жизнь, пути назад уже не было. Я не могла больше отрицать очевидного – неправдоподобные попытки объяснить происходящее самой себе уже не скрывали страшной правды: это была деменция – неумолимо прогрессирующая и необратимая потеря когнитивных функций.

Вскоре за мамой уже потребовался постоянный присмотр – ее умственная работоспособность стремительно падала. Когда я наконец признала мамину болезнь, одним из печальных открытий для меня стало то, каким трудным и затратным будет лечение. Впоследствии я обнаружила, что до сих пор не разработано простого способа диагностики болезни Альцгеймера и многих других причин деменции (их существует более ста). Результаты текущих исследований и новые технологии визуализации головного мозга дают лишь возможность делать более обоснованные, чем раньше, предположения о причинах нарушения мозговых функций. Врач, к которому мы обратились, не чувствовал себя вправе диагностировать у мамы болезнь Альцгеймера или другую форму деменции, не имея данных более полных обследований; поэтому он направил нас к неврологу – специалисту по деменции. Пытаясь больше узнать об этом недуге, я выяснила, что единого исследования, которое бы позволило утверждать наличие или отсутствие деменции у пациента, не существует. Врачи могут, базируясь на симптомах, делать обоснованные заключения, но простого и однозначного способа поставить диагноз нет.

Когда симптомы снижения памяти стали настолько тяжелыми, что мама уже не могла обходиться без постоянного присмотра и ухода, – тогда и только тогда я приняла уже неоспоримый факт, что она страдает необратимым и прогрессирующим нарушением функций мозга. Иначе говоря, она больна деменцией! Лишь тогда я перестала убегать от реальности и сумела увидеть то, что на самом деле имело значение. Важно было не то, как звучал диагноз, и не то, чем были вызваны всё новые симптомы, а то, в каком состоянии в действительности находилась мама и с чем еще пока могла справляться. Моей же задачей стало работать с происходящим в настоящий момент, при необходимости принимать меры и продумывать план эффективного ухода за ней. Ключевыми стратегиями должны были стать следующие: быть рядом с мамой здесь и сейчас, обеспечивать ей физическую и психологическую поддержку и заботу, следить за ее безопасностью, облегчать наиболее тяжелые симптомы и корректировать сложности в поведении.

Оглядываясь назад, я с горечью признаю: если бы я с самого начала обладала достаточной информацией о деменции, то могла бы избавить себя – а главное, маму – от многих тягот и тревог на этом пути. Если бы я знала тогда то, что знаю теперь!

Людям свойственно не признавать то, что представляется им досадным или пугающим. Но если отрицание не дает нам посмотреть в лицо проблеме и принять меры для ее решения, то оно способно лишь навредить нам и нашим близким. В большинстве стран мира существует проблема недостаточной информированности населения о деменции и недостаточного понимания ее специфики, что ведет к стигматизации болезни, препятствует своевременной диагностике и эффективному лечению. Это, в свою очередь, негативно отражается на ухаживающих, их семьях и на всем обществе – физически, психологически и экономически. Деменция оказывается неподъемным грузом не только для самих больных, но также и для тех, кто ухаживает за ними, для их родных и для всего окружения.