Гай Лешцинер - Мозг, ты спишь? 14 историй, которые приоткроют дверь в ночную жизнь нашего самого загадочного органа

Что касается диапазона тяжести СКЛ, то случай Джейми находится где-то посередине. Тем не менее я поражен, насколько успешно ему удается не позволять СКЛ определять свою личность и свою жизнь. Отчасти это получается за счет невероятной поддержки окружающих. Его родители Джок и Ориэль постоянно рядом, готовые помочь, они делают все возможное, чтобы Джейми было проще вести такую жизнь, которую бы он вел без СКЛ. Его подруга Меган – просто кремень. Не думаю, что многим семнадцатилетним девушкам хватило бы зрелости справляться с парнем, у которого СКЛ со всеми вытекающими последствиями. Джейми говорит про свою семью: «Мои родные и Меган относятся ко мне с большим пониманием: „У него обострение, он делает всякое разное, говорит всякое, чего бы обычно делать и говорить не стал”. Мне сложно представить, насколько непросто им смотреть, как я через все это прохожу, зная при этом, что, как бы они ни старались, как бы ни хотели помочь, они мало что могут сделать. Им просто приходится ждать, пока все пройдет». Еще у Джейми есть близкие друзья, которые за ним присматривают.

Вместе с тем, каждый раз, когда я вижусь с Джейми, мне первым делом бросается в глаза его сильный характер, его стойкость, желание жить своей жизнью. Я спросил, развились ли у него, как это происходит у других моих пациентов, личные отношения со своей болезнью. Он ответил: «Я чувствую, что она часть меня, однако, поскольку дает о себе знать лишь периодически, на короткое время, я не чувствую, чтобы у нас были какие-то личные отношения. Она просто есть, постоянно где-то рядом, но я стараюсь забыть, не думать о ней. Бывают дни, когда я даже не вспоминаю о СКЛ».

Джейми живет с надеждой, что однажды у него случится последний приступ. «Надеюсь, что это пройдет. Вера в это придает мне сил, потому что, надеюсь, однажды я оглянусь назад и скажу: „Смотрите-ка, сколько я всего сделал, несмотря на свой СКЛ”».

Я сижу за столом с Джейми и его семьей и ни капли не сомневаюсь, что он многого добьется.

Я смотрю на Ориэль и Джока и думаю про себя, что, будь Джейми моим сыном, я бы точно им гордился.

Мне нравится Кристиан. Я радуюсь, когда вижу его фамилию в списке пациентов, которые записались ко мне на прием. Он всегда меня смешит. Порой приемный день в клинике сна сильно истощает эмоционально, так как многие мои пациенты по-настоящему страдают от своих проблем со сном, а также от сопутствующих психологических и социальных проблем. Кристиан же – словно глоток свежего воздуха.

Не поймите меня неправильно. У Кристиана настолько тяжелая нарколепсия с катаплексией, что он не может найти постоянную работу, и ему крайне сложно вести нормальную жизнь. В то же время есть в нем что-то, слегка эксцентричное, порой сюрреалистичное восприятие мира, его чудесные речевые обороты, слушать которые – сплошное удовольствие. Сидя в кресле в моем кабинете в своей повседневной одежде, с аккуратно подстриженной бородой и короткими волосами, он рассказывает мне про последние приступы нарколепсии с такой проницательностью, юмором и рассудительностью, которые мне редко когда встречаются.

Умный и красноречивый, он страдает нарколепсией еще с подростковых лет. Причем у меня складывается впечатление, что ему нравится говорить о ней со мной, потому что ему кажется, что никто из его окружения до конца не понимает эту сторону его жизни. «Не считая самых близких друзей, разумеется, вы единственный человек, с которым я могу посидеть и поговорить о случившемся, – рассказывает он. – И вы не станете смотреть на меня, словно я из ума выжил, понимаете?» Я смеюсь. «В смысле, вы можете подумать , что я выжил из ума, однако никогда на меня так не смотрите!»

Кристиан испытывает практически все характерные симптомы нарколепсии, однако, как это часто бывает с этим расстройством, диагноз ему поставили лишь спустя много лет, уже в двадцать два года. Сейчас моему пациенту сорок, и он страдает от ужасной сонливости, которой подвержены все люди с этим расстройством. Именно она и является для него наибольшей проблемой, именно она не дает ему работать. «Я заснул на стадионе „Уайт Харт Лейн”, когда играли „Сперс” против „Манчестер Сити”, и на меня очень странно поглядывали, – рассказывает он. – Стадион был битком – человек тридцать или сорок тысяч, – все кричали и пели. Там было совсем не тихо. Я не большой любитель футбола и, думаю, был бы не прочь поспать во время матча…» Однако гораздо более сильное беспокойство вызывают другие ситуации, в которых Кристиану доводилось засыпать.