Подобно мне, многие люди, страдающие от мигрени, сталкиваются с этими визуальными эффектами – иногда мерцанием, иногда зигзагообразными линиями, иногда вспышками, которые медленно расползаются по полю зрения. Так что мигрень – это не просто головная боль. У многих пациентов мигрень связана и с некоторыми сбоями в нервной системе. В случае с появлением зрительной ауры, как мы официально называем это явление, волна аномальной электрической активности медленно проходит по коре головного мозга в затылочной области, где как раз происходит обработка зрительных сигналов. Вместе с тем ауры бывают не только зрительными. Они могут затрагивать и другие неврологические функции.
Пациенты, страдающие от мигреней, зачастую сталкиваются с трудностями в подборе слов, либо ощущают покалывания в области лица или конечностей по мере распространения ауры на участки коры, отвечающие за вербальные или сенсорные функции.
Сколько раз нам, неврологам, приходилось бежать в отделение неотложной помощи, чтобы помочь пациенту с инсультом, а в итоге обнаруживать у него все симптомы гемиплегической мигрени, при которой происходит сбой в двигательной коре мозга.
Некоторые неврологи признаются, что назначали тромболитические препараты пациентам, у которых, как потом выяснялось, был приступ мигрени! У ряда людей при мигрени аура представляется в виде симптомов, связанных со стволом мозга, – головокружения, нарушения равновесия и координации движений. С другой стороны, как мы знаем, ствол мозга играет фундаментальную роль в регуляции сна и поддержании сознания. Известны даже экстремальные случаи, когда пациенты при приступах мигрени впадали в кому.
Итак, мигрень – это не только головная боль, как считают некоторые, и у отдельных наблюдаемых мною пациентов многое указывает на то, что они страдают скорее от необычных форм мигрени, а не от СКЛ. Для ряда пациентов банальное лечение препаратами от мигрени привело к поразительным улучшениям. Таким образом, я всегда стремлюсь найти альтернативное объяснение симптомам СКЛ, поскольку мы знаем, что лечение этого синдрома, мягко говоря, проблематичное, в то время как некоторые другие проблемы легко устраняются стандартными методами.
* * *
С тех пор как Джейми поставили диагноз, вся его семья стала принимать активное участие в работе главного в Великобритании благотворительного фонда, занимающегося поддержкой пациентов с СКЛ и их родных. Джок стал доверенным лицом фонда и принимает активное участие в организации различных проектов по распространению информации о синдроме Клейне – Левина. Разумеется, люди с СКЛ горят желанием помочь с исследованиями их синдрома и методов его лечения, однако это совсем небольшой фонд, лишенный серьезной финансовой поддержки, и на данный момент его деятельность сосредоточена на том, чтобы людям как можно быстрее диагностировали СКЛ. Большинству, если не почти всем моим пациентам и другим людям в этой группе поддержки, понадобилось долгое время для постановки диагноза, и их родители зачастую страдали как физически, так и психологически, пытаясь поддержать детей в этот непростой период их жизни. Большинство родителей неизменно говорят, что самым главным в момент первого появления симптомов у их ребенка для них было бы понимание того, что именно с ним происходит, а также возможность поговорить с другими семьями, которые уже через это прошли или проходят в данный момент.
Мы с одним из моих коллег-педиатров выступаем в роли медицинских консультантов этого благотворительного фонда, и за последние несколько лет я посетил ряд их ежегодных собраний. Когда начинаем обсуждать новейшие исследования или их отсутствие, меня поражает разнообразие проявлений этого синдрома. У некоторых из присутствующих пациентов обострения случаются раз в год, а то и реже. У кого-то уже несколько лет не было кризов, а кто-то прожил десять или даже больше лет без единого приступа, после чего они внезапно начались снова. Некоторые страдают от обострений ежемесячно, а порой даже чаще, и у ряда этих пациентов СКЛ полностью определяет их жизнь.
Пациенты с синдромом Клейне – Левина не могут поддерживать постоянные отношения, иметь работу, вести социальную жизнь или даже получать образование. Болезнь стала определять их сущность, забрал у них, а зачастую и у их родителей жизнь.
Из-за непредсказуемости приступов СКЛ и полной уязвимости пациента при их наступлении родители все время находятся в «подвешенном» состоянии, ожидая очередного звонка из школы, от друзей, с работы, где пребывает их ребенок, чтобы ринуться домой приглядывать за своим беспомощным отпрыском.
Читать дальше
Конец ознакомительного отрывка
Купить книгу