Сборник - Дети с синдромом Ретта

5.Объясняйте ребенку все, прежде чем начнете что-либо делать.

6.Делайте ситуацию понятной.

7.Выбирайте такие виды деятельности, которые затрагивали бы эмоции и чувства ребенка.

8.Проверяйте, подходит ли данный вид деятельности его возрасту.

9.Структурируйте деятельность, соблюдая четкую последовательность действий.

10.Последовательно ставьте цели: сначала одну, потом другую.

11.Планируйте деятельность с помощью тактильных сигналов.

12.Используйте такие сигналы, которые понятны ребенку (слова, знаки, картинки).

13.Необходимо комбинировать разные знаки для того, чтобы он научился понимать разные сигналы.

14.Позволяйте ребенку свободно двигаться в окружающем пространстве: обучение происходит благодаря осознанию окружающего мира.

15.Обеспечивайте ребенка разными визуальными и слуховыми ощущениями.

16.Давайте ему время и возможность для приобретения нового опыта.

17.Предоставляйте ему возможность быть активным участником происходящего, учитывая уровень его физического развития.

18.Проверяйте, удобна ли его поза и есть ли опора.

19.Записывайте все, что вы делаете, в дневник, который нужно вести как дома, так и в школе.

20.Вместо того, чтобы добиваться от него ответа типа «скажи: “Здравствуй”», просто говорите ему: «Здравствуй».

21.Пытаясь побудить ребенка к действию, не просите его об этом прямо. Говорите о предмете, который может быть целью действия, а не о самом действии. Например, вместо того чтобы предложить: «Возьми конфетку», вы можете сказать: «Ты любишь конфетки». Вместо того чтобы говорить: «Иди за стол», вы можете сказать: «Пирожные на столе». Побуждайте его активно действовать, вместо того чтобы предписывать ему, что именно нужно делать.

22.Давайте ему достаточно времени для того, чтобы он мог ответить.

23.Ищите для ребенка формы самовыражения с помощью языка тела.

24.Когда он начинает действовать, не надо прерывать этот процесс своими комментариями о его действиях. Иначе его внимание будет отвлекаться на то, каким образом он производит действие, и он будет все время останавливаться.

25.Ищите такие формы деятельности, которые могут мотивировать ребенка. Многие девочки с синдромом Ретта любят прятаться, толкаться, слушать музыку, читать книги, смотреть телевизор, качаться, ездить на машине, принимать ванну, плавать, гулять, есть, рассматривать фотографии знакомых людей и пейзажей, общаться с младенцами и маленькими детьми (особенно слушать их голоса), а также с мужчинами.

Паскаль и Гийом Паран, родители Мадлен – девочки с синдромом Ретта; члены Французской ассоциации синдрома Ретта

Обычно не печалятся о том, что в семье много детей,

Когда они красивы, хорошо сложены, нормального роста

И блестящей наружности,

Но если один из них слаб или не говорит ни слова,

Его презирают, высмеивают, обижают;

Однако иногда именно это маленькое существо

Приносит счастье всей семье.

Мораль из сказки «Мальчик-с-пальчик» Шарля Перро

Гийом:Это может показаться парадоксальным, но день, когда объявили диагноз, принес нам облегчение. У нас давно возникли подозрения, что наш ребенок развивается не так, как его сверстники. В полтора года Мадлен еще не ходила. Начались посещения врачей. И мы возвращались от них в полном отчаянии.

Паскаль:В специализированных учреждениях мы насмотрелись на ожидающих приема детей в разных состояниях и родителей, которые пытались их успокоить, все это напоминало нам сборище убогих! В конце концов, действительно, диагноз принес некоторое успокоение. Правду нам сказали не врачи – они тянули время и избегали говорить с нами. К счастью, в общественных организациях нашлись люди, которые сумели поставить диагноз, объявить его нам и ободрить нас. Конечно, нам знаком внутренний протест: почему это произошло именно с нами? Но я уже давно не задаюсь вопросом о превратностях судьбы!