Сборник - Дети с синдромом Ретта

Со своей стороны, специалисты также вынуждены налаживать отношения с родителями. Согласно 24 приложению к законодательному акту, в котором определены варианты приема детей и подростков с множественными нарушениями в специализированные учреждения, а также закону, принятому в январе 2004 года, о реформе медико-социального сектора, «семьи должны привлекаться к участию в педагогических, обучающих, терапевтических и индивидуальных программах. Их необходимо информировать, приглашать к сотрудничеству и оказывать им поддержку».

Исходя из этого, врачи должны объявлять пессимистический диагноз родителям, даже если они находятся в психологически ослабленном состоянии; команды специалистов, работающие в учреждениях, должны отвечать на просьбы родителей о предоставлении информации и оказывать им психологическую поддержку, даже если у них нет специального психологического образования. Руководители учреждений берут на себя серьезную ответственность за реальную работу с детьми, несмотря на нехватку средств. Те команды специалистов, которые привыкли работать только в интернатах, должны открыть двери и дать родителям свободу, поскольку именно им предоставлено право решать судьбу своих детей (например, при переводе ребенка на экстернатную форму обучения).

Поскольку все партнеры в большей или меньшей степени вовлечены в процесс выработки принципов сотрудничества, возникает следующий вопрос: как вместо вынужденных отношений построить динамичное, желанное сотрудничество, полезное всем и направленное на благо ребенка?

Я – мать взрослой дочери и могу утверждать, что этот переход очень длителен и труден, он требует большой работы, взаимной «притирки» и взаимного доверия.

Этот долгий процесс создает общую почву для строительства единой перспективной системы. Если условие доверия друг другу будет соблюдаться, то наши усилия естественным образом приведут к «выработке и внедрению индивидуального плана развития» ребенка, как указывается в законе.

Подводя итоги, можно сказать, что прием ребенка в любое учреждение, будь то медико-социальный профилактический центр, служба специального обучения и ухода на дому или какое-то другое специализированное учреждение, разработка и внедрение индивидуального плана развития может произойти только в обстановке взаимного доверия между профессионалами и родителями. Для этого, как мне представляется, необходимо соблюдать следующие условия: специалисты должны брать на себя инициативу в общении с родителями, они должны позиционировать себя как партнеры и предлагать родителям этапы взаимодействия.

1.Этап взаимного слушания. Члены семьи могут сформулировать свои запросы, рассказать о своей истории, ожиданиях, о своих потребностях и потребностях ребенка. Специалисты, в свою очередь, представляют программу ухода за ребенком, его обучения и проживания. Эта программа должна быть дополнительной поддержкой, а не заменой семейного воспитания. Специалисты также знакомят родителей с технической базой, местом и методами ведения занятий. На этом этапе не принимаются никакие решения, лишь обсуждается первоначальный возможный план работы.

2.После определенного периода раздумий семья может снова обратиться к специалистам и дать согласие на то, чтобы поместить ребенка в это учреждение.

3.Родителям предлагаются регулярные встречи с командой специалистов для уточнения деталей индивидуального плана, определения ожиданий и общих принципов организации занятий с ребенком, а также роли каждого участника процесса.

4.Через некоторое время после начала работы с ребенком проводятся дальнейшие встречи родителей и специалистов для оценки его развития и изменения индивидуального плана с учетом накопленной новой информации.

От такого взаимодействия выигрывают не только взрослые (они перестают чувствовать себя одинокими в той тяжелой ситуации, которая связана с уходом за ребенком), от него, прежде всего, выигрывают сами люди с множественными нарушениями. Это происходит благодаря тому, что вокруг них организуется продуманная, последовательная и согласованная работа, и каждое действие в их повседневной жизни обретает свой смысл.