Сборник - Дети с синдромом Ретта

«The Handbook of Rett syndrome», Kathy Hunter, президент IRSA (Международной ассоциации синдрома Ретта).

Пытаясь точно перевести французское слово doudou, переводчик оказался в затруднении: будучи понятным каждому маленькому ребенку и его родителю, оно не имеет точного аналога в русском языке. Doudou ведет свое происхождение от «детского» слова dodo, аналогичного русскому «бай-бай» (от гл. dormir – спать), и означает предмет, с которым ребенок привык засыпать (таким предметом может быть как мягкая игрушка, так и предмет одежды и даже просто тряпочка); таким образом, основные характеристики doudou – «любимое, привычное, мягкое» (прим. перев.).

От греческого kryos – холод.

Quelque chose en plus, Вокрессон.

Institut Me?dico Educatifs (IME) – учебно-медицинский институт; далее – УМИ.

SESSAD (Service d’Education Spe?ciale et de Soins а Domicile) – служба специального образования и ухода на дому (далее – ССОУД).

Centre d’Action Me?dico-Sociale Pre?coce (CAMSP) – центр ранней медико-социальной помощи; далее – ЦРМСП.

Service d’Education Spe?ciale et de Soins а Domicile (SESSAD) – служба специального образования и ухода на дому; далее – ССОУД.

Jardin d’Enfant Spe?cialise? (JES) – специализированный детский сад; далее – СДС.

Institut d’Education Motrice (IEM) – институт двигательного развития; далее – ИДР.

Centre Me?dico-Educatifs (CME) – учебно-медицинский центр; далее – УМЦ.

Le Robert – французское энциклопедическое издание.

Commission de circonscription pre?scolaire et e?le?mentaire (CCPE) – комиссия по дошкольному и начальному образованию, далее – КДНО.

Пока этот текст готовился к печати, в законодательстве, в свою очередь, готовились важные изменения, которые вот-вот вступят в силу. В связи с этим информация, касающаяся функционирования ряда административных органов, может оказаться устаревшей начиная с 2005 г. (Прим. к французскому изданию.)

Commission De?partementale d’Educations Spe?cial (SDEC) – Департаментская комиссия по специальному образованию; далее ДКСО.

Это удостоверение дает людям с инвалидностью право на внеочередную парковку. (Прим. перев.)

Т.е. дополнительного сопровождающего. (Прим. перев.)

Ежемесячная база семейных пособий (Base mensuelle des Allocations Familiales, BMAF) – сумма, закрепленная в постановлении о базовом начислении семейных дотаций. О размерах пособия на услуги по специальному образованию и дополнительных выплатах можно узнать на сайте www.caf.fr.

Адрес в Париже: 11 rue Saint Florentin 75008 Paris, см. также информацию на сайтах. (Прим. перев.)

Instituts d’Education Motrice (IEM) – Институт двигательного обучения.

Орган, ответственный за рассмотрение гражданских дел. (Прим. перев.)

Т.е. дополнительному сопровождающему. (Прим. перев.)

Французская ассоциация синдрома Ретта (ФАСР) существует 16 лет. Благодаря работе трех женщин – президентов Ассоциации, а также усилиям членов Административного совета, родителей и друзей, удалось сохранить преемственность идей, заложенных в основу Ассоциации в момент ее создания. Люди с различными взглядами объединились ради единой цели – развития концепции сопровождения особого ребенка.

Специалист по лечебной физкультуре и массажу.

Эпиприступы.

А.М. Тимофеева – педиатр, автор книги «Беседы детского доктора».

Гипервентиляции (приступы учащенного глубокого дыхания).

Машина младшая сестра, разница – 1,5 года.

Завертывание в простыню, как пеленают младенцев (чтобы Маша могла расслабиться и легче заснуть).

Домашнее прозвище Маши.

Про цветок-Доктор Марина позже написала:

«Цветок-Доктор – это каланхоэ. С ним вышла грустная история в конечном итоге. Поначалу, при первых признаках простуды, две капли два раза в день – неоценимо избавляли от этих признаков. Через неукротимый чих. Но через какое-то время, не помню, эти две капли спровоцировали Машкин скоростной отек бронхов. Думали, совпало. Попробовали еще раз, картина подтвердилась. Избавились от такого „доктора“. (Та же история произошла и у наших знакомых. Так что все очень осторожно и индивидуально.)»

Перекатывание по полу для лучшего ощущения тела на плоскости.