Елена Клещенко - ДНК и её человек [litres]

Компании, работающие в этой области, отреагировали на решение Family Tree DNA работать с ФБР в основном негативно. Они потратили десятилетия, чтобы заслужить доверие клиентов, а теперь люди, которые могли бы купить тест-наборы, чтобы найти родственников или выяснить, в каких регионах Земли проживали их далекие предки, снова боятся, что их данные попадут в полицейские базы. Спенсер Уэллс, основатель проекта Genographic под эгидой National Geographic (о нем рассказывалось в главе “Звездный кластер Чингиза”), назвал это “перезапуском” и возвращением к моменту до начала проекта, в 2005 г. Представители коммерческих компаний из разных стран тут же начали делать заявления о том, что для них подобное сотрудничество с правоохранительными органами категорически неприемлемо.

Общее мнение пока сводится к тому, что необходима прозрачность – клиент должен заранее знать, кто и с какими целями получит доступ к его данным, а также иметь возможность контролировать доступ, выбирать, что кому показывать. Нужно обеспечить соблюдение правил, – например, чтобы сыщик, хулиган или человек с недобрыми намерениями не мог загружать чужую ДНК, выдавая ее за свою; если ты из ФБР, то и логинься как ФБР, а не как любопытствующий обыватель. И, конечно, защита самих данных. В США недавно даже прозвучало предложение покончить с “генетическим Диким Западом” и впредь хранить все данные в единой автоматизированной базе с жестким контролем доступа [133] . https://www.bloomberg.com/news/articles/2019–02–26/law-enforcement-can-do-whatever-it-likes-with-consumer-dna-data . . Но у этой идеи есть свои минусы.

Защитой генетических данных занялись и у нас. Роспотребнадзор разработал законопроект, в котором предложено внести в законы “О персональных данных” и “О защите прав потребителей” добавления, касающиеся генетической информации и биоматериала. В пояснительной записке говорится, что “изменения соответствуют требованиям международного законодательства и подходам к нормативному регулированию в области обращения биологического материала и содержащейся в нем информации, используемым в странах ЕС, США, Великобритании, Австралии, Германии”.

Фактически изменения предлагаются следующие. Первые два – довольно очевидные. В статье 11 закона “О персональных данных”, где говорится, что данные, на основании которых можно установить личность человека, должны обрабатываться только с письменного согласия человека, – в перечень этих данных включены генетические (впрочем, “биологические данные” упоминались и раньше). Исключения составляют случаи, предусмотренные законодательством РФ о безопасности, противодействии терроризму, оперативно-разыскной деятельности и т. д. – закон № 242 никто не отменял, согласия преступника на обработку его данных не требуется.

Законопроект также предлагает изменение в очень короткой статье 39.1 Закона “О защите прав потребителей”, с особым вниманием к нашей теме: “Правила оказания отдельных видов услуг (в том числе связанных с использованием и обращением биологического и генетического материала), выполнения отдельных видов работ потребителям устанавливаются Правительством Российской Федерации”. Пока не определено, какие это услуги и какие будут правила, тем не менее на портале проектов нормативных актов, где документ был опубликован, он набрал более тысячи голосов “против” при одном “за” [134] . https://regulation.gov.ru/projects/List/AdvancedSearch#departments=35&kinds=6&npa=87215 . . Скептическое отношение, очевидно, связано с опасениями специалистов, не помешает ли эта поправка оказанию медицинских услуг и научным исследованиям и не отпугнет ли она иностранных инвесторов. О том, какие меры будут приняты к предотвращению несанкционированного доступа спецслужб или злоумышленников к генетическим данным законопослушных граждан, говорить рано.

А тем временем фирма Thermo Fisher Scientific, производящая секвенаторы, заявила в феврале 2019 г., что прекращает поставки оборудования и сервисное обслуживание в китайском автономном регионе Синьцзян [135] . http://fortune.com/2019/02/21/thermo-fisher-xinjiang-china-uighurs/ . . Причина в том, что власти занялись под видом бесплатной медицинской помощи сбором генетических данных мусульман, составляющих большинство в этом своеобразном регионе. В том числе и тех, кто не совершил никаких преступлений, – так, на всякий случай. Решение компании правильное, однако надо признать, что включение того или иного объема ДНК-данных в биометрию паспортов всего мира, – скорее всего, лишь вопрос времени. Слишком уж удобен этот метод идентификации.