Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку

На сегодняшний момент страница, посвященная пересадке, окончательно перевернута. Это безумие, но за последние месяцы я забыла, что этот период когда-нибудь должен закончиться. Переходный период стал привычным для нашей жизни. Постоянные поездки в больницу и обратно стали частью нашего существования. Переворачивая страницу, я ясно понимаю, что не испытываю ни малейших сожалений. У меня даже нет плохих воспоминаний. Может быть, из-за того, что память отбирает и сохраняет только хорошее, чтобы пережить прошлое. Останется только чувство гнетущей усталости и нескольких неприятных впечатлений, как, например, мой неукротимый страх в день пересадки или переживания по поводу спровоцированной реакции «трансплантат против хозяина» – ТПХ. Но ничего серьезного. Ни ран. Ни шрамов.

Я переворачиваю следующую страницу. Это тоже уже пора сделать. Страницу, которую я по-настоящему не люблю. Ту, которая посвящена лекарствам Азилис. На протяжении нескольких месяцев ежедневно мы упорно пытались заставить ее глотать невкусные таблетки и отвратительные сиропы. Каждый день мы боролись с ее отвращением, не обращали внимания на ее плач, твердя себе, что это для ее же блага. И каждый раз я себя спрашивала: «Почему?» Почему фармацевтические лаборатории не производят лекарств, удобных для приема детьми?

Не считая классических сиропов с клубничным вкусом, применяемых против жара и боли, остальные детские лекарства становятся настоящей проблемой. Ни форма, ни вкус лекарства не подходят детям. Они едкие, горькие, шероховатые, клейкие, гранулированные – в общем, противные. Желатиновые капсулы или таблетки бывают таких размеров, что ребенок не в силах их проглотить. Каждый раз нам нужно было открывать капсулу или раздавливать таблетку, разбалтывать их в воде и заставлять нашу упрямую дочку это выпить, умоляя ее не все выплевывать. Не раз я подумывала о том, что хорошо было бы использовать систему приема лекарств, как у Таис, снимающую все проблемы.

Сейчас эти неприятные ритуалы позади. И я рада за нас, в особенности за Азилис. Все больше и больше ее жизнь становится похожей на жизнь обычных девочек ее возраста.

Я всегда этому удивляюсь. Каждый раз, когда кто-то входит в комнату Таис, если она в этот момент не спит, то поворачивает голову в направлении вошедшего. И когда посетитель подходит к кровати, она разворачивается к нему, с какой бы стороны он ни стоял. Откуда ей так точно известно, где мы находимся в комнате? Это действительно загадка.

А сегодня при моем появлении она вытянула шею. Подхожу к ней поближе и, наклонившись над ней, начинаю тихонько с ней разговаривать. В этот самый момент она отворачивает лицо в ту сторону, где никого нет. Тогда я обхожу кровать и становлюсь в «поле ее зрения». Она опять отворачивается. Что происходит? Она злится? Однако у нее не расстроенный вид. Я снова обхожу кровать, и Таис поворачивается в противоположную сторону.

После нескольких безуспешных попыток я начинаю волноваться. Неужели Таис лишилась этого инстинктивного компаса, всегда ориентирующего ее на нас? Неужели отныне она лишена этого шестого чувства, позволяющего ей замечать нас, не видя и не слыша? И вот до меня доносится знакомое мурлыканье: Таис смеется!

Все становится ясным. По ее смеху я понимаю, что на самом деле она потешается надо мной. Просто-напросто она играет в прятки. Это всегда была ее любимая игра, и она нашла способ, как продолжить в нее играть. Воображение ребенка не имеет границ. Как маленькие дети, которые считают, что они становятся невидимыми, как только прячутся за ладошками, так и Таис уверена, что делает себя невидимой, просто поворачивая голову в другую сторону.

Я благодарна Богу за то, что маленькая девочка идет навстречу болезни походкой королевы. Ничто не сможет помешать ей играть. Как и тому мальчику с детской железной дорогой.

Побежденная ее обескураживающей наивностью, я сердцем и душой присоединяюсь к игре, притворяясь, что не в силах ее найти. Я неистово разыскиваю ее, окликая и мечась по комнате. Словно я ее не вижу. Ее, занимающую центр комнаты. И мое сердце.

Мольберт установлен, кисточки и палитра наготове. Талантливый Бертран приступает. Это была его идея – написать Таис. Увековечить ее такой, какая она сегодня, – красивой, очень красивой.

Дар, опыт и владение техникой могли бы избавить нашего друга Бертрана от волнения перед нетронутым полотном. Все же он долго не решается сделать первый мазок. Он понимает, что будет значить для нас этот портрет, когда Таис нас покинет. Фотографии иногда бывают чересчур откровенными, потому что они ничего не скрывают. Они слишком реалистичны. Живопись – искусство более деликатное. Она может затушевать непривлекательные трубки, громоздкое оборудование, чтобы оставить только самое главное – спящую на своей кроватке прекрасную девочку.