Ирина Аудучинок - Меня выбрал своей мамой ребенок-инвалид

Когда появлялась возможность, я отчаянно шерстила интернет в поисках информации, меня интересовало все, что может помочь дочке: лекарства, клиники, методы, врачи. Но больше всего мне хотелось прочесть о чьем-то похожем опыте, о том, как другие мамы смогли это пережить, справиться, какие-то советы и рекомендации, поддержку, искала и не находила…

Зато из интернета я узнала, что резус-отрицательным женщинам в 72 часа после первых родов резус-положительного ребенка рекомендовано делать профилактику – вводить антирезусный иммуноглобулин для предотвращения резус-конфликта при следующей беременности. Никто из врачей не посчитал нужным сказать об этом во время первой беременности, более того, и во время второй беременности мне также об этом не сказали.

Опять же из интернета я узнала, что в Москве есть роддом, специализирующийся на ведении и родах резус-отрицательных женщин, мы могли полететь рожать туда, но кто бы знал…

В первый год Катиной жизни я жила как в тумане, на что-то смутно надеясь и не позволяя себе расслабляться. Я совсем не помню своих слез в подушку, возможно, я плакала иногда, но не помню. Я как будто отключила в себе чувствительность и натянула струны. Как будто во мне был какой-то стержень, который не позволял сломаться. Я чувствовала, что должна быть сильной, чтобы бороться дальше.

Как-то мне рассказали про аналогичную ситуацию с поздним переливанием крови, повлекшую за собой инвалидность ребенка. Родители подали в суд на врачей и выиграли, что, собственно, предлагалось сделать и нам. Мы с мужем думали об этом – сколько времени будут отнимать суды, сколько нервов и эмоций уйдет на доказательство правды, а у всех, в том числе и у врачей, она своя, и решили не терять время на судебные тяжбы, тем более что на ситуацию со здоровьем дочери это точно не повлияет.

Первый раз формулировку ДЦП я увидела в журнале еще во время беременности, это была реклама клиники для лечения детей с ДЦП, я не понимала значения этой аббревиатуры, но почувствовала какую-то тревогу. Второй раз прочитала в выписке из московской клиники – угрожаемая по ДЦП, то есть у Кати была большая вероятность заиметь такой диагноз. И я опять искала информацию в интернете. Я узнала, что понятие ДЦП – детский церебральный паралич – очень обширное и включает в себя несколько форм, каждая со своим названием, проявляется по-разному, в зависимости от локализации и степени тяжести поражения головного мозга.

Практических книг, в которых, помимо классификации, были бы реальные советы, как заниматься с ребенком, как развивать в нем двигательную активность, было немного. Одна из таких книг – «Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей» автора Нэнси Финни – стала моей настольной книгой надолго.

Когда Кате было около года, невролог предложила оформить инвалидность, аргументируя тем, что будет пенсия, бесплатные проезды к месту лечения и обратно для ребенка и мамы, еще какие-то льготы, и, видя мой настрой, добавила, что если здоровье дочки улучшится, то инвалидность всегда можно будет снять, это не приговор. И все же для меня это означало поражение, я не сумела переломить ситуацию. Все те резервы, которые есть у ребенка в первый год и на которые уповают врачи, вселяя надежду в родителей, видимо, исчерпались.

Я отчетливо понимала, что у дочери были шансы выкарабкаться, вспоминала те слабые звуки, которые она издавала после родов, ведь некоторые дети не кричат вообще, вспоминала 6—7 баллов по шкале Апгар – это была высокая оценка для ребенка, родившегося в 37 недель с резус-конфликтом, вспоминала ее попытки двигаться, лежа на моем животе сразу после родов.

Конечно, я винила врачей, которые потеряли время и перелили кровь только на шестые сутки, допустили высоченный билирубин, спровоцировавший ядерную желтуху и необратимое поражение мозга. Винила себя за то, что не настояла на своевременном переливании крови. Я застряла во времени, постоянно возвращаясь мыслями туда, где все можно было изменить. Я сломалась. Я поняла то, что мой муж понял раньше, – здоровым ребенок не будет.

Груз становится легким,

когда несешь его с покорностью.

Публий Овидий Назон

У меня хватило ума не отказываться от оформления инвалидности, как бы страшно ни звучал этот приговор – ребенок-инвалид. Предстояло пройти ряд специалистов, собрать нужные справки, сдать анализы и уложиться в сроки, в течение которых они действительны. Оформление инвалидности у нас – процесс небыстрый.