Ирина Аудучинок - Меня выбрал своей мамой ребенок-инвалид

Как-то интуитивно я начала носить Катю подмышкой лицом вниз, в такой позе у нее растягивались мышцы спины, голова опускалась вниз, и Катя пыталась, пыхтя, поднимать голову, чтобы смотреть на меня и по сторонам, – получалось, что она сама себе укрепляла мышцы шеи и спины. Так и жила постоянно на моих руках. Про рюкзаки для переноски детей и в перспективе про ходунки нам сказали, что для Кати они запрещены, могут вредно сказаться на позвоночнике, поэтому мы их сразу исключили.

Помню эту картину: я боком у плиты, в одной руке Катя, в другой поварешка. Я понимала, что с ребенком находиться у плиты опасно, поэтому стояла всегда боком, держа дочку подальше от конфорок.

Кроме спастики, появилось косоглазие, которое также указывало на неврологическую симптоматику.

Муж, приходя вечером после работы, тоже как-то интуитивно придумал укладывать Катю к себе на живот, накрывать ее тельце ладонями и лежать так подолгу. Оказалось, что помимо контакта папы с дочей, который важен сам по себе, это было очень полезно для ребенка – отец согревал ее своим теплом, что положительно влияло на тонус мышц и давало эффект инкубатора, в которых держат недоношенных детей.

Катин отец быстрее меня принял тот факт, что наша дочка будет с особенностями развития, я же уперто не хотела в это верить, я не спорила, но делала то, что считала нужным, а он не препятствовал.

Женя, старший брат, был очень рад тому, что у него появилась сестренка, ждал, когда она подрастет и он будет с ней играть. Но и он, восьмилетний, начал понимать, что что-то идет не так. Он задавал вопросы относительно Катиного развития, и я аккуратно и дозированно давала информацию.

Когда Кате было девять-десять месяцев, Женя на прогулке познакомился с женщиной, гуляющей с коляской. Выспросил все: какой возраст ребенка, что он умеет делать, когда научился и так далее – и, придя домой, выдал все это мне, подытожив: почему у нас Катя ничего этого не умеет? И я снова объясняла ситуацию более или менее понятным языком, и мы периодически к этому обсуждению возвращались. Женя всегда мог посидеть с сестренкой, разговаривал с ней и играл, насколько это было возможно.

Старший сынок рос вполне самостоятельным, хорошо учился, сам делал уроки, но, когда родилась Катя, он еще и очень быстро повзрослел… О чем я часто сожалела, так это о том, что не всегда хватало сил поговорить вечером с сыном, было одно желание – добраться до кровати и упасть на подушку.

Нам очень помогли в тот непростой период мои родители, бабушка часто оставалась посидеть с внучкой и помогала по хозяйству, дедушка возил нас по врачам.

Я показывала Катю разным специалистам и одолевала их вопросами: в какую клинику поехать, какими лекарствами полечить, какой вероятен прогноз? Я боялась потерять драгоценное время, отведенное в первый год, хваталась за любую возможность, будь то массажистка, которая «ставит детей на ноги», или клиника в Москве с положительными отзывами. Кто-то из врачей аккуратно намекал, что ситуация непростая и сложно предвидеть ее развитие, кто-то откровенно заявлял, что ребенок будет овощем и не сможет ходить и говорить, кто-то просто повторял то, что я и так знала: в первый год у детей большие ресурсы, делайте все, не опускайте рук и так далее…

Я не верила плохим прогнозам, я была как танк на своей волне – дочку в охапку и вперед. Я сама ставила уколы, освоила элементы массажа и ЛФК, носила Катю на всевозможные физиопроцедуры, магниты, электрофорезы, но ничего не менялось.

Тогда я решила полететь в Москву, в ту самую клинику с хорошими результатами. Муж меня поддержал, и мы с Катей полетели лечиться. В клинике первым делом всех детей направляли на МРТ головного мозга, и заключение было неутешительным – мозг пострадал серьезно. Тогда я еще не знала, за что отвечает мозолистое тело, лобные, теменные и затылочные доли, подкорковая зона, и просто надеялась, что здоровые клетки мозга возьмут на себя функцию погибших.

Лечили массажем и обкалыванием по точкам – новым на тот момент методом. В зависимости от локализации двигательных нарушений обкалывают до двадцати точек за один сеанс. Мало того, что это болезненно и Катя очень кричала на обкалываниях, так еще и ситуация усугубилась: тонус снизился и добавилась мышечная дистония – состояние, когда тонус мышц постоянно меняется. В клинике, несмотря на это, рекомендовали курс повторить, и мы повторили и только потом поняли, что это не наш метод. Тогда я осознала, что не все методы хороши и обязательно помогут, это же мне подтвердила невролог, которая стала «нашим» на долгие годы.