Светлана Бейлезон: Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Маленький Женя был красивым и тихим. Сейчас он взрослый юноша ~ не очень разговорчивый, но по–прежнему тихий и красивый. У него есть уверенная, в себе, стройная, весёлая мама Лена, брат Ваня и любящий папа. Когда смотришь на Женю и его маму, кажется, что ничто не способно поколебать их взаимопонимания, доверия друг к другу и безмятежной любви.

Мама Лена: «У верблюда два горба, потому что жизнь — борьба».

В детстве я не думала о том, что когда–нибудь стану мамой. Я думала о карьере. Я была достаточно амбициозна, достаточно умна. У меня были планы на будущее. Разумом понимая необходимость и, в каком–то смысле, неизбежность замужества и материнства, я не воспринимала это всерьёз. И конечно, я не думала о том, что мой будущий ребёнок будет отличаться от других людей. Что он будет особенным ребёнком, «инопланетянином», инвалидом.

Первая беременность была новой страной, неизвестной по ощущениям, по проявлениям. Я не знала, что правильно, что неправильно, что и как должно быть. И позднее, спустя шесть лет, вопросы врачей казались мне бессмысленными.

- Как проходила беременность?

- Нормально, обычно, — говорила я, прекрасно понимая, что на самом деле не знаю, как это — «обычно».

- Токсикоз был?

- Как у всех, — следовал ответ.

- Ребенок плакал в грудном возрасте?

- Как все.

Как я, вынашивая своего ребёнка, могла знать, как у всех? Как я, вставая по ночам на кормление, могла знать, как у других это происходит и чем их жизнь отличается от жизни моей семьи? Но следовали шаблонные вопросы и, в отместку, шаблонные ответы. «Как у всех», «обычно», — говорила я, зная уже, что у меня не «обычный», не «как все» ребёнок. Что он растёт не таким, «как все», и никогда уже не сможет быть «как все».

Первые годы ничто не предвещало беды. Конечно, есть небольшая задержка, потому что «мальчики всегда немного отстают от девочек в развитии». Но начиная с 3 лет где–то внутри стало возникать на первый взгляд беспочвенное предчувствие. Он не фиксировал внимание, когда ему было неинтересно, но часами мог заниматься тем, что ему нравилось. «А разве взрослые, нормальные люди не такие?» — спрашивала я себя. Плохо запоминал буквы и цифры, но наизусть знал все пластинки с детскими сказками, постоянно цитировал любимые мультфильмы и фильмы. Минус в одном компенсировался плюсом в другом. Но он никогда не интересовался другими детьми, людьми. Не общался ни с кем. С трудом учился играть в мяч, пользоваться душем (не мог научиться смешивать воду), работать ножницами, держать в руке карандаш или ручку и многому другому.

Ставили в тупик простые вещи: как понять, холодно ему или жарко, хочет он есть или хочет пить. Было сложно подбирать ботинки. «Малы?» — «Не малы». «Велики?» — «Не велики». Купили. Натер мозоли. Я мерила по себе, одевала по себе. Думала за него (и так привыкла, что до сих пор за него думаю). Я сама решала, что он чего–то хочет, потому что невозможно было вытащить из него это. «Если ребёнок чего–то хочет — он обязательно добьётся этого». А если не хочет, если не добивается? Нет времени ждать инициативы. Он мог сидеть часами, слушая пластинку или глядя мультфильмы. Совершенно изводил своим желанием понравиться, покорно изображая готовность исполнять все указания. Очень послушный. Очень покорный. Ну скажи: «Не хочу!». Ну рявкни: «Отстань!» Выдай протест, скажи: «я устал», «я замёрз», «я хочу», «я не хочу», в конце концов! Позднее уже я узнала, что это — самое сложное для аутичного ребёнка.

Стала учить его сама, не дожидаясь его собственных проявлений. Учила тому, что было нужно с практической стороны: ездить в общественном транспорте, одеваться, завязывать шнурки, терпеть, торопиться, умываться, чистить зубы, пользоваться туалетом… Учила тому, о чём помнила, что было необходимо — есть ложкой и вилкой, включать и выключать свет… Учила читать, писать, считать. Натаскивала на вопросы из школьных тестов. Ведь именно это я тогда считала готовностью к школе. Оказалось, что это не главное. И даже если бы я натаскала его на эти тесты, на буквы и цифры, его всё равно бы не взяли в школу. Тогда я ещё надеялась и учила, учила, учила… Но когда много лет спустя меня спросили: «Вот ваш сын сможет жить самостоятельно? Он сможет простыню погладить или пол помыть?», в голове пронеслась мысль: «Я об этом забыла». У меня вылетело из головы, что надо научить его стирать белье, гладить, чистить картошку, мыть посуду… Скольким ещё вещам я забыла его научить!!!