Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Мы обычные родители. Нас никто не наказывал, нам просто выпала такая судьба.

Мы не жертвуем собой, мы просто любим своих детей.

Пока я долго живу на свете, я поняла: нам никто ничего не должен. Зато мы, родители, всегда должны своим детям.

У наших детей серьёзно нарушено здоровье. Их надо лечить, учить, приспосабливать к жизни. В одиночку не справиться. Но кто поймёт нас, если мы сами не найдём и не поймём друг друга, не протянем друг другу руки?

Ребенок не научится жить среди людей, не высовывая носа из дому. Вместе мы можем отогреть наших детей и многому научиться друг у друга. Чтобы не погибнуть от одиночества, можно просто собираться по домам, пить чай, петь песни, обсуждать книги. Вместе гулять, разговаривать.

У государства не хватает средств, времени и внимания вникнуть в наши неразрешимые проблемы? Вместе мы можем начать отстаивать свои права.

Однако самое большое наше право, право на жизнь, для начала надо осознать самим и утвердить перед миром. Мне кажется, для этого достаточно заметить людей, которые рядом с нами. Постараться не испугаться, не уйти в себя. Улыбнуться.

Для начала это могут быть такие же родители детей с ограниченными возможностями. Но потом становится ясно, что и у людей без инвалидности трудностей в жизни не меньше, чем у нас.

Порою кажется, что силы на исходе. Что не только общение и сочувствие, но и собственная ноша стала непосильной. Что вникать в жизнь и тяготы других людей невыносимо, когда своя боль не даёт свободно вздохнуть днём, спокойно заснуть ночью.

Но на самом деле это не так. Мы же мамы. И каждая из нас помнит, как прикладывала к груди своего ребёнка и он выпивал молоко до капли, но в следующий раз оно опять приходило.

Какие же мы слабые? Посмотрите, сколько мы уже вынесли.

Мы такие же, как все. И дети у нас такие же, как у всех, — наши дети.

С. Б.

«У нас есть очень простое правило: сочинение должно быть правдой. Мы должны описывать то, что есть, что видим, слышим, делаем…»

Агота Кристоф. Толстая тетрадь

Самый младший герой нашего "исторического романа" — 13–летний Вася из города Иваново. У Васи для жизни есть все ~ мама Оля, целых четверо старших ~ два брата и две сестры, и даже племянник ~ полугодовалый Ванечка.

Мама Оля: Ребенок для чистой радости. Я его очень люблю.

Он для меня все — сын, любимый человек, тепло, и радость, и свет в окошке. Оправдание бестолковой моей жизни и её содержание. Солнышко, Котенок, Клоп (отзывается на все), медведь Балу (или кто–нибудь другой на сегодня, например Шрек, или Джеки Чан, или любимые его Петров и Васечкин в одном лице, или Горлум — а что, похож, но я предпочитаю, чтобы он был кем–нибудь хорошим).

Он — награда моя неизвестно за что. Когда он был крохой, я на собрании родителей детей–инвалидов услышала от священника, что это нам за наши грехи. Потом другой батюшка, к которому я бросилась за советом, сказал: «А я не знаю, наказание это или награда…» Я теперь знаю, давно знаю — награда. Он вообще награда, не мне лично. Какое же это наказание, кому — эти глазки удивительные доверчивые, эта готовность каждого обнять?

Я начинаю скучать по нему, как только расстанусь. Я готова с ним обниматься целый день: сержусь за что–нибудь, ругаю, а головка рядом окажется — забудусь и поцелую.

Он ребёнок, который никогда не вырастет. Горькое «дети выросли, стали чужими» к нему неприложимо. У меня была такая теория, что в доме всегда должен быть младенец до трёх лет — для чистой радости. Вот Бог и послал мне — навсегда — такого чистого младенца. Которому я не перестану быть нужна. Который всегда меня будет любить, и при этом не постесняется об этом сказать, и поцеловать, и утешить, и прижаться крепко–крепко…

А когда он родился, когда впервые услышала эти ужасные слова — синдром Дауна, трисомия, — я ведь была в постоянном ужасе, отчаянии. Долго была. Стыдилась из подъезда выйти. Если бы любая другая инвалидность — я готова принять и героически преодолевать трудности, но только не умственная отсталость. У меня, отличницы… Жила отдельно от мира, как за стеклянной стеной. Совершенно была не готова. Никто не бывает готов, наверное. Ничто не утешало: только вот если бы проснуться и понять, что все это — дурной сон.

Он чувствовал и был как ангел: не капризничал, давал выспаться ночью. Он у меня пятый, мне есть с чем сравнить. А я все вглядывалась в его лицо и не верила, но не могла не видеть что–то особенное.