Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Месяцам к четырём голова наконец стала держаться в положенном ей состоянии. Но уже к 6–7 месяцам возникло новое опасение: Гена даже не пытался сесть.

Дальше тревог все только прибавлялось. Мы начали лечить ребёнка — массаж, витамины. В год мой ребёнок был весёлый, с интересом смотрел книги, обожал, когда ему пели песни и читали стихи, любил играть с юлой, но очень плохо сидел, а в манеже висел на перилах, как тряпочка.

Мне стало совсем страшно. Врач не говорила и не советовала ничего, что могло бы как–то улучшить состояние Гены. Как–то раз Гену случайно увидела моя знакомая, у которой был ребёнок с диагнозом ДЦП. Она обратила наше внимание на то, как Гена странно выворачивает ручки. По её совету мы помчались на консультацию в 68–ю больницу г. Москвы к профессору Семеновой, которая, как мы узнали из газет, была одним из успешнейших врачей, лечивших детей с ДЦП. В этой больнице нам был поставлен первый диагноз — синдром ДЦП. Моторное развитие — задержка. Психическое развитие — задержка.

Но ужас меня ещё не придавил, потому что была надежда, что нагоним и всё будет хороню.

К четырём годам Гена бегал, знал все буквы алфавита, говорил миллион самых разных непростых слов, но развёрнутой речи не было. Свои желания и мысли Гена выражал одним–двумя словами. Себя называл «Гена» и никогда — «Я». Проведя сложный генетический анализ, нам поставили окончательный диагноз: синдром Мартина — Белла [8] Синдром Мартина-Белла (синдром Х-ломкой хромосомы) – хромосомная аномалия, ведущая к различной степени отставания психо-речевого развития, нарушениям внимания, поведения в виде двигательной расторможенности, импульсивности. Иногда поведение напоминает аутистическое: избегание глазного контакта, различные стереотипные движения руками в виде потряхиваний, похлопываний. .

В детский сад нас не брали — ребёнок очень расторможенный, больше 5–10 минут одним делом заниматься не может.

На наше счастье, взяли заниматься в группу, созданную в Институте дефектологии (нынче — Институт коррекционной педагогики), для занятий с детьми-аутистами. Вот и ещё одно слово вошло нашу жизнь. Мы — аутисты.

Но уже пора было думать о школе. Предложение районного психоневролога о вспомогательной школе я кате–горически отвергла. Мне казалось, что отдать Гену во вспомогательную школу значит окончательно признать его статус тяжело и непоправимо больного ребёнка и отсутствие надежды на счастливое будущее ребёнка обычного.

Началось обучение на дому по программе массовой школы. Учитель из школы приходил к нам домой то два раза в неделю, то раз в две недели. Ничего хорошего в этом не оказалось. У Гены не было никакой своей жизни, не было друзей.

Так прошло два года. В унынии и без всякой надежды я как–то заехала во вспомогательную школу, которая находилась от нашего дома на расстоянии нескольких трамвайных остановок. Мне все в этой школе понравилось — и учителя, и дети (многие из них были по состоянию значительно лучше Гены, но были и более тяжёлые). Гену взяли в третий класс.

Началась совершенно другая жизнь и у меня, и у Гены. Сейчас, когда прошло уже много лет со дня окончания школы, я всё больше понимаю, какое это было прекрасное время. Кончилась одинокая жизнь. У Гены появились новые заботы, новые темы для разговоров, приятели. И особенно замечательным было то, что в этой школе был летний городской лагерь.

До 18 лет мой сын учился в школе, а потом вместе с тремя своими одноклассниками поступил в училище цветоводства.

Дело совсем не в том, что Гена любит заниматься цветами. Просто интересы его лежат совсем в другой области. Гму нравится всё, что связано с транспортом — поездами, трамваями, путешествиями. Он любит читать карты разных городов, областей. Но конечно, о каком–то транспортном училище нам не приходится даже мечтать. При этом после опыта со школой я твёрдо знаю: лучше какие угодно занятия в коллективе, чем одинокое сидение дома.

После двух лет учёбы и окончания училища опять встала проблема: что делать дальше. Правда, Гена сейчас занимается в керамической мастерской 3 раза в неделю и в этом году начал ходить в полиграфическую мастерскую Центра лечебной педагогики и ездить с ребятами из мастерской в лагеря. (Но занятия эти не бесплатны, и если вдруг я потеряю работу или не смогу работать, то занятия могут прекратиться). Ему необходимо быть с людьми и заниматься полезным делом. Ведь Гена, хоть и кажется иногда в силу своих особенностей отстранённым, выключенным из общения, на самом деле очень тёплый человек. Он чувствует людей, внимательно и трепетно относится к ним, волнуется и заботится о них. Он удивительно верный друг, и его любовь не омрачена никогда ни эгоизмом, ни завистью. Все чувства Генки чисты и прозрачны. Включив человека в круг своего внимания, Гена дальше всю жизнь будет думать о нём и желать ему добра.