Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Танин папа — и папа, и мама, и защитник, и наблюдатель, и врачеватель, и самый преданный друг, Танюшка говорит что-то, спрашивает, объясняет… Папа Саша смотрит на неё с нескрываемой любовью и радостью.

Папа Саша: Нам с Танюшкой хорошо вдвоём.

Танюшка родилась в январе 1988 г. Мне было тогда 42 года, жене — 29. Беременность протекала без осложнений, разве что жена очень много курила. Роды были в срок, но очень тяжёлые, длительные. Врачи долго не подходили. Потом ребёнка тащили щипцами.

На пятый день нашу девочку из роддома увезли в Детскую клиническую больницу № 18. Мама оставалась в роддоме ещё недели три.

В детской больнице мне сказали, что такую травму придётся лечить месяцев шесть. И примерно через полтора месяца нас выписали.

Врач и медсестра из районной детской поликлиники приходили аккуратно по графику, давали много советов, но не обратили внимания на то, что головка ребёнка очень быстро увеличивается, а сама девочка почти не развивается, лежит совершенно пассивно и всё время стонет.

Диагноз Тане поставила платный педиатр, которую мы пригласили по рекомендации знакомых. Она с порога сказала: «Гидроцефалия. Плохи дела». Это было наше первое серьёзное потрясение после рождения дочери. От излишней жидкости, скапливавшейся у ребёнка под черепной коробкой, окружность головки нашей трёхмесячной малышки к тому времени была как у взрослого человека — 55 см.

Опять через знакомых мы попали к хорошему невропатологу, и та быстро устроила нас в нейрохирургию Детской клинической больницы №1. В четыре месяца Танюшке сделали первую операцию — мозговое шунтирование [7] Мозговое шунтирование — применяемая при гидроцефалии операция для обеспечения оттока лишней жидкости из головного мозга и облегчения состояния ребёнка. , чтобы вывести жидкость, снизить внутричерепное давление. Избыточная жидкость — ликвор — из головного мозга моего ребёнка с помощью дренажной системы выводилась в её животик и всасывалась внутренней поверхностью брюшины. После операции Таня стала быстро развиваться, но время было уже упущено, а ор–ганическое поражение головного мозга было притом очень значительным.

В 1 год 2 месяца — новая беда: брюшина перестала всасывать ликвор, животику Тани раздулся, держалась высокая температура (но даже в таком состоянии наша девочка была улыбчивой и активной!). Мы снова попали в ДКБ № 1 и провели в разных отделениях без перерыва больше четырёх месяцев.

Время шло. Никакие обследования не выявляли причину; лечение не давало результатов; наше состояние немного улучшилось только благодаря проделанной ранке на животе нашей девочки, через которую вытекал ликвор, минуя брюшину.

Это было очень тяжёлое время для всех нас троих: Таня лежит напичканная лекарствами и измученная, мама при ней — беспомощная, а я пытаюсь чего–то добиться от врачей. И опять неоценимую помощь оказала наш невропатолог с её богатым врачебным опытом, которая впоследствии лечила мою Таню до 15 лет и буквально поставила на ноги.

Примерно через три месяца нас стали готовить к выписке. Мне пришлось объяснить одному из заместителей главврача, какую большую ответственность он на себя берет, выписывая ребёнка в почти бессознательном состоянии. После этого мы провели в больнице до некоторого улучшения ещё полтора месяца. Но ликвор по–прежнему вытекал через открытую ранку, и было ясно, что мы всё равно вернёмся в больницу после небольшого отдыха.

Мы жили на даче, мама много занималась с дочкой. Таня отдыхала и развивалась.

Через два месяца мы вернулись в больницу — как оказалось, ещё на полгода. Моей девочке сделали повторное шунтирование. Ей тогда исполнилось два года, один из которых она прожила в больнице.

После второй операции мы усиленно лечились и занимались. Мама с Танюшкой много читали, рисовали, лепили, играли в подвижные игры. Девочка была жизнерадостной, ласковой, но отставание в развитии, особенно умственном, было огромным. В это время нам предлагали сдать Таню в интернат.

Тем не менее в марте 1995 года мы успешно прошли собеседование во вспомогательной школе, и семилетнюю Таню зачислили в 1–й класс. К тому времени она уже неплохо читала, хотя моторика сильно отставала. Это было время облегчения и надежд.

Новая беда пришла неожиданно: Таня выросла, у неё начались месячные и одновременно — сильные и очень частые (до 15 раз в сутки!) эпилептические припадки с судорогами и потерей сознания. Противосудорожными препаратами — антиконвульсантами удалось снизить количество ежедневных приступов до трёх–четырёх и облегчить их.