Ирина Ясина: История болезни. В попытках быть счастливой

28 мая.И поехала я потом на благотворительную ярмарку фонда “Живой”. И было мне счастье и успокоение.

В маленьком, довольно разрушенном дворике в Хохловском переулке, как будто ты не в Москве, а в каком-нибудь уютном провинциальном городке, стоит огромный чан с пловом. Около него хлопочет очаровательная длинноволосая Юля с половником. Плов пахнет так, что хочется съесть весь чан. А внутри дома на самой ярмарке мы с дочкой оставили приличную сумму денег, купив три платка, подушку-овцу, слона в сиреневой кофточке, котозайца, бусы, горчичного цвета кофточку, которая мне офигенно подошла, черепаху из Гагр, микроскопическую статую совы, три кружки… и это, кажется, все. А еще был подарок. Какой-то милый человек по имени Лева, вчера узнав из моего ЖЖ, что я в воскресенье собираюсь на ярмарку, оставил для меня куклу в виде, естественно, кота – в подарок на прошедший день рождения. Спасибо замечательному неизвестному другу. А может быть, он известный, но неопознанный.

29 мая.Сложно писать. Меня пригласили сегодня на благотворительный вечер фонда БЭЛА, фонда помощи “детям-бабочкам”. По-научному это называется буллезный эпидермолис. Вечер вела Ксения Раппопорт. Были замечательные мимы. Хорошие актрисы зачитывали истории, рассказываемые мамами. С подробностями, с такими подробностями, от которых у меня кружилась голова, а сидящая рядом Лариса Дмитриевна Попович, один раз уронив голову на руки, больше ее не хотела поднимать.

Это страшнее ада, когда твой ребенок рождается с кожей тонкой, как крыло бабочки. Я не буду продолжать, мне страшно даже вспоминать. А такие дети живут. На Западе довольно долго – и, говорят, даже женятся и заводят детей. У нас взрослых людей с такой болезнью нет. Они быстро умирают в страшных мучениях. Мне казалось, что для впечатлительной меня это невозможно тяжело. Даже слышать. Я не давала себе воли представить визуально хоть что-то. Гнала от себя образы. Хотя, наверное, чтобы пробить наших чиновников, именно такие подробности и нужны.

Это генетическое заболевание. Рождение ребенка с такой особенностью можно предотвратить. Для этого во время беременности женщина должна сделать анализ. После рождения это уже не лечится. Нужны специальные бинты, пеленки, мази, нельзя носить одежду швами вовнутрь. Можно есть только протертую пищу. Нельзя пожать руку, нельзя обнять – всем этим ты причиняешь человеку страшную боль.

У нас таких анализов для беременных нет. У нас даже нет финансирования на эти бинты и перчатки. У нас врачи не знают о такой болезни, информация о ней по-русски отсутствует. И вот Ксения Раппопорт, какая-то невероятно красивая, рассказывает о том, что к ней обратилась когда-то суперблагополучная семья, у которой второй ребенок оказался той самой бабочкой. Ксения рассказывала, что сначала ее неприятно поразила шикарнейшая машина матери семейства. А потом эта женщина сказала: “Эта машина – все, что осталось”.

Выступал Валера Панюшкин. Кстати, он был одним из четырех знакомых, которых я там встретила. “Это хорошо, – сказал Панюшкин, – значит, благотворительность идет в массы”. Массы были довольно длинноногие и дорогопиджачные. Валера говорил золотые слова о том, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

А потом один из присутствовавших докторов сказал мне совсем страшную вещь. О том, что строительство перинатальных центров по всей стране при низкой квалификации врачей приведет к тому, что выхаживать-то будут даже пятисотграммовых новорожденных. Но они не будут здоровыми никогда.

30 мая. Вот если бы я была снова молодая и здоровая, я бы точно занялась озеленением. Во всем любимом городе Москве. Для начала я разобралась бы со всеми засохшими деревьями. Кстати, вы не знаете, почему их нигде не вырубают? По всему городу, не говоря уже про Ленинградское шоссе и про шоссе на Домодедово, то есть, думаю, по всем московским “артериям” стоят несчастные засохшие деревья и кусты… Ну и много чего другого я бы сделала.

Но поскольку лет двадцать назад меня занесло в совершенно другую сферу деятельности, я занимаюсь цветочко-насаждением вокруг собственного дома. Случайно обнаружив вчера в торце Краснобогатырской улицы рыночек изумительной рассады, я накупила и георгинов, и петуний, и бегоний, и еще вида четыре всякой летней радости. А еще добрая продавщица Таня обещала мне в следующий вторник привезти из совхоза та-а-акие гладиолусы, что будет – будет мне счастье!