Ольга Югова - Сага о МаТане, или Сестры-двойняшки - начало пути

И вишенкой на торте была пугающе искренняя фраза доктора в приемном покое больницы, куда мы приехали с четырехмесячной Таней, у которой была температура 39 с лишним – «мы не знаем, как лечить таких детей». И я даже в тот момент понимала, что врачи не виноваты, они и в самом деле не знают. Таких детей стали спасать совсем недавно, и требовать от врачей, чтобы они моментально переквалифицировались с нормальных, доношенных и в целом здоровых детей на таких, как мои, которым даже дозу жаропонижающего было рассчитать проблематично, невозможно и нечестно.

Нам еще врачи реанимации сказали, что у Маруси с большой долей вероятности будет ДЦП. И ей поставили этот диагноз и дали инвалидность в два года, когда стало очевидно, что отставание в двигательном развитии уже нельзя списать на недоношенность. Мы и до того занимались их реабилитацией, но с тех пор, как Таня пошла, а Маха нет, и стало очевидно, что она не пойдет сама, без постоянных профессиональных занятий, мы стали больше заниматься именно ее восстановлением.

Я навсегда благодарна врачам Перинатального центра не только за то, что они спасли и выходили фактически безнадежных младенцев, но и за то, что они помогли мне сохранить психику и передали свое спокойствие и несуетливость. Поэтому мы смогли пережить непростое первое время с минимальными потерями. Но эта история отучила меня планировать будущее и сильно оглядываться на прошлое – теперь чувствуется, что есть настоящий момент, и он состоит из простых и конкретных задач, которые надо решать. А потом однажды утром ребенок просыпается и говорит: «я улыбаю маму» – и понимаешь, что все это было не зря, и оглядываешься на пройденный путь с чувством хорошо выполненного долга. А впереди опять конкретные задачи, решения конкретных проблем, и это и есть жизнь. «У самурая нет цели, только путь». И на этом пути, бывает, дух захватывает – то от счастья, то от грусти, но никогда – от страха, потому что страх остался там, в первых неделях их жизни, которые вспоминаются с благодарностью, как необходимый и драгоценный опыт.

Те первые, самые сложные дни жизни девочек открыли мне многое – обо всех, с кем пришлось общаться, и даже о себе самой. Когда было так трудно, что хотелось прекратить эту неизвестность любым способом, даже самым радикальным, я все-таки понимала, что никогда так не сделаю, что все переживу и буду жить, и жить счастливо – при любом исходе. Но я стала понимать тех, кто отказывается от детей, кто решается на непоправимое, и многих других, чьи мотивы мне были совершенно непонятны раньше. И поняла, что жизнь одновременно очень хрупкая и непобедимая. Мои друзья, сами с маленькими детьми, отложив свои дела, помогали нам, находили возможность быть рядом, и их поддержка была бесценна.

Публикуя детские высказывания, их взаимоотношения друг с другом и с нами, я хочу не только поделиться с читателями своей родительской радостью, придать надежду и бодрость тем, кто оказался в ситуации, подобной нашей, но также показать важность и ценность человеческой личности. Эти дети родились с весом меньше килограмма, и были люди, которые сомневались в том, стоит ли их спасать и выхаживать. Девочкам грозила серьезная инвалидность – по зрению, слуху, легким, опорно-двигательной системе; реализовалось только последнее и в отношении одной дочки, но это не мешает ей радоваться жизни и радовать нас. Хочу надеяться, что трудности первых лет жизни научат девочек больше ценить то, что у них есть, нас – понимать и беречь этот хрупкий дар. А читателей этой книги – тому, что любой человек это космос, даже если это экстремально недоношенный ребенок с инвалидностью или другими особенностями развития.

NB: Маха всегда говорит голосом мультяшки,

а Таня – как дроид C-3PO из «Звездных войн».

Дети учились говорить. Таня произносила «зеленый» как «оный». На вопрос, какого цвета, отвечала: «онова». Во время оно, одним словом.

Папа сказал Тане: «может быть, ты станешь педагогом». Таня: «игогогом». Прямо вот да.

Таня начала говорить месяца на полтора раньше Махи, и стала говорить внятно примерно на тот же срок раньше. Поэтому был недолгий период, когда она переводила нам Маху. Маха говорит: «ванива». Мы: «что это значит?» Таня авторитетно: «красненькая». Ну да, Таня сама буквально только что говорила вместо «краснова» – «ванива». Ей все ясно-понятно.

Маха, как только научилась говорить, начала всех контролировать неусыпно. Ваня надолго потерял возможность ходить без шапки, потому что стоило ему выйти из машины или из дома с непокрытой головой, как Маха начинала вопить: «апочку надеть! Апочку надеть!!»

Читать дальше