Чулпан Хаматова - Время колоть лед

День памяти когда-то придумала первый директор фонда Галина Чаликова. И о том, чтобы детская паллиативная служба, то есть помощь тем детям, чью болезнь уже не вылечить, в России стала возможной, Галя задумалась тоже одной из первых в стране. Когда часто бываешь в онкологическом отделении больницы, грань, отделяющая одних детей от других, очень видна: вот кому-то назначили новую химию, определили сроки трансплантации, уточнили протокол лечения, а вот кто-то другой – его перевели в новую палату, а маме сказали, что, видимо, надо ехать домой. Но как – ехать? Куда? Как там, дома, справляться с болью, которая, в случае финала онкологической болезни, неизбежна? И как справляться со своей болью, с дырой внутри, когда ребенок уходит навсегда?

Много лет назад Галя Чаликова участвовала в одной, можно сказать, преступной операции: в подмосковных Люберцах на руках у родителей кричал от боли маленький Жора. Никаких обезболивающих у семьи не было, рецепт, по тогдашним законам, можно было выписать только в будний день, а происходило это в длинные выходные, и навстречу семье никто не шел. На опубликованные Галей и ее друзьями в интернете вопли отчаяния неожиданно откликнулись самые разные люди: наркоманы и наркодилеры, их знакомые и знакомые их знакомых. Все они были готовы привезти наркотики, чтобы помочь ребенку избавиться от боли. Только никто не успел: Жора умер.

Отчаяние, до которого может довести детская боль, как-то вдруг обнажилось, сделалось публичным, касающимся всех, а не только людей, погруженных в больничную жизнь, перестало давать любую лазейку, возможность не замечать себя. И, в конце концов, всех сплотило.

Родители Жоры Винникова были одними из первых, с кем Галя Чаликова говорила о перспективе создания паллиативной службы при фонде “Подари жизнь”. Эта служба, ее врачи, медсестры и волонтеры сегодня работают как слаженный механизм, оставаясь с ребенком и его родителями до самого конца. И даже дольше. Когда ребенка больше нет, он живет в памяти: о нем говорят, его оплакивают, о нем помнят. Службой руководит Алла Кинчикова, Галина подруга, человек, готовый сорваться с места в любую точку страны, чтобы помочь: разговаривать, держать за руку, вместе бороться и вместе плакать. Алла лучше других знает, как родителям важно не остаться в одиночестве, один на один с бедой и пустотой. Именно поэтому важен День памяти: день, когда детей вспоминают все, кто их знал: рассказывают, смеются, плачут, обнимаются или просто молчат.

Когда Хаматова спросила Серебренникова, не будет ли он против того, чтобы родители умерших детей, врачи и волонтеры фонда собирались на День памяти в его “Гоголь-центре”, он опешил: “Зачем ты спрашиваешь? Конечно, да. Назовите день, когда вам будет удобно, мы всё организуем”.

19 мая 2017 года в фойе “Гоголь-центра” стояли свечи, волонтеры вместе с братьями и сестрами ушедших детей складывали из белых листов бумаги журавликов, а потом выкладывали ими прямо на полу гигантские сердца. В большом зале со сцены родители рассказывали о тех, кого они любили, музыканты пели песни, артисты читали стихи. Все вместе – плакали. И ближе к вечеру сажали цветы и выпускали в небо шарики: каждый означал конкретного ребенка, которого помнили и любили те, кто пришел. А может, и еще кого-то, чьи родные не смогли или не успели приехать. “Дети живы в нашей памяти. Пока мы помним – они живут”, – сказал кто-то из темноты галерки. И, кажется, все с этим были согласны.

Через четыре дня, днем 23 мая, в том же большом зале “Гоголь-центра” артисты, инженеры, звукорежиссеры, администратор, бухгалтеры, билетеры, постановщики и осветители театра сидели на нескольких уходящих под потолок деревянных скамьях галерки. Их телефоны молодые люди в камуфляже собрали в картонную коробку. Зал был закрыт, из него никого не выпускали. В самом театре шел обыск, обыскивали также квартиры Серебренникова, Апфельбаум, Итина и еще нескольких бывших сотрудников “Платформы”: так началось “театральное дело”.

Год спустя в “Гоголь-центр” снова пришли родители, братья и сестры, бабушки и дедушки детей, которых больше не было на свете. Пришли их врачи, медсестры, волонтеры. Раскрашивали картинки, сажали цветы, вешали на огромное дерево, установленное в фойе театра, открытки и рисунки для тех, кого любили, кого не перестали любить. С экрана Малого зала всем пришедшим улыбались дети: маленькие и большие, родные, любимые, не дожившие. Это снова был День памяти. Когда всё закончилось, в небо над “Гоголь-центром” снова взлетели несколько десятков белых шаров. Всё было так же. Как надо. Но Серебренникова на этом Дне памяти не было.