Михаил Комлев - Как общаться с солнечными детьми?

Люди с СД отличаются от нас, нейротипичных, не только физически, но и в психологической составляющей: они не умеют долго злиться, строить козни, быть коварными. Это такая удивительная способность к всепрощению, к которому мы хотели бы прийти, но пока не можем или доступно не всем. Они помнят про обиды, но искренне прощают и не держат зла. Может быть, они и приходят с этой целью – научить нас доброте и терпению. Бывает, я повышу голос на Влада, разозлюсь, а он подойдет ко мне, обнимет, и мне становится стыдно, что я не удержалась. Влад очень добрый, хотя бывает упрям. Если, я заболею, он всегда почувствует, что мне плохо, спросит, что со мной случилось, поцелует, обнимет, посочувствует. А для родителей самое главное – принимать своего ребенка таким, какой он есть. Помогать ему в развитии, дарить любовь и бесконечно верить в его способности и всевозможные таланты, он в этом очень нуждается. И поверьте, результаты обязательно будут.

На позднем сроке беременности я узнала, что мой ребенок будет «солнечным». Вначале была печаль, трагическое состояние души. Я, как и все, задавала себе вопрос: «Почему я? Зачем это все?..». Потом страшные предположения, во что это может вылиться, что это за дети и чего ожидать. Меня спас муж, который перекопал массу источников в Интернете и сказал, что эти дети могут быть счастливыми. У них есть особенности, но они могут быть самостоятельными, могут влюбляться, жениться. Это не инвалиды, просто у них другое мышление. Все они разные, у них есть характеры, как и у обычных людей.

Потом я пришла к врачу. У нас врачи предупреждают, что с такими детьми много трудностей, предлагают сделать операцию. Это уже не аборт, а более серьезное вмешательство. Но я уже почувствовала, что должна родить этого ребенка, хотя все было довольно непросто.

Потом я уехала в Америку, где-то уже на шестом месяце. Там пришла к врачу, описала ситуацию. Он сказал: «Ну а что такого? У нас в Америке таких детей много, они нормально адаптируются. Вы будете здесь жить?». Я объяснила, что жить буду в России. Он сказал: «Ну, будем надеяться, что там тоже все будет в порядке. В Америке с этим никаких проблем нет». Так все и получилось. Нас спас Интернет и глубокое изучение информации.

Рожала я в Америке. В России обстановка вокруг этих детей была тяжелая, я понимала, что меня начнут оскорблять, желтая пресса вцепится мне в загривок. А мне надо быть просто счастливой, спокойной. И я, не сказав никому, уехала. Сотрудники говорили всем, что я занята решением каких-то вопросов. Я все время общалась с ними по Интернету, хотя тогда это было еще не так популярно.

Когда Маша родилась, она попала в больницу с затрудненным дыханием. Потом мы забрали ее из больницы и стали вести себя так, как будто ничего не произошло. Маша в три недели была уже с нами. Нянек у нас не было. Когда Маше исполнилось три месяца, я приехала в Москву. Здесь я наслушалась разных ужасов от обыкновенных интеллигентных людей, известных журналистов. Один человек, например, рассказывал: «Я был в Голландии в ресторане, там обслуживали люди с синдромом Дауна, я устроил скандал – какого черта? Эти дебилы действуют мне на нервы!». Я это услышала и поняла, что надо молчать и делать все, чтобы индивидуально адаптировать Машу к жизни.

Дальше я нашла Стребелеву Елену Антоновну, психолога и дефектолога, которая всю жизнь занималась адаптацией аутистов и людей с синдромом Дауна и считает, что это нормальные дети. Она посвятила этому всю жизнь, добивалась своего вопреки всему. Она посмотрела на Машу и сказала, что надо с ней работать. Характер у ребенка формируется до трех лет, поэтому надо успеть за этот срок сделать все, что можно. И я ей полностью поверила. Елена Антоновна занялась социализацией Маши. Благодаря ее усилиям нас взяли в обыкновенный детский сад, который не называл себя инклюзивным. Маше тогда было примерно три года. Ее учили общаться, потому что такие дети немного аутичны и плохо вливаются в социум, адаптация идет медленно. Машу учили читать, пели, крутили мячики в руках. Благодаря усилиям Елены Антоновны мы смогли отправить Машу в школу в семь лет, как обыкновенного ребенка. Это была инклюзивная школа, таких детей в классе было семеро. Так Маша проучилась до восьмого класса, а потом пошла в колледж.

Я никуда не ходила с Машей. Когда ей был год, я показывала ее фотографию, но никто ничего не понял. Она была красивым ребенком, внешне никаких особенностей никто не заметил. Когда ей исполнилось пять или шесть лет, оказалось, что у нее нет друзей. Дети чувствуют, что с ребенком что-то не так, и относятся к нему плохо. Тут многое зависит от воспитателей. В детском саду все было очень благожелательно, а вот в школе уже начались проблемы. Дети вежливые, они не обижают, не оскорбляют, но не дружат: не общаются, игнорируют во время любых школьных мероприятий и перемен. Ребенок начинает это чувствовать с возрастом. Поэтому после восьмого класса мы ушли в спецколледж. Там разные дети, с разными диагнозами, их перемешивают, чтобы они могли перенимать друг у друга что-то новое. Вот там уже появились друзья. Есть еще волонтерские фонды, они обеспечивали встречи с молодыми ребятами, которые время от времени общаются с нашими детьми. Надолго волонтеров не хватает, но даже эпизодические встречи полезны. Очень важны для социализации театры, где Маша играет в спектаклях. Там тоже дети перемешаны, и между особенными детьми возникает общение: они переписываются, звонят друг другу, вместе ходят в кино.