Михаил Комлев - Как общаться с солнечными детьми?

Ночью я спала плохо и вдруг вспомнила, что у моей подруги детства был странный брат, который говорил, ходил и вел себя не так, как его сверстники. И меня осенило, что у него был синдром Дауна. Когда мне врач рассказывала о синдроме, то поясняла, что Настя не будет сидеть, ходить, говорить и вообще нас узнавать. Причем мне об этом старались сказать все – от уборщицы до лифтера, убеждая оставить ребенка в роддоме. Но детская цепкая память напомнила мне, что брат моей подруги не только ходил и говорил, но был прекрасным помощником в доме.

Муж передал мне камеру, чтобы я сняла дочь и показала ему и моим родителям, которые приехали из Украины. Родители были категоричны, они сказали, что от ребенка отказываться нельзя, что Настенька похожа на меня и она такая славная, а если мы откажемся, то заберут ее и сами воспитают, а вы нам тогда не дети, и вообще, бог на свете есть, и все может еще обойтись, ведь анализы не готовы.

Мы сдали анализы, и потянулись долгие десять дней ожиданий. Я с Настей находилась в отдельном боксе, порой от отчаяния мне хотелось броситься из окна, я не понимала, как с этим дальше жить, но и к дочке прирастала сердцем. Каждый день мне указывали на внешние признаки синдрома, но я все равно отказывалась верить и надеялась, что все обойдется. Помню, когда я получила подтверждающие анализы, я бежала по коридору и кричала маме о том, что где твой бог, ты же обещала, что все будет хорошо. Когда пришел муж, мы долго ходили вокруг роддома и разговаривали, пытались принять правильное решение. В тот вечер мы ушли домой без Насти.

Дома нас встретила старшая дочь Юля, в ее глазах стоял вопрос: «Где обещанная сестренка?» Слезы душили меня, в квартире повисло напряжение. Родители сказали, что завтра уезжают и больше знать нас не хотят. Ночь прошла в терзаниях, слезах и сомнениях, а утром мы встали чуть свет и не могли дождаться, когда откроется роддом, чтобы забрать нашу дочурку. Конечно, радости я не чувствовала, но облегчение от принятого решения я испытала.

Настенька, проведя ночь без меня, как будто почувствовала предательство, угасла и как-то сникла, но мои прикосновения ее оживили, и она стала активнее.

Заведующей мы сказали, что пришли за дочкой, она обняла меня и сказала, что это правильное решение. Она первая дала нам информацию о существовании такой организации, как «Даунсайд Ап» и о Сергее Голоскове, у которого дочь с таким диагнозом, он оказывает поддержку таким семьям.

Мы зажили обычной жизнью, не стали говорить о диагнозе старшей дочери и друзьям, пока еще раз не сдадим анализы и окончательно не убедимся в этом. Мы все еще верили в чудо. Но увы, чуда не произошло, слезы и отчаяние были частыми спутниками. Когда Насте исполнился месяц, я отнесла ее на плавание. И там медсестра сказала, что будете заниматься – будет и результат, да не такой, как у нормотипичных, но он будет, обязательно, а вот какой – зависит от Вас.

С четырех месяцев к нам стала приходить педагог из «Даунсайд Ап», она давала рекомендации, и мы их выполняли. Мы занимались все: муж, дочь, бабушка, дедушка.

Реакция знакомых и друзей была разная, кто-то поддерживал, кто-то нет. (Их было меньшинство).

Первое время меня не покидало чувство стыда, в транспорте, в больнице все на нас смотрели, многие спрашивали о диагнозе. В то время реальной информации в обществе не было, и все думали, что такие дети рождаются в маргинальных семьях. Только сегодня информации стало больше и люди, не все, но уже многие знают, что рождение ребенка не зависит от возраста, расы или еще чего-то. Так продолжалось около года. Сейчас я уже не ощущаю такого пристального внимания к нам.

Затем мы столкнулись с проблемой, когда пришла пора идти в детский садик. Мы обошли несколько детских садов и везде нам отказывали. И наконец в одном заведующая сказала: а давайте попробуем, и Настенька нас не подвела, она была послушным ребенком. Конечно, дочь развивалась медленнее, чем ее сверстники, села позже, пошла в год и семь месяцев. Мы посещали реабилитационные центры и пытались найти то, в чем дочь может преуспеть. Нас подбадривали и говорили, что Настя слишком хороша для детей с синдромом Дауна.

Настя очень часто болела. В три года мы обнаружили у нее порок сердца, и ей сделали операцию. После этого она стала болеть меньше, начала лучше развиваться. Но нашему папе в это время предложили командировку в Таиланд, и мы уехали без нее, только со старшей дочерью, потому что Насте нельзя было менять климат. Дочь осталась с моими родителями в Москве и продолжала заниматься с педагогами. В Таиланде у меня началась депрессия от разлуки с младшей дочерью. Настя тоже очень скучала, смотрела в небо на пролетающие самолеты и говорила: «Самолет, забери меня к маме, к папе, к Юле!». Я иногда думаю: может быть, в этом причина ее нынешней зажатости и скромности. Наверное, нельзя было с ней расставаться, несмотря на то, что она осталась с родными и любящими ее людьми.