Филипп Янси - Где Бог, когда я страдаю

АБС разрушает нервы. Сначала он поражает произвольные движения, как, например, движения рук и ног, кистей и стоп. Затем заболевание атакует непроизвольные движения, а потом — нервные центры, контролирующие дыхание, и человек умирает. У разных людей болезнь протекает по-разному — у кого-то быстрее, у кого-то медленнее. После постановки диагноза родственники Марты прожили еще по два года. Марта знала о болезни все до самых мельчайших деталей.

Первая наша встреча с Мартой состоялась в марте. В апреле Марта приезжала на встречи уже в инвалидной коляске. Ходить она могла с большим трудом, из-за чего была уволена из университетской библиотеки, где работала. В мае Марта потеряла возможность управлять правой рукой, поэтому больше не могла передвигаться на костылях. Физиотерапевт научил ее поднимать вещи с пола с помощью нехитрого изобретения, состоящего из рукоятки от швабры и липкой ленты. К тому времени она уже с трудом могла управлять инвалидной коляской.

В июне Марта потеряла способность двигать обеими руками и едва шевелила пальцами, чтобы управлять новой электрической инвалидной коляской. Ей потребовался круглосуточный уход, для чего пришлось переехать в реабилитационный центр.

Я начал регулярно навещать Марту уже в реабилитационном центре. Я выкатывал ее на прогулки, а иногда привозил на машине на занятия в группе. Тогда я узнал, насколько унизительна для нее эта болезнь. Я узнал о том, что перед тем, как надеть ей обувь, нужно проверить, не согнуты ли пальцы на ногах, чтобы ей не было больно. Узнал, что перед тем, как просунуть ее руку в рукав пид-, надо аккуратно сложить пальцы руки в кулак. Также было следить за тем, чтобы, усаживая ее в машину, случайно не прищемить ей руку. Нелегко усадить 60-килограммовое тело в маленькую машину...

Марте нужно было помогать делать каждое движение - одевать, класть голову на подушку, чистить судно. Когда она плакала, кому-то нужно было вытирать слезы и держать возле носа салфетку. Казалось, тело просто восстало против нее, отказываясь повиноваться ее воле. Иногда мы говорили с ней о смерти и о надежде. Признаюсь честно: когда беседуешь с таким человеком, как Марта, все разговоры о христианской надежде на вечную жизнь, полное исцеление и воскресение превращаются в пустой звук и кажутся совершенно неубедительными и невесомыми, как дым. Ей не нужны были ангельские крылья, а всего лишь: руки, которые бы не болтались, как веревки; рот, из которого бы не текла слюна; легкие, которые бы не перестали вдруг сокращаться. Вынужден признать, что в тот момент вечность, та самая вечность без страха и боли, казалось, не имела никакого отношения к измученной Марте.

Конечно, она думала о Боге, но в ее мыслях не было чувства любви к Нему. Она была полностью против обращения к Богу у смертного одра, настаивая на том, что к Богу она сможет прийти только из чувства любви, а не из чувства страха. А как можно любить Бога, который сделал с ней такое?

К началу октября стало ясно, что болезнь Марты уже совсем скоро закончит свое ужасное дело. Теперь ей нужно было тренировать дыхание на похожем на детскую игрушку пластмассовом приборе, в который изо всех сил надо было дуть, чтобы поднимать маленькие синие шарики в стеклянных колбочках. Между приступами удушья она говорила о том, что бы она предпочла потерять сначала: голос или дыхание. В конце концов, она решила, что будет лучше, если первыми откажут легкие, потому что лучше просто умереть, чем умереть немой, будучи не в состоянии выразить чувства.

Недостаточное снабжение мозга кислородом давало о себе знать, и Марта то и дело засыпала во время разговора. Иногда ночью она в ужасе просыпалась и чувствовала, что задыхается, но не могла никого позвать на помощь.

Несмотря на болезнь, ей все-таки удалось съездить свой любимый летний домик в Мичигане и побывать матери, живущей поблизости. Она делала последние приготовления прощаясь со всеми.

В этот период она очень захотела провести хотя бы пару недель у себя на квартире в Чикаго, чтобы по очереди «поститься со всеми своими друзьями и спокойно встретить смерть. Однако провести две недели в домашних условиях в ее положении казалось совершенно невозможным, ведь чтобы поддерживать жизнь, ей был необходим круглосуточный уход. Государство оплачивало только пребывание в больнице, на переезд домой и постоянный уход, который ей был необходим просто, чтобы поддерживать жизнь, деньги не были предусмотрены.