Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Листья на деревьях начали желтеть, ночи становились холоднее, а Лиззи по-прежнему два дня в неделю проводила в игровой группе. Воспитатели пытались заниматься с ней по программе «Портедж». Они были очень внимательны; но группа была большая, и я заметила, что Лиззи робеет. Вот что я записала в дневнике, когда Нику исполнилось восемь месяцев:

«Сегодня Лиззи не расстается со своими тряпками: стоит мне отвернуться, как она достает их из коробки и начинает мять и грызть. Ума не приложу, что с ней сегодня. Может быть, все дело в зубах? У Ника тоже режутся зубы, но он при этом успешно складывает игрушки в коробку (Лиззи это умение далось с большим трудом) и говорит „мама“ и „папа“.

Лиззи сегодня сказала два новых слова: „сова“ и „дверь“. Она может прочесть: „стул“ и „дверь“, если на предметах наклеены ярлычки с названиями. Сейчас она произносит около сорока пяти слов. Ей нравятся простые головоломки, а вот собирать картинки из мелких частей ей сложновато».

Дальше в дневнике идут строки о том, что тогда беспокоило меня сильней всего:

«Мне кажется, я люблю Ника больше, чем Лиззи. На прошлой неделе я была в гостях у подруги: она сказала, что с каждым ребенком чувствует то же самое и что со временем это проходит».

Ее слова меня немного успокоили, но чувство вины не уходило. Ник приносил только радость, а Лиззи слишком часто огорчала и сердила меня. Я кричала на нее, а потом умирала от стыда и горя. Разве не обещала я принимать ее такой, как она есть? А теперь, стоит ей сунуть в рот свои тряпки, или размотать туалетную бумагу, или устроить скандал в гостях – и я пугаюсь, что она останется такой навсегда.

В это время мы больше всего занимались речью. Все упражнения программы «Портедж» построены таким образом, чтобы поощрять ребенка говорить. На прямую просьбу произнести то или иное слово Лиззи не реагировала, и нам приходилось специально подбирать ей задания.

Молли Уайт, инструктор из Уинчестера, и Кэти Ист разработали детализированный порядок проверки речевых навыков. Основная схема тестов и упражнений программы «Портедж» разбита на пять разделов: социализация, двигательные навыки, самообслуживание, речь, познавательные навыки. Поскольку эта схема покрывает весь период от рождения до шести лет, картина развития речи показывается в ней очень приблизительно и неполно. У большинства же детей с синдромом Дауна наиболее серьезные проблемы возникают именно с речью. Новая «Уэссекская методика оценки речевых навыков по программе „Портедж“» позволяла заполнить пробелы и связать речь с другими навыками, развиваемыми согласно программе. Следуя этой методике, я ясно видела, в чем Лиззи делает успехи, а с чем нам надо поработать еще.

В то время мы обучали Лиззи «Макатону». Так называется простейший язык жестов, используемый в школах и дома для общения с неговорящими детьми. [8]Показывая ребенку знак, взрослый произносит соответствующее слово. Создатели «Макатона» исходили из того, что научившись обозначать слово, ребенок через некоторое время сможет его произнести. Первым Лиззи выучила знак, обозначающий «бисквит»: хлопок ладонью по локтю другой руки. Мы выучили еще с дюжину знаков – но тут Лиззи заговорила, и вскоре «Макатон» был забыт.

Развитием речи у детей с синдромом Дауна занимается также Сью Бакли из Портсмутского политехнического института. Она обнаружила, что такие дети быстрее овладевают речью, если научить их читать: ребенку с синдромом Дауна легче говорить, используя написанное слово как опору, чем воспроизводить то же слово на слух.

Элизабет еще в младенчестве любила рассматривать картинки в книгах; я вспомнила об этом и решила последовать совету Сью. Мы отобрали с десяток фотографий известных Лиззи предметов (наборы таких фотографий издает Центр развивающего обучения по инициативе психолога Билла Гилхэма, разделяющего идеи Сью Бакли) и изготовили карточки с их названиями. Сначала Лиззи училась соотносить картинку и название. Вскоре она начала читать слова без картинок, а затем и составлять фразы, используя знакомые ей карточки.

Над речью Лиззи мы работали около трех лет. В результате к пяти годам она читала простые фразы, хотя не умела строить фразы сама.

Однажды (это было в феврале) я взяла Лиззи с собой на встречу женщин-прихожанок – такие встречи проводились каждую среду. Темой своей речи докладчица избрала доверие к Богу и Его обещаниям. Напротив каждого из сидящих она положила карточку с написанным на ней Божьим обетованием, взятым из Библии. Обещание, полученное Лиззи, поразило меня: «Блажен человек, который переносит искушение, потому что, быв испытан, он получит венец жизни, который обещал Господь любящим Его» (Иак. 1, 12). Таким образом, Лиззи дано испытание, которое она должна перенести. Мне же достался следующий стих: «Всегда видел я пред собою Господа, ибо Он одесную меня; не поколеблюсь» (Пс. 15, 8). Лишь сейчас я понимаю, какая правда заключена в этих словах.