Алёна Семёнова - Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее

Татьяна не помнит, читала ли внимательно инструкцию. Я сейчас читаю ее за тех, кому этот врач назначал или еще назначит «совершенно безопасное противовирусное средство в свечах»: препарат разрешен к применению с 14-й недели беременности.

Не нужно быть врачом, чтобы знать, как мало времени уделяется пациенту на приеме в лечебных учреждениях и во время приезда скорой помощи. Не нужно быть медиком, чтобы знать, что низкие зарплаты вынуждают специалистов работать в несколько смен, брать больше больных, вести частную практику. Есть ли у такого врача время и желание разобраться в химических составах назначаемых препаратов или хотя бы читать инструкции? Скорее всего, нет.

С безопасностью составов разбираются разработчики, комиссии, лаборатории, а на выходе – чиновники Минздрава. Врачу остается выучить связку «нарушение – лекарство» и следить за новинками. Но иногда в этой цепочке что-то идет не так. Врач вдруг начинает более или менее осознанно способствовать продаже отдельного препарата, отправляет в «свою» аптеку или даже выдает препарат в своем кабинете с оплатой «в карман». Я не хочу никого осуждать. Иногда врачи искренне верят в то, что делают, или хотя бы считают эту ситуацию безопасной для матери и ребенка. Но вся эта торговая история вокруг вынашивания нового человека кажется мне чудовищной.

Самый частый вопрос о руке моей дочери: видели на УЗИ? Вопрос подразумевает неприемлемый для меня контекст: будто если бы я видела, то отказалась бы от ребенка. «А пальчики, пальчики-то считали?» – спрашивают меня особенно любопытные мамы на детской площадке. Нет, не считали. Впрочем, я не знала, что их должны считать. Если бы знала, наверняка попросила бы пересчитать. Но у меня, как и у большинства мам детей, родившихся с особенностью, не было вопросов к УЗИ-специалисту. Я читаю протоколы обследований, в них есть строка, в которой диагност отмечает врожденные пороки развития, подчеркивая, обнаружены они или нет. А дальше череда пунктов, касающихся головного мозга, позвоночника, лицевых структур и внутренних органов (к слову, в моем протоколе они объединены фигурной скобкой и подписью «N для данного срока»).

В группе для родителей «Счастливые ручки» во «ВКонтакте» [4] Закрытое сообщество в социальной сети «ВКонтакте», созданное в поддержку родителям детей с врожденными пороками верхних конечностей. я провела опрос: сообщили ли им на УЗИ о пороке развития плода? Из 158 ответов 115 (а это почти 73 %) были отрицательными. Всего 36 человек знали о патологии, семеро выбрали вариант ответа «другое». Лишь двоих из знавших врачи поддержали в решении родить малыша, восьмерых пытались отговорить. Лишь 36 знавших против 115 не знавших! Для меня это звучит как приговор медицинской системе, неспособной разглядеть порок развития на мониторе аппарата УЗИ.

За цифрами стоят люди: счастливые в своем неведении и убитые горем знания. Большинство мам признаются, что во время беременности, как и я, проходили лишние обследования, потому что чувствовали проблему. Потому что зудящая мысль «что-то не так» не давала спать ночами, заставляла отслеживать симптомы, прислушиваться к каждому слову врачей, снова и снова проверять сердцебиение, активность, перечитывать протоколы диагностик. К сожалению, миф о том, что беременные женщины избыточно переживают, что их фантазия во много раз превосходит реальность, слишком живуч. Но как отличить игру воображения от интуиции, когда на кону жизнь самого дорогого существа?

Татьяна из Нижнего Новгорода рассказала мне свою историю.

Мы нашли хорошего диагноста на 7–8-м месяце. Живот был огромный, а в нем – Мирон! Врач долго смотрела в монитор, перечитывала протоколы предыдущих УЗИ. Потом она сказала, что не видит лучевую кость, но видит укорочение предплечья. Шок. Мир просто рухнул. Из кабинета меня вынесли на руках. Все, кто за мной ждал в очереди на УЗИ, не хотели идти. Мама, спасибо ей огромное, сразу сказала, что этот ребенок нуждается в нашей безмерной любви, это наш малыш, нужно успокоиться, чтобы не родить раньше срока.

То, что я нашла в интернете, – просто ужас! Мне исполнилось 38 лет, и я стала обвинять себя, свой возраст. Перебрала всю беременность: что я не так сделала, где провинилась… Потом узнала, что с лучевой косорукостью могут быть связаны и другие проблемы здоровья.

Главный детский ортопед Нижнего Новгорода сказал: «Мамочка, у вашего ребенка лучевая косорукость правой руки. Но это не повод плакать и убиваться, это не жизненно важный орган. Вы должны родить. Поэтому мы желаем вам здоровья и приходите к нам!» Тогда я чуть-чуть улыбнулась.