Ирина Гаврилова - Нет шансов? А если найду? [Как уйти от негатива, приручить стресс и найти своё счастье]

Поэтому «самопальное» домашнее закаливание требует либо постоянного контроля опытных людей и специалистов, либо глубокого погружения в тему самих родителей, которым необходимо подготовиться, изучая труды грамотных врачей и профессоров.

Поскольку у Маши был гипотонус, то ей ледяная вода оказалась даже физически приятна. Она стала крепнуть, набирать вес и активнее сосать, стимулируя выработку молока у мамы.

Таким образом мы с ней вернули полное и стопроцентное грудное вскармливание уже в два месяца.

Постоянно читаю форум родителей, чьи дети тоже родились с синдромом Дауна. Поражаюсь, как люди любят своих детей! Сколько времени и сил вкладывают в них! Многие дети просто отлично развиты.

А больше всего мне нравится читать про взрослых людей с СД, которые чего-то в жизни достигли, в чем-то преуспели. Конечно, все, сталкивающиеся с этой темой, знают Пабло Пинеду – испанского актера, которому синдром не помешал получить высшее образование и сыграть главную роль в потрясающем фильме «Я тоже». Но мне ближе и интереснее истории, когда девушки с СД выходят замуж и даже рожают здоровых детей. А генетик говорила, что такие люди не могут обзавестись семьей! На самом деле – могут. А еще они способны учиться, работать и вообще жить нормальной жизнью.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Как же мне дико сейчас вспоминать свое удивление по поводу того, что люди любят своих детей даже несмотря на какой-то там диагноз. Чем меня так стукнуло по голове тогда, что я этому поражалась? Сейчас я смотрю на всех своих детей и думаю: а как их можно не любить? Может, моя голова и сердце исцелились с тех пор.

Возможно, те мои настроения – это наследие еще советских стереотипов.

В Советском Союзе проводилась политика зачистки общества от инвалидов и особенных, нестандартных людей, ведь все «винтики» в системе должны быть как на подбор. Вот и строились дома, откуда было не выйти, если ты колясочник, ходили по городу автобусы без пандусов, и ни одно учебное заведение не было доступно не только неходячим, но и вообще всем людям с теми или иными ограничениями. Вся идеология направлена была на то, чтобы доказать всему миру: у нас живут только красивые, умные и здоровые люди. Но изгоев, несчастных и неприспособленных от этого не становилось меньше.

Их выжимали из социума как могли. Зачастую в роддоме только при подозрении на то, что у ребенка синдром Дауна, матери сообщали о его смерти.

Сейчас такое и представить страшно, особенно в Москве, но до сих пор из регионов изредка приходят новости о подобных вопиющих случаях.

Кстати говоря, я недавно обращалась в департаменты образования, а также напрямую в медицинские и педагогические вузы разных регионов – писала им, что могу приехать и рассказать, какие же на самом деле они – особенные люди, и как живется семье с таким ребенком. Но ответа пока никто не дал. Видимо, престиж заведения такая лекция не поднимет. Гораздо легче выделить пару академических часов, где старый профессор расскажет об «уродствах», да и дело с концом.

Больше всего я переживаю за то, что у Ксюши такая вот особенная сестра. И возможно, ей придется заботиться о своей ненормальной сестре в будущем, когда этого не сможем делать мы. Такое ощущение, что я подвела ребенка. Это еще мягко сказано! Потихоньку эти мысли меня пожирают. А я без конца заедаю этот стресс и, похоже, скоро превращусь в шар…

Конечно, я читала о духовном спасении через этих чад. Но сердце мое рвется. От моей духовной глупости. Но не могу же я в один момент резко поумнеть!

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Когда родилась Маша, Ксюше был год и пять месяцев. Сейчас же она вошла в подростковый возраст. Это уверенная в себе, невероятно сильная, продвинутая и удивительно добрая девчонка. Недавно побывала в крутом языковом лагере. Когда она уехала, Маша очень скучала. Как-то подошла ко мне и спросила: «Мама, я ведь тоже девочка, почему мне нельзя в лагерь?» Я даже растерялась: что же ей ответить? Ведь и правда, она говорит все, хоть и нечетко, у нее нет проблем с агрессией или туалетными делами, плюс старшая сестра очень хотела взять ее с собой. Но в лагере отказались даже встретиться с ней, чтобы увидеть лично. Просто сказали, что не готовы к таким детям.

На осеннюю смену ехать в этот лагерь Ксюша отказалась. Сказала, что еще успеет съездить куда-то без Маши, но в этот раз мы найдем лагерь, где ее не испугаются, либо поедем отдыхать всей семьей в другое место.