Дороти Батлер - Кушла и ее книги

Кушле было полгода. Ее короткая жизнь пока что вызывала у родителей страх и беспокойство, какого ни один из них не мог вообразить до ее рождения. Она пролежала в больнице десять недель.

Проходили дни и недели, перспектива была мрачной, улучшений не наблюдалось. Постепенно родители Кушлы поняли, что для их дочери не будет «излечения».

Когда ребенок не владеет руками или не реагирует нормально на окружающий мир, всегда заходит речь об умственной отсталости. Хотя и невысказанное, это предположение явно присутствовало в умах докторов и медсестер. Мать Кушлы в это время брала книги из библиотеки о «дефективных детях», готовясь к тому, что ждет их впереди. Но и они не вносили ясности; будущее девочки никак нельзя было предугадать.

После десятинедельного пребывания в больнице Кушлу выписали, ей было тридцать пять недель. Никакого генетического дефекта обнаружено не было; по заключению врачей у нее было заболевание мозга, и если его не лечить, девочка будет все больше отставать в умственном развитии.

Электроэнцефалограммы, сделанные во время пребывания Кушлы в больнице, выявили патологические изменения в головном мозге, судорожные подергивания (которые были и раньше) усилились, и врачи считали, что необходимо устранить эти явления. Поэтому Кушле прописали преднизон, который начали давать за две недели до выписки. Родителей предупредили, что это лекарство может понизить сопротивляемость организма инфекциям, но его применение необходимо. Явным и немедленным результатом приема преднизона стала припухлость лица и конечностей девочки. Прежняя болезненная внешность Кушлы сменилась обманчиво здоровым видом.

Мать девочки должна была составлять ежедневный график ее «подергиваний» в течение определенных периодов, это наряду с требованием подробных записей о стуле и мочеиспускании было условием выписки.

Тогда же родителям сказали, что состояние почек Кушлы (гидронефроз левой почки) требует удаления или восстановления, но для этого девочка была слишком слаба. Этот период мать Кушлы вспоминает как один из самых безнадежных в отношении будущего девочки.

В тридцать мять педель Кушлу протестировали на дому. Тестирование уровня развития по Гезеллу проводил психолог из Оклендского университета.

Тесты, сведенные в таблицу, показывают развитие ребенка в разных областях в сравнении с нормальным или средним ребенком того же возраста.

По результатам «личностно-социального» теста Кушла была на типичном уровне двадцатичетырехнедельного ребенка, в то время как ей было тридцать пять недель.

Эта оценка включает и уровень взаимодействия ребенка с другими людьми, и его способность выказывать свои собственные, личные нужды. Очевидно, что в оценке Кушлы скорее сыграли роль первые, чем вторые.

Нормальный ребенок этого возраста улыбается собственному отражению в зеркале, реагирует на улыбающееся лицо другого человека и более робок с незнакомыми, чем с ближайшими членами семьи, — это свидетельствует о том, что он начинает распознавать знакомые лица. Кушла демонстрировала все эти реакции, когда ей помогали фиксировать взгляд. Однако она не делала различия между своими и чужими.

Другие разделы личностно-социального теста были вне возможностей Кушлы. В то время как нормальный ребенок в возрасте тридцати пяти недель умеет держать бутылочку и пить из нее, может сам есть печенье (жуя, а не сося во время еды), Кушла совершенно не владела руками и, что было для нее характерно, была не в состоянии справиться с едой, которую положили ей в рот.

В отчете психолога констатировалось, что «движения руки К. непроизвольны, отмечается аномальное переразгибание суставов», и эта невозможность владеть руками, безусловно, повлияла на оценку.

В еще большей степени она повлияла на оценку «ловкости», определяемую как «тонкие движения рук под контролем зрения». В этой области не было никаких достижений вообще. (Интересно представить себе, какой могла бы быть оценка действий Кушлы, если бы она владела руками и ногами. Нарушения фиксации взгляда все равно помешали бы ее действиям; у нее был двойной дефект). Нормальный восьмимесячный ребенок, разумеется, может схватить небольшой предмет двумя пальцами, крепко сжать игрушку, мять бумагу и осмысленно трясти погремушку.

Что касается «крупных движений», то движения ног Кушлы были оценены на уровне «двадцати восьми недель», что резко контрастировало с ее «нулевой» оценкой движений рук. (В отчете отмечалось, что когда Кушла лежит, ее руки «как правило, находятся под прямым углом к телу», — а когда она сидит, то «нуждается в поддержке, падает вперед и не может использовать руки для опоры».