Дороти Батлер - Кушла и ее книги

Заключительный вопрос Уотсона о значении — «либо младенцы видят различие в ориентации, но это не имеет для них значения, либо они просто не в состоянии увидеть различие в ориентации этих отдельных нелицевых форм». Ответ на этот вопрос, замечает он, ему неизвестен.

В таком случае, возможно, Санча видела различие в ориентации, но «это не имело для нее значения», в то время как для Кушлы, более ограниченной в активности и поэтому более зависимой от изображенных образов для получения информации, это имело значение, и, получая неправильную ориентацию, она пыталась компенсировать это, поворачивая голову.

Все это время, до восемнадцати месяцев, Кушла все еще занималась с бессюжетными книгами, хотя можно было ожидать, что две книжки Ленски, «День Дэви» и «Папа Смолл», приведут к мысли, что на следующих одна за другой страницах изображен тот же самый герой. Есть свидетельства, что девочка уловила эту мысль; она легко узнавала Дэви на каждой странице. Кушла каждый раз сосредоточенно показывала на него. Этот период послужил прелюдией к настоящим историям, с темой, сюжетом и кульминацией.

К тому времени, как Кушле исполнилось восемнадцать месяцев, ее дефекты еще не получили объяснения и даже еще не все были выявлены. Но если когда ей было девять месяцев, родители со страхом думали о будущем, опасаясь, что для Кушлы его может и не быть, то теперь они строили планы для нее и ежедневно обсуждали ее растущие потребности.

Несмотря на все странности, Кушла вырастала жизнерадостным ребенком. Постоянно преследуемая болезнями, вынужденная переносить болезненные медицинские процедуры, несмотря на периоды, когда даже руки родителей лишь в малой степени могли защитить ее от непонятного мрачного мира, она, тем не менее, вырастала сильным духом и непосредственным ребенком, который готов смеяться и радоваться хорошим временам и воспрянуть после плохих.

За первые двенадцать месяцев этого периода здоровье Кушлы нисколько не улучшилось, два раза ее ненадолго клали в больницу. Однако выявление ее генетического дефекта в начале этого периода хотя и не дало указаний, как лечить его в будущем, по крайней мере, положило конец предположениям; засвидетельствовав факт, что каждая клетка тела Кушлы аномальна и что эта аномалия — причина физических и умственных недостатков девочки, и единственный возможный путь — это постоянная индивидуальная забота и обучение. Во всяком случае, семья укрепилась в решении, насколько возможно, развивать потенциал Кушлы.

В июне 1973 года Кушле сделали ряд хромосомных тестов. Результаты, показавшие легкое отклонение от нормы, были отвергнуты как возможно дефектные анализы; такая аномалия, проявляющаяся у ребенка нормальных родителей, чрезвычайно маловероятна. Эту информацию сообщили родителям Кушлы, добавив успокаивающие заверения. Однако родители Кушлы не были удовлетворены. Оба они хотели знать точно, не может ли у них появиться второй дефективный ребенок. Так как они настаивали, в больнице согласились сделать повторный тест и на этот раз протестировать также и родителей.

Результаты не вызывали сомнений: у Кушлы и ее отца обнаружились нарушения в строении хромосом, что тут же подтвердил еще один тест. Были протестированы и родители Стивена — с отрицательным результатом. Напрашивался единственно возможный вывод: при зачатии Стивена произошла мутация, которая привела к нарушению строения хромосом в каждой клетке.

Каждая нормальная человеческая клетка содержит сорок шесть хромосом, каждая из которых, в свою очередь, состоит из цепи генов, несущих наследственную информацию.

Двадцать три хромосомы в каждой клетке наследуются от отца и двадцать три — от матери.

В случае Стивена две хромосомы из сорока шести обнаруживали ненормальность: одна длиннее и одна короче остальных сорока четырех. Однако полный набор генов присутствует в каждой клетке, общее число генов, которые несут одна длинная и одна короткая хромосомы, равно тому, что обычно делится между двумя хромосомами нормальной длины. Таким образом, в отце Кушлы нет ничего аномального, он исключительно здоровый и умный человек. Можно, однако, ожидать осложнений, когда при зачатии ребенка аномально расположенные хромосомы Стивена соединятся в произвольной комбинации с хромосомами его жены.

В действительности у родителей Кушлы был один шанс из четырех произвести на свет совершенно нормального ребенка, не способного передать дефект следующему поколению.