Bibliografia
Definizione di Parkinson avanzato
Dr. Juan Moses de la Serna
Quando si parla di morbo di Parkinson, lo si fa basandosi sulla Classificazione Internazionale delle Malattie versione ICD-11 elaborata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS-WHO) o sul Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali elaborato dall’Associazione Psichiatrica Americana versione DSM-5. Entrambi sono manuali diagnostici, all’interno dei quali è specificato quali sono i sintomi legati ad ogni disturbo o malattia per facilitarne, appunto, la diagnosi.
Le informazioni specifiche sul morbo di Parkinson, si trovano nell’ ICD-11, sezione Parkinsonismo, che appartiene alla sottocategoria Disordini del Movimento, che a sua volta risponde alla categoria Patologie del Sistema Nervoso.
Nello stesso ICD-11 si stabilisce una distinzione tra i vari casi di Parkinson: quelli trasmessi per via genetica e non, e in base ai sintomi della malattia stabilisce tre livelli della stessa: lieve, moderata o grave.
Per quanto riguarda il DSM-V, la malattia si trova nella categoria dei disturbi neurocognitivi.
Nonostante - una volta confermata la diagnosi - la preoccupazione principale del paziente riguardi la progressione graduale dei sintomi legati ai movimenti muscolari quali tremolio e irrigidimento, è presente un altro genere di sintomo poco conosciuto e tuttavia inabilitante nelle fasi avanzate della malattia: la bradicinesia, che induce il rallentamento dei movimenti motori. Diventa particolarmente evidente quando si cammina ma nelle fasi avanzate della malattia include altresì instabilità, problemi di deglutizione e stitichezza. Quali sono i fattori che influiscono negativamente sul paziente affetto da Parkinson?
L’Università di Cambridge, in collaborazione con l’Università di Newcastle e l’Università di Griffith, ha cercato di rispondere a questa domanda effettuando un’investigazione su 226 pazienti ai quali era stato recentemente diagnosticato il morbo di Parkinson. Altri 99 soggetti non affetti dalla malattia hanno partecipato in qualità di gruppo di controllo.
Tramite alcune scale di valutazione standardizzate sono stati valutati diversi fattori. Per le capacità cognitive ci si è basati sul Mini-Mental State Examination e il Montreal Cognitive Assessment; per misurare la qualità della vita dei partecipanti, il Parkinsons Disease Questionnaire-39; per individuare eventuali sintomi riconducibili alla depressione, il Geriatric Depression Score-15; infine il Cognitive Drug Research e il Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery per analizzare sintomi clinici e neuropsichiatrici.
Comparando i risultati tra i soggetti del gruppo di controllo e i pazienti alle prese con le fasi iniziali del Parkinson, si è visto come questi ultimi, oltre ad affrontare le difficoltà tipiche della malattia, debbano convivere con una serie di ulteriori disturbi.
Inoltre, i dati inerenti alla qualità della vita dei pazienti affetti da Parkinson risultano essere sotto la media, mentre si può osservare una maggiore predisposizione a disturbi legati alla depressione.
Sebbene fino ad ora si siano discussi gli effetti della malattia di Parkinson concentrando l’attenzione sui tipici tremori e difficoltà nel camminare o nel parlare, va notato che questi sintomi si manifestano solitamente nelle prime fasi della malattia; tuttavia, con la graduale progressione di quest’ultima, il paziente ha bisogno di cure sempre più mirate e specialistiche fino al punto di dipendere completamente da esse.
Quando il morbo di Parkinson entra in uno stadio avanzato, è rapidamente riconoscibile dai caratteristici tremori, anche se bisogna puntualizzare che non sempre i tremori che una persona può sperimentare sono riconducibili al morbo di Parkinson.
Quello dei tremori, non è l’unico sintomo che si avverte durante la malattia. Altri sintomi tangibili sono insonnia, perdita dell’olfatto, difficoltà nei movimenti più quotidiani, come camminare, cambiamenti comportamentali nel parlare o scrivere, irrigidimento delle espressioni facciali.
Con il progredire della malattia, questi sintomi saranno sempre più facilmente rilevabili e il loro peggioramento influirà direttamente sulla qualità della vita del paziente, giacché diventerà sempre più dipendente dagli altri e richiederà cure quasi costanti.
Molti cambiamenti saranno visibili; altri, di natura psicologica, come sbalzi d’umore tendenti alla depressione, non saranno così evidenti. Inoltre, nelle fasi finali della malattia, potrebbe verificarsi quella che è definita “Demenza del morbo di Parkinson”, uno stato in cui peggiora l’affidabilità della memoria, del ragionamento, del linguaggio e dell’approccio sociale in generale. Va de se che tutto ciò non fa che peggiorare la qualità della vita del paziente; in ogni caso, prima di diagnosticare la demenza di Parkinson, devono essere escluse le alterazioni cognitive causate da un eventuale trattamento farmacologico anti-Parkinson in corso.
Una delle maggiori preoccupazioni degli esperti è quella di sapere come avverrà la progressione della malattia di Parkinson, che, trattandosi di una malattia neurodegenerativa, sarà aggravata dal semplice passare del tempo. A questo proposito, sono state sviluppate diverse scale di classificazione per sapere in quale fase si trova il paziente.
Sebbene il Parkinson presenti sintomi evidenti, come i tremori, se si volesse stabilire in che fase della malattia si trovino i pazienti, occorrerebbe fare un’attenta valutazione.
Alcuni professionisti a volte mettono in dubbio la necessità di valutare gli aspetti emotivi o il livello di autonomia del paziente, considerandoli solamente una conseguenza in più della malattia. Perciò la domanda nasce spontanea: quanto sono affidabili le valutazioni sul morbo di Parkinson?
Uno studio condotto congiuntamente da vari centri di ricerca in Argentina, Colombia, Cile, Cuba, Ecuador, Spagna, Inghilterra e Messico ha cercato di dare la risposta.
Lo studio ha incluso 384 adulti di età compresa tra i 22 e 91 anni di cui il 44,5% donne, ai quali era stato diagnosticato il morbo di Parkinson senza ulteriori psicopatologie associate.
Tutti loro sono stati sottoposti a quattro test per determinare il livello di gravità della malattia di Parkinson: l’Hoehn e Yahr Scale; il Clinical Impression of Severity Index for Parkinsons Disease; il Clinical Global Impression-Severity e il Patient Global Impression-Severity; per la valutazione del livello di indipendenza sono stati usati il Schwab and England Scale ed il Barthel Index; per valutare lo stato d’animo dominante nel paziente è stato usato l’Hospital Anxiety and Depression Scale; per la valutazione dei livelli generici di salute clinica ed economica si è ricorso al E.Q-5D.-3L; e per valutare la presenza di sintomi riconducibili al Parkinson è stato usato il Parkinsons Disease Questionnaire-39.
Le analisi dei dati rilasciati dai test, hanno riportato le seguenti relazioni: 0.60 tra i risultati dei test della Hoehn e Yahr Scale e il Patient Global Impression-Severity; 0.91 tra il Clinical Global Impression-Severity, il Patient Global Impression-Severity ed il Clinical Impression of Severity Index for Parkinsons Disease che sono correlati alla presenza di sintomi di depressione e ansietà.
Tutti i test hanno rilasciato dati attendibili, di conseguenza non si può scegliere un unico test su tutti ed escludere gli altri poiché ognuno valuta diversi aspetti dell’evoluzione e della gravità del morbo di Parkinson.
I risultati mostrano chiaramente come le attuali procedure standardizzate siano corrette e la valutazione della gravità dei sintomi deve essere accompagnata anche dalla valutazione delle esperienze emotive e del grado di indipendenza percepito dal paziente.
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