Я опубликовала « Разум в огне », чтобы привлечь внимание к моему заболеванию. Впоследствии меня приглашали читать лекции в медицинских учебных заведениях и принимать участие в неврологических конференциях, где я распространяла информацию о моем заболевании подобно миссионеру, стараясь убедиться, что больше никто не останется без верного диагноза. Однажды я даже выступала в аудитории, полной психиатров, в действующей психиатрической больнице. Это были реновированные армейские казармы – современное светлое помещение с белыми стенами. Я еще подумала: «Прямо как в настоящей больнице» . (Собираясь в поездку, я решила взять самый взрослый, утонченный, не сумасшедший наряд – простое черное с бирюзовым платье от Ann Taylor и черный блейзер поверх).
После того выступления один психиатр в простой, но привлекающей внимание форме рассказал выступающим об одной из своих пациенток. Он диагностировал у девушки шизофрению, но, по его словам, «почувствовал, что что-то не так». Точнее, она напоминала ему меня: схожий возраст, схожий диагноз, схожие симптомы. Но ее случай был похож и на море других душевнобольных, лечившихся в этой больнице. Вопрос в том, как отличить одно от другого. Как понять, кому помогут процедуры, которые делали мне, а кому назначить психиатрическое лечение? Врачи обсудили дальнейшие шаги, анализы крови, люмбальные пункции и снимки МРТ, с помощью которых можно было поставить этой девушке альтернативный диагноз. Позже, когда мы проходили мимо кабинета для занятий по групповой терапии, я не могла выбросить из головы мысль « Там ли она сейчас ?».
В тот же день я узнала, что у нее обнаружили аутоиммунный энцефалит – то же, что и у меня. Но поскольку ей поставили неверный диагноз спустя два года, а не через месяц, как мне, скорее всего, она уже не вернет утраченные когнитивные способности. Она больше не сможет заботиться о себе даже в самых простых ситуациях. Как сказал мне один из врачей, несмотря на успешный диагноз, она до конца жизни будет вести себя как ребенок.
Я думала, что закончила изучать свою болезнь после публикации воспоминаний. Но, однажды столкнувшись с настоящим безумием лицом к лицу, а затем вернувшись к здравому рассудку, навсегда ощущаешь себя связующим звеном между двумя мирами, от этого уже не отвернуться. Я не могла выбросить из головы мысль о словах «перевести в психиатрию» в моей медицинской карте. Случившееся с той девушкой едва не произошло со мной. Я словно увидела себя в зеркале. Это было мое неслучившееся будущее.
Мы все держимся за тонкие ниточки, но не всем дано пережить падение.
Чем мы с моими зеркальными отражениями отличаемся от миллионов людей с серьезными психическими заболеваниями? Как нам с такой легкостью ставили ошибочные диагнозы? Что вообще означает психическое заболевание, и как один недуг может быть «реальнее» другого? Эти вопросы мучают меня со времен публикации воспоминаний, после которой моя почта наполнинась историями людей об их борьбе с системой здравоохранения. Некоторые писали в надежде, что у них моя болезнь. «Что угодно, – говорят они, – только не психическое расстройство».
Было одно письмо от мужчины. Его сыну 36 лет, и уже двадцать из них он страдает от изнурительных психозов. Он рассказал мне, как мало может предложить им современная медицина. «Казалось, врачи обвиняли моего сына в том, что у него “психическое”, а не “физическое заболевание”, которое они могли бы вылечить», – писал он. Таблетки, единственный вариант лечения, который им предложили, не помогли и сделали только хуже. На все просьбы семьи рассмотреть другие варианты лечения ответ был один: «Пусть пьет таблетки сам, или мы его заставим».
Этот мужчина увидел в моей истории тяжелое положение, в котором оказалась его семья, и был вдохновлен тем, как мои родители дали отпор системе здравоохранения. Мое выздоровление укрепило в нем надежду найти более эффективное лечение болезни сына. Но его беспокоило то, что я сказала позже. Он оставил в письме ссылку на YouTube – это было мероприятие, на котором я выступала в связи с публикацией моей книги в мягкой обложке. Когда смотрела видео, мне показалось, что я дала пощечину сама себе. Он процитировал мои же слова: «Моя болезнь выглядела как психическая, но она не была психической. Она была физической».
Этот человек почувствовал, что его предали, когда услышал, как я произношу те же несправедливые определения, которые он часто слышал от врачей своего сына. «Мозг – это физический орган, а психические заболевания происходят в мозге. Почему же эти болезни называют “психическими”, а не “физическими”? – пишет он. – Что я упускаю?»
Читать дальше