Наталья Керре - Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Почему в постановке диагноза категорически не должно быть самодеятельности? Нередки случаи, когда именно родители первыми замечают проблемы в развитии. Но окончательно подтвердить (или опровергнуть) наличие каких-то особенностей должен специалист. Почему именно так? Родители иногда рассуждают так: зачем мне это нужно, я сам увидел признаки, сам нашёл в интернете или литературе, что они обозначают, соотнёс описание со своим ребёнком, прочитал и как с этой проблемой работать, я всё сделаю сам. Но, к сожалению, всё не так просто.

1. Родители вряд ли смогут беспристрастно оценить состояние ребёнка. А значит, всегда есть риск, что оно будет сочтено более лёгким (когда родители категорически не хотят признавать серьёзность проблем, защищаются от этой ситуации отрицанием) либо более тяжёлым (когда родители тревожны и склонны к гипердиагностике). И в том, и в другом случае выбирается неверный коррекционный маршрут (или просто ничего не делается) и упускается драгоценное время.

2. Для того чтобы правильно поставить диагноз, нужно уметь видеть «связку» симптомов, картину в целом, а не оценивать картину по отдельным чертам. Для этого нужен опыт регулярного наблюдения людей с особенностями. У большинства родителей на этапе уточнения диагноза такого опыта нет.

3. Иногда одни и те же внешние проявления могут обозначать совершенно разные вещи. Ребёнок разговаривает сам с собой? Возможно, он играет, и причин для беспокойства нет — просто хорошо развита фантазия. А возможно, это первые проявления галлюцинаций. Ребёнок бьётся головой об пол? Вероятно, это проявления демонстративного поведения, когда он пытается таким образом заставить взрослых выполнять свои желания. А может — у него сильно болит голова и повышено внутричерепное давление. А возможно, это проявления самоповреждающего поведения при аутизме.

4. При большинстве особенностей развития ребёнку нужна комплексная медико-психолого-педагогическая помощь. Но при всех стараниях родитель не сможет быть одинаково успешен как мама или папа, как психолог, педагог и как медик.

5. Для подтверждения большинства диагнозов обязательно нужны узкие обследования: МРТ, ЭЭГ и т. д. Без их результатов точные заключения по поводу проблем у ребёнка весьма сомнительны.

Один, второй, третий специалист подтверждают диагноз… Будем откровенны: никто не мечтает стать матерью или отцом ребёнка с особенностями развития. Никто не играет в детстве в дочки-матери, репетируя эту роль со своими куклами. Поэтому для всех, всегда постановка диагноза ребёнку становится неожиданным ударом. Даже у тех, кто уже подозревал, что «что-то не так», и искал того специалиста, который расскажет наконец, что с ребёнком, остаётся в душе маленькая дверца, за которой прячется надежда — «а вдруг ошибка, вдруг показалось, вдруг и правда перерастёт и выправится сам…». Вот почему часто рассуждения о том, какое счастье — быть отцом или матерью особенного ребёнка, разглагольствования о том, что это — дар небес и благословение, воспринимаются теми, кто только вошёл в этот мир за зеркало, как издевательство.

Мудрость, спокойное восприятие, видение плюсов, подаренных сложившейся ситуацией, придут позже. А первое, что нужно принять и понять, — это больно. Больно первые дни, недели, месяцы — у всех по-разному. Психологи говорят, что стресс от рождения в семье особенного ребёнка сравним по силе переживаний с эмоциями от его смерти. И это объяснимо: когда семья ждёт малыша, всегда есть какие-то ожидания и планы на будущее. Когда что-то идёт не так, приходится прощаться со своими мечтами и учиться жить заново.

Лучшее, что можно сделать в этой ситуации, — не пытаться круглосуточно взять себя в руки, а дать себе время отгоревать. Если вы в самом начале пути — в это трудно поверить, но наступит день, когда боль станет не такой сильной и вы увидите в своём необычном родительстве не только горе, но и радость. Будет замечательно, если получится найти рядом того, кто поймёт и примет вас, с кем можно будет раз за разом проговаривать то, что вас беспокоит. Проговаривать до тех пор, пока боль не начнёт слабеть. Когда вы плачете или говорите вслух о том, что вас беспокоит происходящее с ребёнком, — вы не «нагружаете окружающих», а пытаетесь помочь себе и своему ребёнку. Попытки за пару дней стать сильнейшим сверхчеловеком, «взять себя в руки» приведут только к тому, что однажды то, что вы пытаетесь загнать внутрь себя, прорвётся наружу мощнейшим нервным срывом. И пострадает от этого в первую очередь ребёнок.